Emma Heming Willis informierte über die FTD-Reise ihrer Familie und diskutierte die Krankheit zusammen mit AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, in einem auf der Website ausgestrahlten Interview Heute zeigen am 25. September, dem zweiten Tag der World FTD Awareness Week.

Heming Willis teilte ihre Entscheidung mit, sich für die Sensibilisierung für FTD einzusetzen und auf die Notwendigkeit weiterer Forschung zu dieser Krankheit aufmerksam zu machen.

„Demenz ist schwer“, sagte Heming Willis. „Es ist hart für die diagnostizierte Person; es ist auch hart für die Familie. Und das ist bei Bruce, mir oder unseren Mädchen nicht anders. Wenn sie sagen, dass es sich um eine Familienkrankheit handelt, dann ist das tatsächlich so.“

Dickinson und Heute Co-Moderatorin Hoda Kotb sprach über Fehldiagnosen, ein häufiges Hindernis für Familien, die von FTD betroffen sind. Der Beginn von FTD ist oft subtil, wie die beiden besprochen haben, und frühe Symptome können leicht mit alltäglichen Fehlern verwechselt werden.

Im Vergleich zu anderen neurologischen Erkrankungen kommt FTD „weniger häufig vor und Ärzte sind damit nicht so vertraut“, sagte Dickinson gegenüber Kotb. „Es kann im Durchschnitt fast vier Jahre dauern, bis Menschen eine Diagnose erhalten, und auf dem Weg dorthin können viele Fehldiagnosen auftreten.“

Pflegepartner übernehmen ihre Rolle oft ohne Kenntnisse über FTD oder die Pflege einer diagnostizierten Person, bemerkte Heming Willis. Sie betonte, wie wichtig es sei, dass Pflegepartner Unterstützung finden.

„Als Pflegepartner ist es so wichtig, um Hilfe bitten zu können“, sagte Heming Willis und empfahl, sich an Organisationen wie AFTD zu wenden. „Für Pflegepartner ist es wichtig, für sich selbst zu sorgen, damit sie der beste Pflegepartner für die Person sein können, die sie betreuen“, fügte sie hinzu.

Heming Willis nimmt an der diesjährigen World FTD Awareness Week teil und veröffentlicht Diskussionen mit FTD-Experten Youtube und Instagram jeden Tag. Zum Zeitpunkt des Verfassens dieses Artikels hat Heming Willis Themen wie Selbstfürsorge und die Suche nach Unterstützung auf Ihrem Weg besprochen, die für das Wohlergehen der diagnostizierten Personen, Pflegepartner und Familienangehörigen von wesentlicher Bedeutung sind. Heming Willis hat Gespräche mit dem AFTD-Markenbotschafter und TikTok-Influencer geführt Nicole Petrie, Demenzpflegespezialistin und Ergotherapeutin Teepa Snow, und Darby Morhardt, PhD, Forschungsprofessor am Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease der Northwestern University.

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Wenn Sie eine Frage zu FTD haben, Beratung zu Diagnose oder Gentests benötigen oder einfach mit jemandem sprechen möchten, der weiß, was Sie durchmachen, wenden Sie sich an die AFTD-HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org