Pflege koordinieren

Eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung in FTD hängt davon ab, die richtigen Gesundheitsfachkräfte zu finden, sich für Dienstleistungen einzusetzen, die Zahlung zu arrangieren und nachzufassen. Die Koordinierung der Pflege auf dieser Ebene kann jedoch eine erschreckend komplexe Aufgabe sein. Wenn Sie die Gesundheitsversorgung eines geliebten Menschen mit FTD verwalten, können Ihnen die folgenden Informationen als Orientierungshilfe dienen.

Wo soll ich anfangen?

Wenn Sie die primäre Pflegekraft sind, liegt es wahrscheinlich in Ihrer Verantwortung, Termine zu vereinbaren, Versicherungen und medizinische Informationen bereitzustellen und zahlreiche pflegebezogene Aufgaben zu erledigen. Hier sind einige Tipps, die Ihnen bei der Verwaltung dieser Aufgaben helfen:

  • Gehen Sie auf die Symptome ein, während Sie die Diagnose bestätigen. FTD kann eine sehr schwierig zu diagnostizierende Krankheit sein. Der Diagnoseprozess kann sehr langwierig und verwirrend sein und Besuche bei mehreren Spezialisten zur Beurteilung beinhalten. Darüber hinaus ist FTD eine fortschreitende Krankheit und wird sich im Laufe der Zeit ändern, sodass sich auch diagnostische Details ändern können. Seien Sie darauf vorbereitet, sich um beunruhigende Symptome zu kümmern, auch wenn Sie Termine zur Feststellung oder Klärung der Diagnose koordinieren.
  • Halten Sie einen konsistenten Zeitplan für die routinemäßige Gesundheitsversorgung ein. FTD zu haben bedeutet nicht, dass jemand gegen andere Beschwerden und Krankheiten immun ist. Es kann jedoch für die Person schwierig sein, Veränderungen ihres körperlichen Wohlbefindens zu verstehen oder mitzuteilen. Routineprobleme wie eine Erkältung oder Zahnschmerzen können Verhaltens- oder Funktionsänderungen verursachen, die das Ergebnis von FTD zu sein scheinen, aber eigentlich nichts damit zu tun haben – und leicht behandelbar sind. Darüber hinaus kann die Planung, Planung und Teilnahme an Bürobesuchen bei jemandem mit FTD Widerstand, Verwirrung und Angst auslösen. Indem Sie so viel Routine und Konsistenz wie möglich etablieren, können Sie den Stress für alle Beteiligten reduzieren und zu einer qualitativ hochwertigeren Versorgung beitragen.
  • Fragen Sie nach der Beschaffung von Krankenakten, wenn Sie Termine vereinbaren. Jeder hat Zugang zu seinen eigenen Krankenakten, aber manchmal muss man sie anfordern. Es gibt notwendigen Papierkram; Es gibt Zustimmungserfordernisse für die Freigabe von Aufzeichnungen an eine Betreuungsperson, und es fallen Bearbeitungs- und Kopiergebühren an. Die jeweils geltenden Regeln können je nach Anbieter oder sogar Staat variieren. Fordern Sie regelmäßig Aufzeichnungen an.
  • Halten Sie den Papierkram organisiert und zugänglich. Erstellen Sie eine dauerhafte und zugängliche Gesundheitsakte. Es sollte Listen von aktuellen und früheren Gesundheitsdienstleistern, aktuellen und eingestellten Medikamenten und Dosierungen, Kopien von Krankenakten und relevanten Rechtsdokumenten sowie Versicherungsinformationen und Zahlungsbelege enthalten. Indem Sie diese Krankenakten organisieren, können Sie es sich und allen anderen, die an der Pflege Ihres Angehörigen beteiligt sind, leichter machen. Und denken Sie daran: Es ist viel einfacher, medizinische Unterlagen aufzubewahren, die Sie nicht benötigen, als alte Unterlagen zu erhalten, die Sie am Ende benötigen.
  • Nutzen Sie einen einzigen Ansprechpartner für Gesundheitsdienstleister. Menschen können viele Jahre mit FTD leben. Obwohl es heute keine Behandlungen gibt, die den Verlauf von FTD verändern können, können Einzelpersonen dennoch von einer breiten Palette von Behandlungen und Therapien profitieren, um die Symptome zu behandeln. Sie werden wahrscheinlich im Laufe der Zeit viele verschiedene Anbieter beauftragen müssen. Am einfachsten ist es, wenn eine Person in einer Familie Ansprechpartner für alle Anbieter ist.

