Joanna Dauber, DO, teilte die Erfahrungen ihrer Familie bei der Pflege ihrer verstorbenen Mutter mit, die mit progressiver supranukleärer Lähmung (PSP) lebte, und bot anderen Ärzten in einem kürzlich erschienenen Artikel Anleitungen zur Pflege von Familien an, die von FTD betroffen waren.

Dr. Dauber, Hausarzt im Christiana Care Wilmington Hospital, einen Artikel geschrieben darüber, wie die PSP-Diagnose ihrer Mutter das Leben ihrer Familie verändert hat DelFamDoc, das Peer-Review-Journal der Delaware Academy of Family Physicians. Ihre Mutter, Linda Dauber, wurde im Alter von 59 Jahren mit PSP diagnostiziert und starb 2014 im Alter von 61 Jahren.

„Als wir erfuhren, dass sie [PSP] hatte, blieben uns mehr Fragen als Antworten“, schrieb Dr. Dauber. „Leider ist dies die Situation vieler Familien, deren Angehörige diese Diagnose erhalten. Meine Familie lernte schnell, dass dies nicht nur eine Diagnose für meine Mutter war, sondern eine Diagnose für unsere ganze Familie.“

In dem Artikel erklärte Dr. Dauber, was FTD ist, und skizzierte die verwandten Subtypen von Störungen und die derzeit verfügbaren Optionen für die FTD-bezogene Symptombehandlung. Sie beriet auch andere Ärzte, die möglicherweise nicht mit FTD vertraut sind, wie sie sich um Personen kümmern sollen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, und wies insbesondere darauf hin, dass „ein Hausarzt eine große Rolle für diejenigen spielen kann, bei denen FTD diagnostiziert wurde“. Die Ärztin schrieb, sie hoffe, dass der Artikel „einige Hinweise für [Ärzte] geben könnte, um jene Familien zu unterstützen, die mit dieser schrecklichen Diagnose enden“.

Dr. Dauber, eine ehemalige AFTD-Regionalkoordinatorin für Freiwillige, sprach über die Erfahrungen ihrer Familie mit der Verbindung zu AFTD. Sie verwies auf mehrere AFTD-Ressourcen, wie z Partner von FTD Care Newsletter, Webinare, und die AFTD-Bildungskonferenz, die dazu beitragen können, andere Angehörige der Gesundheitsberufe besser über FTD zu informieren.

„Wir hatten das Glück, [AFTD] zu finden“, teilte sie mit. „An Tagen, an denen wir uns mit dieser Diagnose allein fühlten, bot der Kontakt zu anderen Familien Einblicke und Unterstützung, die meiner Familie halfen, weiterzumachen.“

Lesen Sie den Artikel von Dr. Joanna Dauber „Something Is Right with Mom—How a Diagnosis of PSPS Changed My Family’s Life“, erschienen in DelFamDoc, hier.