Dawn Kirby und ihr Mann Tim machen FTD bekannt. Das Paar war kürzlich zu sehen in ein Artikel in der Präriepresse (Paris, Illinois), wo sie über ihr Engagement zur Aufklärung über FTD sprachen.

Dawn und Tim erinnern sich gern daran, wie ihre Tochter Kara Ike mit Ende zwanzig zu sich selbst fand. Kara hatte eine erfüllende Arbeit als Krankenschwester auf einer Demenzstation in ihrer Heimatstadt gefunden und war gerade zum ersten Mal Mutter geworden. Doch nach der Geburt ihres Sohnes Carson bemerkten die Kirbys Verhaltensänderungen bei ihrer Tochter.

„Wir stellten fest, dass unsere Tochter irrational wurde und fehlgeleitete Gefühle hatte“, sagte Dawn in dem Artikel. „Sie hatte ein paar Verhaltensprobleme … aber sie war einfach nicht unsere Kara und es wurde immer schlimmer.“

Schließlich begann Kara, „akustische Halluzinationen, Symptome einer postpartalen Depression sowie schwere Angst- und Psychoseepisoden zu entwickeln.“

Die Kirbys wollten unbedingt herausfinden, was mit Kara nicht stimmte, aber es dauerte eineinhalb Jahre, bis sie eine richtige Diagnose erhielten. „Jeden Tag wachten wir mit dem Gedanken auf: ‚Heute werden wir herausfinden, was nicht stimmt, und Kara wieder gesund machen …‘, aber jeden Abend gingen wir niedergeschlagen ins Bett“, sagte Dawn.

Kara erhielt mehrere Fehldiagnosen, bevor die Mayo Clinic 2019 bei bvFTD eintraf. „So herzzerreißend die Diagnose auch war“, sagte Dawn, „wir wussten, dass das Monster unter dem Bett einen Namen hatte.“

Die Geburt eines Anwalts

Kurz nachdem Kara diagnostiziert wurde, begann Dawn nach Wegen zu suchen, die Öffentlichkeit auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Zunächst gab sie Interviews mit lokalen Medien und Podcastern. Außerdem präsentierte sie ein FTD Lunch & Learn in ihrer örtlichen psychiatrischen Klinik und veranstaltete mit ihrer Familie eine Spendenaktion „AFTD Food for Thought“.

„Ich wollte alles tun, um sicherzustellen, dass eine andere junge Mutter das nicht durchmachen muss“, sagte sie in dem Artikel. „Das will ich immer noch. Wir haben Gott einfach immer wieder gebeten, bitte lass etwas Gutes daraus entstehen.“ Nachdem Kara am Neujahrstag 2023 verstorben war, wurde Dawn AFTD-Botschafterin, um ihre Rolle als „beschützende Mamabärin“ fortzusetzen.

Seitdem hat sie zahlreiche AFTD-Veranstaltungen abgehalten oder daran teilgenommen und dabei an ihrem Ziel gearbeitet, das Bewusstsein für FTD in den ländlichen Gemeinden von Illinois, West-Indiana und darüber hinaus zu schärfen. Unter anderem hat sie auch vor dem Beratungsgremium des National Alzheimer's Project Act (NAPA) eine Stellungnahme abgegeben.

Immer noch stark

Dawn lässt keine Gelegenheit aus, das Bewusstsein für FTD zu schärfen. Sie hat sich kürzlich für die Anerkennung der Welt-FTD-Awareness-Woche (22.-29. September) eingesetzt und entsprechende Proklamationen vom Gouverneur von Illinois, JB Pritzker, und Craig Smith, dem Bürgermeister von Paris, Illinois, erhalten. Der Zeitpunkt fällt mit zwei besonderen Ereignissen zusammen, an denen sie beteiligt war: einer Fernsehsendungssendung über FTD und einer Spendenaktion „Food for Thought“.

Die Kirbys wurden in einer PBS-Sondersendung vorgestellt, die am 24. September ausgestrahlt wurde. Wohlbefinden: Frontotemporale Degeneration, mit „Karas Geschichte: Liebe braucht keine Worte“, wurde vom Team erstellt, das die Fernsehserie produziert Wohlbefinden, auf WIEU, dem PBS-Sender in Charleston, Illinois. Die Sondersendung ist jetzt verfügbar auf WIEU Wohlbefinden YouTube-Playlist.

In Verbindung mit dem Fernsehspecial hat Dawn auch eine Food-for-Thought-Veranstaltung ins Leben gerufen. Denkanstöße: Familie, Freunde, Essen, Angeln und FTD-Bewusstsein war eine familienorientierte Spendenaktion, die von den Kirbys und AFTD veranstaltet wurde. Während der Veranstaltung nahmen sich die Teilnehmer eine Auszeit von den Aktivitäten, um gemeinsam das Special anzuschauen.

Wer Dawn helfen möchte, ihr Spendenziel zu erreichen, kann über ihre Food for Thought-Seite spenden. Stilvolle Spendenaktion.