Welche Gesundheitsexperten können helfen?

Menschen können viele Jahre mit FTD leben. Um die höchstmögliche Lebensqualität aufrechtzuerhalten, ist wahrscheinlich die Zusammenarbeit mit a erforderlich breit gefächertes Ärzteteam: ein Hausarzt, Neurologe, Psychiater oder Geriater und andere Spezialisten, zusätzlich zu einem Fallmanager, Gemeindediensten, Familie und Freunden. Niemand kann FTD ohne Hilfe verwalten.

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Von Selbsthilfegruppen bis hin zu druckbaren Checklisten haben wir hilfreiche Ressourcen, egal ob Sie neu diagnostiziert wurden, eine Pflegekraft oder ein Familienmitglied sind.

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Wie finde ich Ärzte, die sich mit FTD auskennen?

Da FTD heute noch viel zu wenig bekannt und relativ selten ist, kann es schwierig sein, professionelle Hilfe von Personen zu finden, die Erfahrung damit haben.

Ihr Hausarzt sollte Sie an einen Neurologen überweisen können. Neurologen, die sich auf die klinische Versorgung von FTD spezialisiert haben, sind jedoch selten. Viele der auf AFTDs aufgeführten Zentren regionale Ressourcenseiten werden von einem Neurologen geleitet und haben medizinisches Personal, einschließlich Neurologen, mit besonderem Interesse an FTD. Diese Zentren sehen Patienten in erster Linie für eine erste diagnostische Bewertung oder eine Zweitmeinung mit anschließenden Folgeterminen, die häufig mit der Teilnahme an einem Forschungsprojekt verbunden sind. Sie bieten möglicherweise keine routinemäßigen Bürobesuche an oder leisten bei Bedarf keine klinische Versorgung. Wenn dies Ihr primärer medizinischer Bedarf ist, fragen Sie unbedingt das Zentrum in Ihrer Nähe, ob es Zugang zu Neurologen oder Ärzten für die laufende oder bedarfsgerechte klinische Versorgung bietet.

Dasselbe gilt für alle vom Bund finanzierten Alzheimer-Forschungszentren (ADRCs) in den USA Diese Zentren verfügen eher über medizinisches Personal, das auf die Alzheimer-Krankheit spezialisiert ist, als auf FTD. Unabhängig davon macht die Überschneidung zwischen den beiden die ADRCs zu einer wichtigen Ressource für Menschen, die mit beiden Krankheiten fertig werden.

Der beste Weg, um einen lokalen Neurologen, Psychiater, Geriater oder eine andere medizinische Fachkraft in Ihrer Nähe zu finden, die Erfahrung mit FTD hat, ist durch Mundpropaganda. Wenn Sie an einem teilnehmen lokale FTD-Unterstützungsgruppe, bitten Sie den Moderator oder die Mitglieder der Gruppe um Vorschläge. Sie können auch andere FTD-Betreuer fragen. Versicherungsgesellschaften stellen Ihnen eine Liste von Anbietern in Ihrer Nähe zur Verfügung, obwohl es keine Garantie dafür gibt, dass sie mit FTD vertraut sind.

Wenn diese Möglichkeiten nicht helfen, wenden Sie sich an die HelpLine von AFTD; Möglicherweise können wir Ihnen Vorschläge machen oder uns vernetzen, indem wir uns an andere Betreuer in Ihrer Nähe wenden. Sie können Ihren aktuellen PCP- und Gesundheitsdienstleistern helfen, sich über FTD zu informieren, indem Sie AFTD-Informationen und -Ressourcen teilen – erwägen Sie, Einrichtungen zu erreichen, indem Sie ein werden AFTD-Freiwilliger. Auch hier kann Mundpropaganda andere aufklären und die in Ihrer Gemeinde verfügbare Pflege verbessern.

