Balance zwischen Sicherheit und Autonomie beim Verlassen des Zuhauses diagnostizierter Personen
In den letzten Tagen berichteten nationale Medien über das Verschwinden von Edmond Bradley Solomon III, einem 66-jährigen Mann aus South Carolina, der mit einer FTD-Diagnose in Mexiko lebt. Herr Solomon war mit seiner Frau auf einer Kreuzfahrt, als er am 3. April verschwand, kurz nachdem ihr Schiff für den Tag in Cozumel, einem der beliebtesten Touristenziele Mexikos, angelegt hatte. Innerhalb weniger Augenblicke verwandelte sich ein angenehmer Familienurlaub in eine beängstigende Krise.
AFTD spricht der Familie Solomon unser tiefstes Mitgefühl aus, während sie weiterhin nach ihrem vermissten Angehörigen sucht. In unseren Selbsthilfegruppen haben wir eine große Anteilnahme und Unterstützung für die Solomons von unseren Gemeindemitgliedern erlebt, die den enormen Stress und die Herausforderungen, die eine FTD-Diagnose mit sich bringt, nur zu gut kennen.
FTD ist eine neurodegenerative Erkrankung, die die Frontal- und Temporallappen des Gehirns betrifft. Veränderungen in der Sprache, der Entscheidungsfindung und der Fähigkeit, die Folgen des eigenen Verhaltens vorherzusehen, können in Verbindung mit Impulsivität zu Schwierigkeiten beim Zurechtfinden in der Gesellschaft führen. Zusammengenommen tragen FTD-Symptome zu potenziellen Sicherheitsrisiken bei, die jede Familie abwägen muss, insbesondere im Frühstadium der Krankheit.
Beispielsweise können Personen mit FTD aufgrund ihrer Unfähigkeit, potenzielle Gefahren wahrzunehmen, risikofreudiger werden. In manchen Fällen können sie sich, da sie ihren Sinn für soziale Normen verloren haben, unabsichtlich selbst in Gefahr bringen, indem sie Fremden gegenüber beleidigende oder provokative Bemerkungen machen oder in deren Privatsphäre eindringen. Der Aufenthalt in überfüllten Umgebungen kann zu Überreizung mit unvorhersehbaren Folgen führen, und aufgrund von Sprachschwierigkeiten können die diagnostizierten Personen ihre Bedürfnisse nicht kommunizieren. Sie fühlen sich möglicherweise verloren, hungrig und verängstigt, können aber nicht die richtigen Worte finden, um die Schwere ihrer Situation auszudrücken.
Diese Herausforderungen werden dadurch verschärft, dass Menschen mit FTD sich als „normal“ präsentieren können – jung, körperlich fit und geistig gesund – und daher nicht offensichtlich leiden. Die Symptome von FTD können sich auch von Tag zu Tag unterschiedlich äußern, was es schwierig macht, das Verhalten einer geliebten Person zu einem bestimmten Zeitpunkt vorherzusagen. Veränderungen in der Routine und Stress können Symptome auslösen, die zu Hause sonst verborgen blieben.
Für Familien kann es emotional und logistisch eine Herausforderung sein, die Sicherheit einer Person zu gewährleisten und ihr gleichzeitig die Autonomie zu gewähren, die sie ihr ganzes Erwachsenenleben lang genossen hat. Doch der Kontakt zu Familie und Freunden, die Verfolgung eigener Interessen und die Teilnahme an angenehmen Aktivitäten in der Gemeinschaft verleihen dem Leben Sinn und Freude.
Zwar kann kein Plan alle Möglichkeiten berücksichtigen oder Risiken vollständig ausschließen, doch Familien können Schritte unternehmen, um die sichere Ausübung von Aktivitäten und Reisen zu ermöglichen:
- Erfahren Sie mehr über FTD und die verschiedenen Arten, in denen sich Verhaltens- und Sprachänderungen äußern können.
- Überlegen Sie, welche Antworten oder Reaktionen Sie in früheren Situationen bei der diagnostizierten Person beobachtet haben. Wie reagieren sie in einer Menschenmenge oder auf Lärm? Was beruhigt sie, lenkt sie wieder ab und entspannt sie, wenn sie gestresst ist?
- Passen Sie Tempo, Zeitpunkt, Anzahl der Aktivitäten oder Größe geselliger Zusammenkünfte an ein moderateres Stimulationsniveau an.
- Stellen Sie sicher, dass die diagnostizierte Person einen medizinischen Alarm, einen Ausweis und Notfallkontaktinformationen bei sich trägt.
- Verwenden Sie zur Verfolgung Apple AirTags oder andere GPS-fähige Technologien.
- Teilen Sie Reisepläne mit anderen Familienmitgliedern und vertrauenswürdigen Freunden.
- Stimmen Sie sich vor der Reise mit den örtlichen Strafverfolgungsbehörden und/oder TSA-Beamten ab.
- Lassen Sie die diagnostizierte Person das Versteckte Behinderungen Sonnenblume um andere darauf aufmerksam zu machen, dass sie eine Behinderung haben, die nicht sofort offensichtlich ist.
- Pflegekräfte sollten erwägen, sich einer FTD-Unterstützungsgruppe oder Forum, sowohl für emotionale Unterstützung als auch für praktische Tipps und Vorschläge.
AFTD wird weiterhin intensiv mit unseren Partnern im In- und Ausland zusammenarbeiten, um das Bewusstsein und Verständnis für FTD zu stärken und eine einfühlsame Betreuung zu fördern, bis eine Heilung gefunden ist. Um mit einem geschulten AFTD-Mitarbeiter über einen beliebigen Aspekt von FTD zu sprechen, wenden Sie sich bitte an die AFTD-HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).
AFTD wird die Situation der Familie Solomon weiterhin beobachten. Mitarbeiter und Freiwillige haben sich an Kontakte in Mexiko und an die Familie gewandt, um sie als Informationsquelle für FTD zu nutzen. Wir sprechen den Solomons unser tiefstes Mitgefühl aus und sind in Gedanken bei ihnen, in der Hoffnung auf die sichere Rückkehr von Herrn Solomon.
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