Von der Hoffnung zur Tat:

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Ziel 1: Fortschrittliche Diagnostik, Therapie und Heilung für alle.

Priorität: Diagnose und Behandlung

Viel zu oft ist die korrekte Diagnose von FTD ein frustrierender, mehrjähriger Prozess voller falscher Hinweise und falscher Hoffnungen. Im Durchschnitt dauert es immer noch 3,6 Jahre, bis eine genaue Diagnose gestellt wird. Erschwerend kommt hinzu, dass es derzeit keine zugelassenen krankheitsmodifizierenden Therapeutika für FTD gibt.

Ziel 1.1: Förderung einer vielfältigen, globalen Gemeinschaft von FTD-fokussierten wissenschaftlichen Forschern mit einer 10% jährlichen Zunahme der Kontaktpunkte mit Forschern.

Strategien

  • 1.1.1. Finanzieren Sie Forscher, um Talente in der FTD-Forschung zu rekrutieren und zu halten.
  • 1.1.2 Förderumgebungen für Zusammenarbeit, Schulung und Vernetzung für FTD-Forscher.
  • 1.1.3 Ermutigen Sie den Dialog zwischen relevanten Disziplinen und Stakeholdern.

Ziel 1.2: Erweitern, informieren und stärken Sie eine forschungsbereite Gemeinschaft durch jährlich 5 neue oder verstärkte Initiativen.

Strategien

  • 1.2.1 Stärkung und Erweiterung des FTD-Störungsregisters als Ressource zur Einbindung und Aufklärung der Gemeinschaft.
  • 1.2.2 Befähigung und Befähigung der Gemeinschaft, fundierte Entscheidungen über die Teilnahme an der Forschung zu treffen.
  • 1.2.3 Lernen und dokumentieren Sie weiterhin die vielfältigen Erfahrungen und Perspektiven der FTD-Gemeinschaft und ihrer unterversorgten Bevölkerungsgruppen, um das Forschungsdesign zu informieren.
  • 1.2.4 Für Forschungsansätze eintreten, die die Bedürfnisse und Werte der FTD-Gemeinschaft widerspiegeln.
  • 1.2.5 Regulierungsbehörden über die Bedürfnisse und Werte der FTD-Community informieren

Ziel 1.3: Entwicklung oder Stärkung von 5 Werkzeugen und Ressourcen, die für den Erfolg der FTD-Forschung erforderlich sind.

Strategien

  • 1.3.1 Stärkung und Ausbau des FTD Disorders Registry als Schlüsselpartner für die FTD-Forschung.
  • 1.3.2 Förderung eines verantwortungsbewussten, gerechten und dauerhaften Zugangs zu hochwertigen Daten, Forschungsinstrumenten und Ressourcen.
  • 1.3.3 Unterstützung der Entwicklung von Biomarkern und klinischen Ergebnismessungen zur Verwendung in der FTD-Versorgung und -Forschung.
  • 1.3.4 Fördern Sie den Konsens über Best Practices in der US-amerikanischen und internationalen Forschung.

Ziel 1.4: Forschungsansätze beschleunigen und erweitern, um ungedeckten Bedarf in der FTD-Forschung zu decken, mit 10 Ansätzen, in die bis Juni 2025 investiert wird.

Strategien

  • 1.4.1 Partner, um Fachwissen und Ressourcen aus verwandten Bereichen zu nutzen.
  • 1.4.2 Beschleunigung des Fortschritts durch Investitionen in neue und bestehende Forschungsprogramme.
  • 1.4.3 Unterstützung neuer Strategien und unzureichend genutzter Ansätze für die FTD-Forschung.

Ziel 1.5: Erhöhung der Zahl der Ärzte, die FTD als neurodegenerative Erkrankung anerkennen und an einen Facharzt für Neurologie überweisen.

Strategien

  • 1.5.1 Entwicklung von Kriterien und Anerkennung für klinische Zentren, die eine genaue FTD-Diagnose oder Überweisung an geeignete FTD-Zentren (z. B. Ernennung zu FTD-Exzellenzzentren) liefern.
  • 1.5.2 Partnerschaften mit Berufsverbänden, akademischen Einrichtungen, CME/CEU-Anbietern und anderen entwickeln, um FTD-Informationen und -Bildung bereitzustellen.
  • 1.5.3 Entwickeln Sie zielgerichtete Ressourcen und Instrumente, um den ungedeckten Bildungsbedarf mehrerer Disziplinen des Gesundheitswesens (Ärzte, Krankenschwestern, Langzeitpflegepersonal, Sozialarbeiter) zu decken.

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