In einer im veröffentlichten Studie Internationale Zeitschrift für Umweltgesundheit und ForschungForscher der Bangor University in Wales und des University College London haben eine digitale Schulungsressource für Demenzpflegepartner angepasst, um die spezifischen Bedürfnisse und Vorlieben von Betreuern von Menschen mit seltenen Demenzerkrankungen wie FTD widerzuspiegeln.

Das iUnterstützung für Demenz Das Programm wurde ursprünglich von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als kostenlose Online-Ressource entwickelt, um Demenzpflegepartner auf die Herausforderungen vorzubereiten, denen sie möglicherweise gegenüberstehen. iSupport ist ein Selbsthilfetool und bietet Informationen zu Demenzerkrankungen, Hinweise zu Entspannungsstrategien und Hinweise zur Pflege. Das Programm wurde jedoch ursprünglich mit Blick auf häufiger auftretende Demenzerkrankungen wie die Alzheimer-Krankheit entwickelt.

Wie die Studie feststellt, zeigen weniger verbreitete Demenzerkrankungen andere Symptome als ihre bekannteren Gegenstücke. Neben deutlich unterschiedliche Symptome Als Folge der Alzheimer-Krankheit tritt FTD typischerweise jünger auf, was viele zu der Annahme veranlasst, dass es sich um die häufigste Demenz bei Menschen unter 60 Jahren handelt.

Die Autoren der Studie wollten iSupport verbessern und den Bedürfnissen von Menschen mit FTD und anderen seltenen Demenzerkrankungen besser gerecht werden. Dazu schlossen sie eine Lizenzvereinbarung mit der WHO ab, die die Genehmigung der Organisation vor der Umsetzung jeglicher Anpassungen erfordert. Die Vereinbarung enthielt auch einen Leitfaden, der die spezifischen Schritte zur Durchführung von Anpassungen umriss. Dieser erforderte, dass alle Änderungen von Fokusgruppen aus Pflegepartnern und medizinischem Fachpersonal (HCPs) vorgenommen wurden. Gemäß dem Leitfaden sollten die beiden Gruppen iSupport selbst überprüfen und alle Änderungen notieren, die ihnen in den Sinn kommen.

Das Team rekrutierte sechs Pflegepartner und neun medizinische Fachkräfte und bat sie, die fünf wichtigsten Anpassungen zu identifizieren, die ihrer Meinung nach iSupport für Pflegepartner von Menschen mit FTD und anderen seltenen Demenzerkrankungen relevant machen könnten. Ihre Empfehlungen fielen im Allgemeinen in drei wiederkehrende Kategorien:

• Präsentation
  • Die Teilnehmer empfanden einige Elemente von iSupport als herablassend, beispielsweise Nachrichten am Ende einer Lektion, in denen sie den Benutzern zum Absolvieren der Lektion gratulierten. Einige verwendete Formulierungen waren veraltet und nicht personenzentriert.
  • Auch die Bilder in iSupport erwiesen sich als unangemessen, wobei die Teilnehmer anmerkten, dass die Cartoon-Zeichnungen durch „altersgerechtere“ Zeichnungen ersetzt werden müssten.
  • Es wurden zu viele Informationen auf einmal präsentiert, was laut den Pflegepartnern ein Problem darstellt, wenn sie – wie es häufig der Fall ist – unter Zeitdruck stehen.
• Inhalt
  • Die Teilnehmer betonten, wie wichtig es sei, Informationen über die Symptome seltener Demenzerkrankungen wie FTD einzubeziehen.
  • Neben der Empfehlung praktischer Pflegeratschläge für die verschiedenen seltenen Demenzerkrankungen und ihre Symptome schlugen die Teilnehmer vor, dass iSupport auch Rechtsberatung zu relevanten Themen umfassen sollte.
  • Die Teilnehmer wiesen auch darauf hin, wie wichtig es sei, den Schwerpunkt auf die Selbstfürsorge zu legen und Anleitungen für die Suche nach Unterstützung zu geben. Als wesentlich wurden Anleitungen zur Normalisierung der Reisegefühle und zur Suche nach Aktivitäten hervorgehoben, die einem Spaß machen.
• Kontext
  • Während die Inhalte von iSupport suggerieren, dass alle Tipps funktionieren, weisen Pflegepartner darauf hin, dass dies nicht stimmt. Jeder erlebt Demenz anders; nicht alle Ratschläge sind auf jeden Fall anwendbar.
  • Die Teilnehmer betonten außerdem die Notwendigkeit eines personenzentrierten Betreuungsansatzes. Die Beziehung zwischen jedem Pflegepartner und der diagnostizierten Person ist unterschiedlich und ihre Situationen sind einzigartig, was iSupport berücksichtigen muss.

