AFTD-Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder nahmen zusammen mit Vertretern des FTD Disorders Registry am Gipfel zu Alzheimer-bedingten Demenzerkrankungen teil, der am 14. und 15. März in Bethesda, Maryland, stattfand. Auf dem Treffen wurde die Agenda für die staatlich finanzierte Forschung zu Alzheimer-bedingten Demenzerkrankungen (ADRD), einschließlich FTD, für die nächsten drei Jahre festgelegt.

Gastgeber und Organisator des Gipfels war das National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS).

Wichtige AFTD-Stakeholder nutzten die Gelegenheit, um die Realitäten zu beleuchten, mit denen Menschen, die an dieser Krankheit leiden, oft konfrontiert sind, sowie Unterschiede in der Wissensbasis im Vergleich zu anderen Formen der Demenz, wie etwa der Alzheimer-Krankheit.

Gail Andersen, Vorsitzende des AFTD-Vorstands, sprach während der ersten Sitzung über die Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert war, als sie nach einer genauen Diagnose und medizinischer Versorgung für ihren verstorbenen Mann suchte, der an der Verhaltensvariante der FTD litt.

„Es dauerte sieben Jahre, bis bei meinem Mann die Diagnose gestellt wurde, während wir kleine Kinder großzogen“, erzählte Andersen den versammelten Forschern. „Unsere Kinder lernten nicht den Vater kennen, der er hätte sein können. Vor allem aber wurde ihm ohne Diagnose nicht der Respekt entgegengebracht, den er als jemand mit einer unheilbaren Krankheit verdient hätte. Deshalb kann ich nicht genug betonen, wie wichtig Ihre Arbeit und die Fortsetzung Ihrer Arbeit für eine gute klinische Diagnose ist.“

Sharon S. Denny, Senior Director of Programs bei AFTD, und Matthew Sharp, Programmmanager bei AFTD, forderten beide Wissenschaftler von NINDS und Mitglieder des National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council auf, Personen mit Demenzerkrankungen im jüngeren Alter in ihre Forschungsagenda einzubeziehen.

Denny ging in bestimmten Studien speziell auf das Mindestalter ein und betonte die Notwendigkeit, „die Diskussion über Demenz zu erweitern“, um Ungleichheiten abzumildern.

„Es muss Möglichkeiten geben, insbesondere die Einbeziehung von Menschen unter 65 Jahren in die Mechanismen, die wir entwickeln, zu berücksichtigen“, sagte Denny und bezog sich dabei auf die Programme, die letztendlich den Nationalen Plan zur ADRD-Forschung bilden werden.

Sharp stimmte zu. „Wir wissen jetzt, dass Demenz kein unvermeidlicher Teil des Alterns ist, aber Demenz wird immer noch mehr oder weniger als Krankheit älterer Menschen angesehen“, sagte er. „Wir müssen Demenz auf eine Weise neu definieren, die wissenschaftlich korrekt ist und der Forschung entspricht und die den jüngeren Teil der Bevölkerung einbezieht“, bei dem häufig Erkrankungen wie FTD diagnostiziert werden.

Weitere Sitzungen während des zweitägigen Gipfels konzentrierten sich auf Lewy-Body-Demenz, vaskuläre Ursachen von Demenz, gesundheitliche Ungleichheiten in der ADRD-Forschung und die Demenz-Nomenklatur. Die Empfehlung der letzten Sitzung lautet, eine Reihe von Arbeitsgruppen einzuberufen, darunter Kliniker, Forscher und diagnostizierte Personen und ihre Familien, um ein gemeinsames Vokabular zu entwickeln – eines, das Inklusivität nicht der wissenschaftlichen Genauigkeit opfert – um eine effektive Kommunikation zwischen allen von ADRD Betroffenen zu fördern.

Die endgültigen Empfehlungen des Gipfels werden im September vom National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council überprüft. Die genehmigten Dokumente werden zur Aufnahme an den NAPA-Rat weitergeleitet.

Beide Tag eins und Tag zwei des Gipfels können in voller Länge auf der Website des NIH eingesehen werden.