Emily Ong, die bei FTD lebt, sprach am 20 Sich gedulden  „LiveTalk“-Interview.

Ong, der in Singapur lebt, sprach darüber, dass er im Alter von 51 Jahren nach einer Reihe von Fehldiagnosen eine FTD-Diagnose erhielt. Sie sagte Sich gedulden über den Beginn ihrer Demenzsymptome und wie sich ihr Leben seit der Diagnose verändert hat.

„Das erste, was mir auffiel, war der deutliche Rückgang meiner exekutiven Funktionen, wie der Planung. Wann immer meine Familie eine Urlaubsreise macht, sei es in unserem eigenen Land in Malaysia oder in Übersee, bin ich derjenige, der die detaillierte Planung [durchführt] … Aber jetzt kann ich das nicht mehr tun “, teilte Ong während mit das Interview. „Ich kann keine Gruppengespräche führen. Wenn es mehr als zwei Leute gibt und sie mit mehr als zwei Themen kommen, bin ich total daneben. Das Problem ist, dass [diese Veränderungen] im Gegensatz zum Gedächtnis [für] Menschen nicht wahrnehmbar sind.“

Seit bei ihr FTD diagnostiziert wurde, hat Ong daran gearbeitet, die Bemühungen um Demenz in ihrem Land und in ganz Asien zu stärken. Sie ist derzeit Mitglied des Vorstands der Dementia Alliance International und nutzt ihre Geschichte, um das Bewusstsein für Demenz in Asien zu schärfen, wobei ein besonderer Schwerpunkt darauf liegt, die Perspektiven asiatischer Frauen, die mit Demenz leben, zu erweitern.

„Besonders in Asien [gibt es die Kultur] ‚gesehen, aber nicht gehört' [für Frauen]. Wenn Sie eine Frau sind und [mit Demenz] leben, ist das ein doppelter Schlag eines Stigmas“, sagte Ong. „Als bei mir Demenz diagnostiziert wurde, richtete ich eine Facebook-Seite ein, Living with Mild Cognitive Impairment & YOD (Young Onset Demenz). Mein Ziel ist es, Menschen zum Reden zu bringen und dieses Gespräch über Demenz zu normalisieren, und dass Sie keine Angst haben sollten. Sie sollten sich nicht schämen, dass Sie an Demenz leiden. Es sollte genau wie jede andere Krankheit [gesehen] werden.“

Ong fuhr fort: „Wann immer ich diese Art von globalem Interview mache, ist es mein großer Wunsch, dass jemand in Asien, der mit Demenz lebt, tatsächlich auftaucht und darüber spricht. Das ist für mich ein starker Motivator. Ich möchte, dass meine Freunde, die in anderen Teilen Asiens mit Demenz leben, den Mut haben, sich zu wehren, genau wie [unsere] Kollegen in europäischen [Ländern]. Nur so können wir die Stigmatisierung und Diskriminierung reduzieren: Menschen, die mit Demenz leben, zum Teilen zu haben, offen darüber zu sprechen.“

Sehen Sie sich das vollständige „LiveTalk“-Interview von Being Patient mit Emily Ong an hier.

Bildnachweis: Geduldig sein