FTD-Daten konzentrierten sich auf die Perspektiven von Latino-Amerikanern, die mit FTD leben und von FTD betroffen sind, und wurden auf dem dritten Latinos & Alzheimer's Symposium präsentiert.

FTD-Krankheitsregister Direktorin Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES, virtuell präsentiert ein Plakat mit dem Titel „Perceptions of Frontotemporal Degeneration Among Latino Americans: A Sub-Cohort Assessment of the FTD Insights Survey“ auf dem Symposium, das vom 25. bis 26. April stattfand.

Das Poster enthielt eine Teilmenge von Daten aus der FTD Insights Survey, die von AFTD und dem Register durchgeführt wurde. Die Umfrage wurde von Oktober 2020 bis März 2021 von fast 1.800 Personen in Vorbereitung auf die von AFTD veranstaltete Umfrage ausgefüllt Extern geleitetes Treffen zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung, abgehalten im März 2021. Auf dem Treffen geteilte Beiträge und Daten aus der Insights-Umfrage wurden in die aufgenommen Stimme des Patienten Bericht, der die Perspektiven von Menschen mit FTD, Pflegepartnern/Betreuern und anderen Familienmitgliedern zusammenfasst und analysiert.

Während die in der Umfrage gemeldeten Latino-Perspektiven eine kleine Stichprobengröße darstellten, deuten die Daten darauf hin, dass die Latino-Befragten im Vergleich zu allen anderen Befragten größere Schwierigkeiten hatten, eine genaue FTD-Diagnose zu erhalten. Mehr als die Hälfte (53 Prozent) der befragten Latinos gaben an, dass bei ihnen oder einem geliebten Menschen fälschlicherweise eine andere Krankheit oder ein anderer Zustand diagnostiziert wurde, bevor sie ihre FTD-Diagnose erhielten, verglichen mit 43 Prozent der Nicht-Latino-Umfrageteilnehmer.

„Es bleiben viele Fragen bezüglich der gelebten Erfahrung von FTD in Latino-Populationen“, schließt das Poster. „Die Behandlung dieser Probleme ist ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der Diagnose, Versorgung und des Zugangs zu Forschungsmöglichkeiten.“

Zu den Autoren des Posters gehörten FTD Registry Manager Lakecia Vincent, MPH, MCHES; Shana Dodge, PhD, Direktorin für Forschungsengagement bei AFTD; und Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives und Präsidentin des FTD-Registers bei AFTD.

Lesen Sie die Pressemitteilung des FTD Disorders Registry hier. Sehen Sie sich die „Wahrnehmungen der frontotemporalen Degeneration bei Latino-Amerikanern“ an" Poster hier.