Michael J. Astrue, Commissioner of Social Security, kündigte heute die landesweite Einführung der Compassionate Allowances-Initiative der Agentur an, eine Möglichkeit, die Bearbeitung von Anträgen auf Behinderung für Antragsteller zu beschleunigen, deren Erkrankungen so schwerwiegend sind, dass ihre Bedingungen offensichtlich den Standards der Social Security entsprechen. Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine von 50 Erkrankungen auf der Liste für eine beschleunigte Zulassung.

„Das sind wunderbare Neuigkeiten für unsere Patienten“, sagte Susan Dickinson, Executive Director der Association for Frontotemporal Dementias (AFTD). „Viele unserer Familien verbringen Jahre damit, zu beweisen, dass ihr Angehöriger Anspruch auf Invalidenrente hat. Aber bei einer seltenen Krankheit wie FTD, von der die meisten Menschen noch nicht einmal gehört haben, kann dies ein harter Kampf sein.“ Im Rahmen der neuen Compassionate Allowances-Initiative kann die Wartezeit für den Anspruch auf Leistungen nur 6-8 Tage betragen.

Frontotemporale Demenz ist eine seltene neurodegenerative Erkrankung, die sich in zweierlei Hinsicht von der Alzheimer-Demenz unterscheidet: Sie tritt bei jüngeren Menschen auf (das durchschnittliche Diagnosealter für FTD beträgt 60, aber Patienten wurden bereits in ihren 20ern diagnostiziert) und sie beeinträchtigt die Persönlichkeit, Verhalten, Emotion und Sprache, eher als Erinnerung. Die ungewöhnliche Symptomkonstellation, das junge Erkrankungsalter und die Tatsache, dass FTD eine seltene Erkrankung ist, die in den USA bei schätzungsweise 250.000 Personen auftritt, benachteiligen den Patienten erheblich, wenn er versucht, sich für Leistungen zu qualifizieren.

„Die meisten unserer Patienten werden auf dem Höhepunkt ihrer beruflichen Karriere symptomatisch, wenn sie ihr maximales Verdienstpotenzial erreicht haben und noch eine Familie gründen“, bemerkt Dickinson. „Ihre Symptome machen es ihnen unmöglich, ein Gehalt zu verdienen oder eine bedeutende Rolle bei der Betreuung ihrer Kinder zu spielen. Wenn sie der Hauptverdiener in der Familie waren, verlieren sie die Krankenversicherung, wenn sie ihren Job verlieren, und sie sind zu jung, um sich für Medicare zu qualifizieren. Bis jetzt“, fügt sie hinzu, „hatten sie wenig Rückgriffsmöglichkeiten.“

„Wir applaudieren der Social Security Administration für diesen mitfühlenden und dringend benötigten Schritt“, sagt Helen-Ann Comstock, Gründerin und Vorsitzende von AFTD. „Und wir sind den Vertretern der National Institutes of Health und der National Organization for Rare Disorders dankbar für ihre Bemühungen, diese Änderung in den Verfahren der sozialen Sicherheit bei Behinderungen herbeizuführen. Dieses Programm wird einen großen Unterschied im Leben von Patienten und Familien im ganzen Land machen.“

Weitere Informationen und eine vollständige Liste der im Compassionate Allowance-Programm enthaltenen Störungen finden Sie unter www.socialsecurity.gov/compassionateallowances.

Weitere Informationen zu FTD finden Sie unter www.theaftd.org