Welche kommunalen Dienste können helfen?

Es gibt ein breites Spektrum an kommunalen Diensten, die Sie bei der Bewältigung der täglichen Pflege unterstützen können. Möglicherweise benötigen Sie sie im Moment oder überhaupt nicht, aber wenn Sie sich jetzt mit diesen Ressourcen vertraut machen, wird der Übergang in der Pflege erleichtert. (Ein Sozialarbeiter oder geriatrischer Fallmanager kann ein wertvoller Verbündeter sein, um geeignete Dienste zu identifizieren.)

  • Dienstleistungen der häuslichen Pflege. Die häusliche Krankenpflege kann stundenweise Dienstleistungen zur Unterstützung bei der Körperpflege, Physio- oder Ergotherapie erbringen. Begleitende Dienste können dem Hauptbetreuer eine kurzfristige Entlastung bieten.
  • Hilfsmittel. Wenn körperliche Symptome die Mobilität beeinträchtigen, können Hilfsmittel wie Rollatoren, Rollstühle, Hoyer-Lifte oder Krankenhausbetten erforderlich sein. Ein Physio- oder Ergotherapeut kann Mobilität und Kraft beurteilen und Anpassungen empfehlen, um das Sturzrisiko zu minimieren. Suchen Sie nach staatlichen oder bundesstaatlichen Gesundheitsprogrammen, um Ihre häusliche Umgebung zu beurteilen, und zahlen Sie für notwendige Änderungen oder langlebige medizinische Geräte.
  • Tagesdienste für Erwachsene. Tagesprogramme bieten Tagesstruktur, Aktivitäten und Betreuung. Sie sind ein wichtiger Service für Menschen, die aktiv sind, wenn der Hauptpflegepartner arbeitet oder um eine regelmäßige Entlastung von der Rund-um-die-Uhr-Betreuung zu schaffen. Einige Programme sind für Menschen mit Demenz konzipiert.
  • Berater oder Therapeut. Professionelle Unterstützung kann wertvoll sein, um mit den Verlusten, sich verändernden Beziehungen und dem erhöhten Stress fertig zu werden, die mit FTD einhergehen. Erwägen Sie Einzel-, Paar- oder Familientherapie, je nach Ihrer Situation und Ihrem Bedarf.
  • Hilfe und Support: Suche nach FTD-Pflegeoptionen zu Hause und in der Gemeinde  

Sollte ich eine stationäre Pflege in Betracht ziehen?

Für viele Familien kommt der Zeitpunkt, an dem es notwendig wird, einen geliebten Menschen mit FTD in eine Einrichtung zu bringen. Dies kann ein schwieriger Übergang sein, aber in vielen Situationen kann die Einrichtung sowohl der Person mit FTD als auch ihren Pflegepartnern die bestmögliche Lebensqualität bieten.

Die Entscheidung treffen

Da die Krankheit fortschreiten wird, müssen Pflegekräfte vorausplanen und regelmäßig neu bewerten, wie sie ihren Angehörigen am besten versorgen und ihre eigenen Bedürfnisse im Verlauf der Krankheit erfüllen können. Die Entscheidung, in eine Einrichtung zu ziehen, ist emotional und logistisch komplex. Hier bieten wir einige Anleitungen und einen praktischen Ansatz für den Prozess.

Die richtige Einrichtung finden

Es gibt verschiedene Arten von Einrichtungen, die für jemanden mit FTD geeignet sein können. Die Wahl des richtigen hängt von der Balance zwischen dem Grad der Unterstützung, den der Patient benötigt, und der qualifizierten Pflege ab, die erforderlich ist, um Sicherheit und Lebensqualität zu gewährleisten.