Bei der Überprüfung der Vorschläge der Teilnehmer stellten die Autoren fest, welche Anpassungen am meisten empfohlen wurden und welche praktisch umzusetzen waren. Vorschläge, die nicht mit den Prinzipien von iSupport übereinstimmten, wurden nicht berücksichtigt. Die Autoren nahmen mehrere Änderungen an iSupport vor:

• Präsentationsanpassungen
  • Die Sprache wurde geändert, um Elemente zu entfernen, die die Teilnehmer als bevormundend empfanden, und veraltete Begriffe wurden entfernt. An einigen Stellen wurde klargestellt, dass einige Begriffe immer noch von Betreuungspartnern verwendet werden (z. B Pick-Krankheit) werden nicht mehr verwendet.
  • Ein Illustrator erstellte neue Grafiken, die weniger stilisiert, altersgerechter und repräsentativ für verschiedene Altersgruppen, Geschlechter und Ethnien waren.
  • Während die PDF-Version von iSupport ihre überwältigende Größe beibehielt, wurde festgestellt, dass die Online-Version viel einfacher zu navigieren ist und es Benutzern ermöglicht, zu den für sie relevanten Abschnitten zu springen.
• Inhaltliche Anpassungen
  • Das Forschungsteam passte zahlreiche Elemente von iSupport an, um weniger verbreitete Demenzerkrankungen besser darzustellen, wie zum Beispiel durch das Hinzufügen von Informationen über visuelle Veränderungen, Schwierigkeit mit Bewegung, und Apathie. Um den ohnehin schon dichten Inhalt nicht zu vergrößern, hat das Team die Empfehlung umgesetzt, Links zu Informationen und Ressourcen einzufügen, die an anderer Stelle verfügbar sind.
  • iSupport wurde um praktische Pflegehinweise erweitert, die einen Schwerpunkt auf die Anpassung der Pflege an das Fortschreiten der Neurodegeneration sowie erweiterte Informationen zu Vollmachten und Testamenten legten.
  • Links zu Websites, die Beratung für Menschen mit seltener Demenz und Pflegepartner anbieten, wurden hinzugefügt, um der Empfehlung gerecht zu werden, die notwendigen Ressourcen zu „kennzeichnen“, um eine weitere Aufblähung des Inhalts zu vermeiden.
• Kontextanpassungen
  • Die Abschnitte „Überprüfen Sie Ihr Verständnis“, in denen zuvor funktionierende Tipps und „negative“ Reaktionen auf Situationen vorgestellt wurden, wurden geändert, um stattdessen eine Vielzahl von Lösungen für eine bestimmte Situation anzubieten. Die Änderungen verdeutlichen, dass nicht jede Lösung für alle funktioniert, ohne dass die Gefahr besteht, dass die Pflegepartner, die sich bereits Sorgen darüber machen, etwas falsch zu machen, noch mehr belastet werden.
  • Der Schwerpunkt lag auf der Achtung der Vorlieben der Person mit Demenz vor der Diagnose, wie etwa der Beibehaltung ihrer Hobbys oder ihres gewünschten Modestils. Die Forscher achteten auch darauf, die Vielfalt der Familien, die von seltenen Demenzerkrankungen wie FTD betroffen sind, besser darzustellen, indem sie beispielsweise in Beispielfällen unterschiedliche Namen verwendeten und gleichgeschlechtliche Paare einbezogen.

Sechs Teilnehmer nahmen an einer Umfrage zur Überprüfung der Anpassungen teil. Drei stimmten voll und ganz zu, dass es in allen Bereichen Verbesserungen gab, zwei stimmten zu und der letzte stimmte weder zu noch widersprach er. Ein Teilnehmer diskutierte weitere Anpassungen, die vorgenommen werden könnten, wie z. B. die Beantragung eines Behindertenparkausweises, den das Team später hinzufügte.

Die Forscher schlossen ihre Studie mit der Feststellung, dass die iSupport-Adaption für seltene Demenzerkrankungen derzeit in einem Pilotprojekt untersucht wird, um die Akzeptanz bei Menschen mit seltenen Demenzerkrankungen wie FTD zu prüfen. Wenn iSupport die Kriterien der Forscher und der WHO erfüllt, wird es kostenlos online über die Websites der Bangor University und der WHO verfügbar sein.

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