Alyssa Nash, eine 27-jährige Rezeptionistin im Krankenhaus, teilte in einem Artikel vom 19. Mai ihre Erfahrungen auf der FTD-Reise und erfuhr, dass sie Trägerin einer genetischen FTD ist, die eine Mutation verursacht Fox News.

Wie Nashs Mutter mitteilte, AFTD-Botschafterin Deb Scharper, in einem (n Interview mit Das gesundeNashs Vater Tommy zeigte 2008 erstmals Anzeichen von FTD, als er begann, das Interesse an lebenslangen Leidenschaften zu verlieren und zwanghaftes Verhalten zu entwickeln. Bei Tommy wurde zunächst fälschlicherweise eine Depression, möglicherweise Schizophrenie und möglicherweise eine bipolare Störung diagnostiziert. Sieben Jahre lang fragten sich Nash, ihr Bruder und ihre Mutter, was mit Tommy geschah.

„Die größte Herausforderung bestand darin, zu sehen, wie er sich völlig in jemand anderen verwandelte und jemand wurde, von dem ich nie gedacht hätte, dass er es sein könnte“, sagte Nash. „Und in dieser Atmosphäre aufwachsen zu müssen – es war hart.“

Während sie die High School absolvierte, fungierte Nash neben ihrer Familie auch als Betreuerin für ihren Vater. Nash sagt, dass es ihr oft schwerfiel, den Zustand ihres Vaters vor anderen in der Schule zu verbergen.

„Ich hatte im Grunde zwei Leben. Ich habe es niemandem in der Schule erzählt, weil ich nicht anders sein wollte – ich wollte mich gewissermaßen normal fühlen“, sagte Nash. „Aber dann müsste ich sofort nach Hause gehen, um mich um meinen Vater zu kümmern und sicherzustellen, dass es ihm gut geht.“

Bei Tommy wurde schließlich FTD diagnostiziert, verursacht durch a genetische Variante. Wie in offenbart das Interview Mit Scharper wirft der Tod von Tommys Vater an ALS Licht auf den genetischen Zusammenhang zwischen ALS und FTD. Eine Mutation des C9orf72 Gen ist die häufigste genetische Ursache ALS und FTD und kann manchmal dazu führen, dass sich beide Krankheiten bei derselben Person manifestieren.
Als Nash erfuhr, dass sie einen Gentest durchführen lassen könnte, um ihr Risiko zu bestimmen, ergriff sie sofort die Gelegenheit.

„Ich musste es wissen, weil ich so viele Jahre lang keine Kontrolle hatte“, sagte Nash. „Ich musste einen Plan machen. Dies war eine Chance, die Kontrolle über mich selbst zu behalten.“

Im Alter von 20 Jahren erfuhr Nash, dass sie Trägerin einer FTD-verursachenden Genmutation war. Die Nachricht ließ Nash um ihre Zukunft fürchten – zunächst fühlte es sich an, als hätte man ihr gerade eine FTD-Diagnose ausgehändigt.

Im Laufe der Jahre stellte Nash jedoch fest, dass die Kenntnis ihres genetischen Status ihr dabei half, das Leben mehr zu schätzen. „Ich fühle mich durch dieses Wissen gestärkt“, sagte Nash. „Es wird mehr helfen, als ich mir vorstellen kann. Dieser Geistesblitz war definitiv nötig. Ich möchte nicht, dass mein schlimmster Feind das durchmachen muss, was ich durchgemacht habe, ohne die Antworten zu wissen.“

Anderen auf der FTD-Reise empfiehlt Nash, offen mit ihren Gefühlen umzugehen und Unterstützung zu suchen, um die psychische Belastung zu bewältigen, die ein Familienmitglied mit FTD mit sich bringt.

„Sagen Sie Ihre Gefühle raus“, sagte Nash. „Es ist in Ordnung, manchmal nicht in Ordnung zu sein. Es ist schwer zu tragen, aber Wissen ist Macht. Was mich betrifft, werde ich alles tun, was ich kann, um den Menschen und mir selbst zu helfen.“

Sind Sie besorgt über Ihr genetisches Risiko für FTD? Klick hier um mehr über Gentests und deren Bedeutung zu erfahren. Wenn Sie daran interessiert sind, Ihren genetischen Status zu erfahren, empfiehlt AFTD dringend, sich einer genetischen Beratung zu unterziehen, um Ihnen bei der Bewältigung der Tests und ihrer Risiken zu helfen. Klick hier um mehr zu lernen.

Wenn Sie Fragen zur FTD-Genetik, zu Gentests oder zur genetischen Beratung haben, wenden Sie sich an die HelpLine von AFTD unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.