  • Betreutes Wohnen Einrichtungen (auch bekannt als Pension und Pflege, Wohnen für Erwachsene oder betreute Pflegeeinrichtungen) schließen die Lücke zwischen dem selbstständigen Wohnen und dem Leben in einem Pflegeheim. Betreutes Wohnen bietet in der Regel eine Kombination aus Unterkunft und Verpflegung sowie unterstützenden und Gesundheitsdiensten.
  • Alzheimer- oder Demenz-Spezialstationen sind auf die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen ausgerichtet. Viele Familien sind der Meinung, dass die Pflege einer Person mit FTD am ehesten in einer speziellen Demenz-Pflegeeinheit oder -Einrichtung möglich ist.
  • Altenheime (auch qualifizierte Pflege-, Langzeitpflege- oder Betreuungseinrichtungen genannt) verfügen über eine medizinische Versorgung rund um die Uhr, einschließlich Kurzzeitrehabilitation (Physiotherapie) sowie Langzeitpflege für Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, die erforderlich sind die tägliche Aufmerksamkeit von diplomierten Krankenschwestern.
  • Psychiatrische Einrichtungen Patienten mit ernsthaft erregtem oder aggressivem Verhalten dienen. Psychiater und Krankenschwestern helfen bei der Bewertung von Medikamenteneingriffen, und eine sichere Umgebung hilft, die Patientensicherheit zu gewährleisten.
  • Pflegegemeinschaften sind Wohngemeinschaften für Rentner und bieten mehrere Ebenen der Gesundheitsversorgung an einem Ort. Wenn der Pflegebedarf einer Person zunimmt, wechselt sie innerhalb derselben Gemeinde von einer Pflegestufe zur anderen. Diese abgestufte Struktur kann für Paare attraktiv sein, die unterschiedliche Pflegebedürfnisse haben, aber zusammen bleiben möchten.

Auf allen Pflegeebenen ist die Platzierung wahrscheinlicher erfolgreich, wenn Familienmitglieder eine Partnerschaft mit dem Personal und der Verwaltung der Einrichtung entwickeln, um gemeinsam eine qualitativ hochwertige Patientenversorgung zu gewährleisten. Die frontotemporale Degeneration ist vielen Einrichtungsanbietern noch unbekannt. Bereiten Sie sich darauf vor, aufzuklären, zu befürworten und zu zeigen, wie Sie ein Mitglied des Teams sein werden, da alle Beteiligten das Ziel teilen, die bestmögliche Versorgung zu bieten.

Starten Sie Ihre Suche

Je früher Sie mit der Suche nach Möglichkeiten der Langzeitpflege für Ihren Angehörigen beginnen, desto besser sind Sie vorbereitet. Hier sind einige Ressourcen, die Sie berücksichtigen sollten:

  • Was, wenn es nicht Alzheimer ist?, herausgegeben von Lisa Radin und Gary Radin, enthält ein ganzes Kapitel über die Suche nach Langzeitpflegeeinrichtungen für Menschen mit FTD sowie ein Übersichtskapitel über Einrichtungen.
  • Pflegeheim vergleich: Bietet detaillierte Informationen zu allen von Medicare und Medicaid zertifizierten Pflegeheimen in den USA
  • Altenpflege-Locator: Ein öffentlicher Dienst der US-Regierung zum Thema Altern, der eine breite Palette von häuslichen und kommunalen Diensten umfasst. Verbunden mit Gebietsagenturen zum Thema Altern.
  • Ihre lokale Agentur zum Thema Altern: Eine Ressource für häusliche und gemeindebasierte Dienstleistungen für ältere Erwachsene und pflegende Angehörige, einschließlich Entlastungspflege und Wohnmöglichkeiten.
  • Nationales Ombudsmann-Ressourcenzentrum für Langzeitpflege: Dieses Ressourcenzentrum, das vom US Office on Aging finanziert und von der Consumer Voice betrieben wird, bietet Verbraucheraufklärung und Interessenvertretung für Pflegebedürftige.
  • Aging Life Care Association: Bietet Informationen darüber, wie die Gewinnung eines professionellen Beraters bei der Suche helfen kann.

Wenn Sie bereit sind, die Einrichtungen zu besuchen, drucken Sie unsere Checkliste aus Worauf Sie achten sollten, wenn Sie Facility Care in Betracht ziehen.

