Joanne T. Douglas, PhD, eine ehemalige Professorin für Biochemie an der University of Alabama in Birmingham, teilte ihre Erfahrungen mit nichtfließender/agrammatischer primär progressiver Aphasie (nfvPPA) in einem Bericht, der in veröffentlicht wurde Internationale Zeitschrift für Sprach- und Kommunikationsstörungen.

Als Wissenschaftlerin an der Heersink School of Medicine verbrachte Dr. Douglas ihre Karriere mit Lesen, Reden und Schreiben, während sie forschte und Studenten unterrichtete. Kurz nach ihrem 44^th Geburtstag, inmitten einer Reihe größerer Operationen im Rahmen einer laufenden Krebsbehandlung, begann Dr. Douglas Schwierigkeiten mit sprachbasierten Aufgaben zu haben und entdeckte, dass sie anscheinend eine „Quote“ dafür hatte, wie viel intensives Lesen und Schreiben sie in einem Jahr leisten konnte Tag. Mitglieder ihres Pflegeteams bemerkten ihre Schwierigkeiten und begannen, Dr. Douglas bei der Suche nach einer Diagnose zu helfen. Sie begann auch, das Fortschreiten ihrer Symptome zu dokumentieren, Material, das ihr später beim Verfassen ihres Berichts helfen sollte.

Fast zweieinhalb Jahre nach Auftreten der Symptome wurde bei Dr. Douglas nfvPPA diagnostiziert.

Dr. Douglas schreibt, dass ihre Beeinträchtigungen zum vorzeitigen Ende ihrer beruflichen Laufbahn führten und sich auf ihr Privatleben auswirkten, indem sie ihre liebsten Hobbys, das Lesen und Schreiben, erheblich erschwerten. Aber Dr. Douglas behielt die Hoffnung, dass ihre Diagnose ihr produktives Leben nicht beenden würde, und arbeitete mit ihrem Pflegeteam zusammen, um Strategien zu entwickeln, um ihre Beeinträchtigungen auszugleichen, damit sie weiter lesen und schreiben konnte.

Zum Beispiel stellte Dr. Douglas fest, dass sie jeden Tag nur 30 Minuten schreiben konnte (später auf etwa acht Minuten reduziert), bevor sie erschöpft war. Um dies anzugehen, versucht sich Dr. Douglas früher am Tag an ihren intensiveren Schreibprojekten und arbeitet, wenn möglich, später am Tag an weniger intensiven Projekten. Als die Ermüdung einsetzt, hört Dr. Douglas auf zu schreiben, um sich zu erholen, vermeidet es, sich zu überfordern, lässt sich aber die Möglichkeit offen, später am Tag wieder Kraft zu tanken, um weiter zu schreiben.

Diese Strategie hat es Dr. Douglas ermöglicht, auch bei fortschreitenden Symptomen weiterhin medizinische Arbeiten zu schreiben. Um ihren neuesten Bericht zu schreiben, verbrachte Dr. Douglas 260 Sitzungen von acht Minuten oder weniger damit, den Entwurf im Laufe von 18 Monaten zu verfassen.

Dr. Douglas verwendet einen ähnlichen Ansatz für Aufgaben, bei denen sie sprechen muss, was in ähnlicher Weise durch ihre PPA eingeschränkt ist. Telefongespräche oder Arzttermine werden sorgfältig geplant und in der Regel früher am Tag angesetzt. Dr. Douglas bereitet handschriftliche Notizen der wichtigsten Punkte vor, die behandelt werden müssen, und trainiert vor jeder Sprechaktivität im Geist relevante Vokabeln.

Indem sie ihre Geschichte erzählt und die Vergütungsstrategien beschreibt, die sie mit Mitgliedern ihres Pflegeteams ausgearbeitet hat, präsentiert Dr. Douglas ihre Erfahrungen als Modell, das von FTD betroffene Pflegefachkräfte und Familien bei der Erstellung einer personalisierten Pflegestrategie anleiten kann.

Vor einigen Jahren erläuterte Dr. Douglas Strategien, die sie hilfreich findet, um mit anderen zu kommunizieren (Teil I, Teil II), sowie Methoden, die diese die nicht diagnostiziert werden kann verwendet werden, um besser mit diagnostizierten Personen zu kommunizieren.

Weitere Informationen finden Sie in diesem AFTD-Bildungswebinar unter Was Sie über PPA wissen sollten. Eine kurze, druckbare Übersicht über die Varianten von PPA finden Sie in den Merkblättern zu Anzeichen und Symptomen von AFTD nfvPPA, semantische Variante PPA, und logopenische Variante PPA.