Seit ihrer Gründung im Jahr 2002 hat die Association for Frontotemporal Dementias enorme Fortschritte gemacht, um Patienten und Familien, die mit frontotemporaler Demenz konfrontiert sind, „das Tor zu Hilfe und Heilung zu öffnen“. Im vergangenen Jahr haben wir mehrere neue Meilensteine erreicht, darunter: Finanzierung des zweiten Jahres der FTD Drug Discovery-Forschung; Einrichtung eines Graswurzel-Advocacy-Netzwerks; Aufnahme von FTD in das neue Compassionate Allowances-Programm der Social Security Administration; Sponsoring der 6. Internationalen FTD-Konferenz in Rotterdam; und die Einstellung eines Programmdirektors, um neue Initiativen in der Ausbildung von Gesundheitsfachkräften, der Unterstützung von Pflegekräften und der Entlastung zu entwickeln.

AFTD ist bestrebt, auf diesen Fortschritten aufzubauen. Zu diesem Zweck hat der Vorstand die folgenden strategischen Initiativen für 2009 festgelegt, die jeweils unter einem der Missionsziele von AFTD organisiert sind.

I. Förderung und Finanzierung der Forschung zur Suche nach Ursachen, Therapien und Heilmitteln für FTD.

• Vergeben Sie das Laden Research Fellowship, eine zweijährige Auszeichnung für einen vielversprechenden jungen Forscher, der sich für FTD interessiert.
• Finanzieren Sie das dritte Jahr der Initiative der AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF), um die Erforschung potenzieller Behandlungen für FTD zu unterstützen.
• Verleihung des Morgan Family AFTD/ADDF Award für TDP-43-Forschung. TDP-43 ist das Protein, das bei ALS und einigen FTDs verändert ist.
• Verbreitung der Ergebnisse der FTD-Forschungslandschaftsanalyse. Dieses Dokument, ein gemeinsames Projekt von AFTD und ADDF, bietet einen umfassenden Überblick über alle Forschungsarbeiten, die zu FTD durchgeführt werden. Wir planen, diese Analyse als Leitfaden zu verwenden, um „Lücken“ in der geleisteten Arbeit zu identifizieren und uns so dabei zu helfen, die Bereiche zu bestimmen, in denen wir unsere Ressourcen in den kommenden Jahren am effektivsten einsetzen können.
• Sammeln und analysieren Sie Daten im Zusammenhang mit einer Studie über die Einstellung von Pflegekräften zur Gehirnspende. Die Studie wird durch ein Stipendium der National Institutes of Health (NIH) an AFTD und unseren Forschungspartner, die Indiana University, finanziert und ist das erste NIH-Stipendium, das jemals an AFTD vergeben wurde.

II. Bieten Sie Informationen, Aufklärung, Unterstützung und Interessenvertretung für Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, ihre Familien und Betreuer.

• Aufrechterhaltung aller aktuellen Support-Services, einschließlich eines dreijährlichen Newsletters, einer Telefon-Hotline und Antworten auf Online-Informationsanfragen.
• Unterstützen Sie weiterhin ein wachsendes Netzwerk von FTD-Betreuungsgruppen und unterstützen Sie neue Gruppen, die im ganzen Land beginnen.
• Bieten Sie weiterhin zwei bestehende telefonische Supportgruppen an. Fügen Sie eine neue Telefongruppe für Eltern hinzu, die mit FTD fertig werden und kleine Kinder zu Hause haben.
• Richten Sie ein Caregiver Respite Grants-Programm ein, um Pflegekräften den Zugang zu den erforderlichen Entlastungsdiensten zu erleichtern.
• Erweitern Sie die Zugänglichkeit und Effektivität der Internetpräsenz von AFTD mit der Einführung einer überarbeiteten und erweiterten Website und einer verstärkten Vernetzung mit wertvollen Ressourcen für Pflegekräfte.

III. Informieren Sie Ärzte und Angehörige der Gesundheitsberufe über FTD und darüber, wie Diagnose und Patientenversorgung verbessert werden können.

• Erweitern Sie den Abschnitt für medizinisches Fachpersonal auf der AFTD-Website um Informationen für Ärzte zur Diagnose und Behandlung von FTD.
• Planen Sie die Entwicklung eines Bildungsmoduls zu FTD zur Verbreitung in Pflegeeinrichtungen, betreutem Wohnen und anderen Einrichtungen der stationären Pflege.
• Referenten auf einer nationalen Neurologie- und/oder Krankenpflegekonferenz haben.

IV. Schaffen Sie ein öffentliches Bewusstsein für FTD.

• Planen Sie die Durchführung einer nationalen Sensibilisierungskampagne im Jahr 2010, um die Öffentlichkeit für FTD zu sensibilisieren.
• Weiterer Ausbau der „Tell 10 People“-Kampagne für Sensibilisierungs- und Fundraising-Veranstaltungen an der Basis.

V. Sich bei Beamten einsetzen und öffentliche und private Programme fördern, die angemessene, erschwingliche und qualitativ hochwertige langfristige Gesundheits- und Sozialdienste bieten.

• Erweitern Sie das neue Grassroots-Advocacy-Netzwerk mit regionalen Vertretern und aktiveren Freiwilligen.
• Fortsetzung des Eintretens bei den NIH für eine Erhöhung der Bundesmittel für FTD
• Unterstützen Sie interessierte FTD-Familien bei der Teilnahme an Interessenvertretungsbemühungen der Koalition zur Beendigung des zweijährigen Wartens auf Medicare. Stellen Sie Familiengeschichten zusammen, reichen Sie sie bei der Koalition ein und kommunizieren Sie den Fortschritt der Gesetzgebung mit den Wählern.