Übergang von der häuslichen zur stationären Pflege

Der Übergang in eine stationäre Pflegeeinrichtung ist unter normalen Umständen schwierig, aber die Herausforderungen verschärfen sich, wenn es um FTD geht. Die Veränderung der Umgebung kann dazu führen, dass sich Menschen mit FTD frustriert, wütend und unwohl fühlen. In der Zwischenzeit wird das Personal der Einrichtung wahrscheinlich nicht mit FTD und seinen Symptomen vertraut sein; Sie wenden möglicherweise Pflegestrategien falsch an, die bei Menschen mit Alzheimer-Diagnose funktioniert haben, was wahrscheinlich kontraproduktiv ist.

AFTD verfügt über einige Ressourcen, die diesen schwierigen Übergang erleichtern können:

Auch wenn die Familie die Verantwortung für die tägliche Pflege auf die Einrichtung verlagert hat, ist es wichtig, ein aktiver Partner des Personals zu bleiben, um den richtigen Ansatz und die beste Pflege für einen geliebten Menschen zu gewährleisten. Denken Sie daran, dass das Wissen der pflegenden Angehörigen für das Personal der Einrichtung enorm wertvoll ist.

Was ist Hospizpflege?

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Die Reaktion von Kindern auf den erwarteten Tod und wie man helfen kann – Klicken Sie hier, um die Tabelle zu vergrößern

Hospiz ist eine Pflegephilosophie, die Komfort bietet, wenn sich das Leben seinem Ende nähert (normalerweise innerhalb von sechs Monaten oder weniger), anstatt aggressive lebensrettende Maßnahmen zu ergreifen, die wahrscheinlich keine vielversprechenden Ergebnisse bringen. Das Hospiz bietet keine direkte 24-Stunden-Betreuung an. Vielmehr ergänzt es die Pflege, die derzeit in der Wohnung oder Wohneinrichtung einer Person (einschließlich Langzeitpflegeeinrichtungen, einem häufigen Todesort für Menschen mit Demenz) geleistet wird. Medicare, Medicaid und die meisten privaten Krankenversicherungen zahlen für das Hospiz. Einige Hospizagenturen bieten die erforderliche Pflege unabhängig von der Zahlungsfähigkeit an.

Wenn ein Familienmitglied eine unheilbare Krankheit hat, ist es nie zu früh, sich im Rahmen der Planung der Gesundheitsversorgung über Hospize zu informieren und Hospizagenturen zu untersuchen. Da es sich bei FTD jedoch um eine unheilbare Krankheit handelt, die häufig Menschen im Alter von 60 Jahren und jünger betrifft, wird die Diagnose bei vielen Menschen gestellt, bevor sie ihre Pflegebedürfnisse am Lebensende angemessen geplant haben.

Um Familien bei der Vorbereitung auf das Hospiz zu helfen, hat AFTD veröffentlicht eine Ausgabe von Partner von FTD Care die sich ausschließlich mit Komfortpflege und Hospiz in fortgeschrittener FTD befasst. Die Fallstudie erzählt die Geschichte von Mark H., bei dem im Alter von 60 Jahren bvFTD diagnostiziert wurde, und seiner Frau Terry, die mit medizinischen Fachkräften zusammenarbeitet, um Marks Versorgungsziele zu definieren, wenn er sich seinem Lebensende nähert. Es erklärt, wie Gesundheitsfachkräfte mit Familienmitgliedern zusammenarbeiten können, um sicherzustellen, dass Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, am Lebensende eine Versorgung erhalten, die ihren Wünschen entspricht.

Für Kinder und Jugendliche, deren Leben direkt von FTD betroffen ist, kann Trauer ein komplizierter und andauernder Prozess sein. Dieses Diagramm skizziert gemeinsame Reaktionen von Kindern in verschiedenen Entwicklungsstadien und Möglichkeiten, wie Familie und Freunde helfen können.

 

AFTD 2023-Konferenzsitzung: Comfort Care, Hospiz und Überlegungen zum Lebensende bei FTD