Es bringt öffentlichen Nutzen, wenn namhafte Namen neurologische Herausforderungen teilen, schreibt UCLA-Professor

Graphic: Public benefits when notable names share neurological struggles, UCLA professor writes

In einem Meinungsbeitrag, der letzten Monat in der veröffentlicht wurde Los Angeles Zeiten, Keith Vossel, MD von der University of California, Los Angeles, schreibt, dass Prominente und Politiker, die ihre Probleme mit neurologischen Herausforderungen wie FTD teilen, Möglichkeiten schaffen können, das öffentliche Verständnis für Demenz und andere Hirnerkrankungen zu verbessern.

In der Vergangenheit haben Politiker und Prominente, die offen ihre Gesundheitsprobleme äußerten, andere über Krankheiten aufgeklärt, die zuvor kaum bekannt waren. Dr. Vossel hebt die Entscheidung von Ronald und Nancy Reagan hervor, die Diagnose der Alzheimer-Krankheit des ehemaligen Präsidenten offenzulegen, was er mit einem anschließenden Anstieg des Bewusstseins für Alzheimer in Verbindung bringt.

Aber, so argumentiert Dr. Vossel, während viele Politiker und Prominente in letzter Zeit offen über ihre kognitiven Probleme gesprochen haben, haben die daraus resultierenden Gespräche der Öffentlichkeit nicht die Informationen geliefert, die sie braucht, um Krankheiten wie FTD zu verstehen. „Solche Informationen könnten Millionen von Menschen helfen, bei denen dieselben Krankheiten diagnostiziert werden (oder werden sollten),“ schreibt er. „Es werden Möglichkeiten verpasst, die Welt über hochkomplexe Bedingungen aufzuklären, mit denen viele von uns eines Tages konfrontiert sein werden.“

Gespräche drehen sich oft um Themen, die für die Erkrankung selbst zweitrangig sind, und wesentliche Informationen bleiben in öffentlichen Diskussionen außen vor, schreibt Dr. Vossel. Als beispielsweise John Fetterman im Wahlkampf für den US-Senat einen Schlaganfall erlitt, gab es vergleichsweise wenig Diskussion darüber, was ein Schlaganfall ist und welche Auswirkungen er auf einen Menschen haben kann.

„Einige Ärzte und Nachrichtenorganisationen haben in diesen Momenten ihr Bestes getan, um das Verständnis und die öffentliche Gesundheit zu fördern, aber insgesamt hat das Land dringend benötigte Möglichkeiten zur Verbesserung der Diagnose und Behandlung häufiger psychiatrischer und neurologischer Erkrankungen verpasst“, schreibt er.

In dem Artikel stellt Dr. Vossel die Theorie auf, dass ein Grund für das öffentliche Zögern, kognitive Störungen zu diskutieren, darin besteht, dass sie „den Kern dessen treffen, wer wir sind“. Die Symptome von FTD können beispielsweise belastend und schwer zu bewältigen sein, insbesondere wenn einer Person auf der Reise der Kontext für ihre Probleme fehlt.

Vossel stellt jedoch fest, dass die Familie von Bruce Willis ein starkes positives Beispiel dafür ist, wie andere Prominente, Politiker und sogar die Medien an Diskussionen über kognitive Erkrankungen herangehen können. Die Entscheidung der Familie Willis, Bruces FTD-Diagnose an die Öffentlichkeit zu bringen, löste eine weltweite Diskussion über die Krankheit aus.

Dr. Vossel schreibt, dass die Interessenvertretung und Sensibilisierungsbemühungen von Emma Heming Willis – insbesondere ihre offenen Auftritte in den sozialen Medien und im Fernsehen – dazu beigetragen haben, andere darüber aufzuklären, wie sich FTD auf Menschen auswirkt und über die Bemühungen zur Entwicklung von Behandlungen. Er sagt, dass viele aus ihren Diensten lernen können – insbesondere aus ihrem Auftritt im September 2023 Heute zeigen.

„Heming Willis war ruhig und gelassen, als sie über die für alle Beteiligten schmerzhafte Zeit sprach“, schreibt Dr. Vossel. „Weil sie ihre Erfahrungen teilt, können andere eine Diagnose und Behandlung erhalten – und sich weniger allein fühlen.“

Zusätzlich zu ihr Medienauftritte, Emma Heming Willis hat das Bewusstsein für FTD in den sozialen Medien geschärft. Für die World FTD Awareness Week 2023 interviewte Heming Willis andere in der Community über sie Youtube Kanal um Themen zu besprechen, die von der FTD-Forschung bis zum Teilen Ihrer Geschichte reichen.

Möchten Sie auch dazu beitragen, das Bewusstsein für FTD zu schärfen? Das Freiwilligennetzwerk von AFTD arbeitet jeden Tag daran, das Bewusstsein zu schärfen und der nächsten Familie die Reise zu erleichtern – Helfen Sie noch heute ehrenamtlich bei uns!

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