Partners in FTD Care Header 2022

Verbinden, lernen, engagieren: AFTDs Bildungskonferenz 2024

Die AFTD-Bildungskonferenz 2024 bietet Ihnen die Möglichkeit, FTD besser zu verstehen, zu lernen, wie Sie die Versorgung verbessern können, und sich über alle aktuellen Forschungsergebnisse zu informieren. Die Konferenz findet dieses Jahr in Houston statt, Sie können aber auch virtuell teilnehmen. Texas ist ein großer Staat, und wir haben eine breite Palette von Sitzungen geplant, die sich auf Themen konzentrieren, die sowohl für medizinisches Fachpersonal als auch für Familien von Interesse sind.

Es gibt mehr als 20 Sitzungen, darunter zwei, die sich speziell an Gesundheitsdienstleister richten. In dieser Ausgabe von Partner von FTD Care, werden wir anhand von Artikeln aus früheren Ausgaben einen Vorgeschmack auf einige der diesjährigen Konferenzsitzungen geben. Weitere Informationen zur AFTD-Bildungskonferenz 2024 sowie die Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie unter theaftd.org/education-conference-2024. Bitte tritt uns bei!

Hauptrednerin: Senatorin des Staates New York Michelle Hinchey

Michelle Hinchey, eine Senatorin des Staates New York, die einen Großteil der Hudson Valley-Region des Staates vertritt, wird die Grundsatzrede auf der AFTD-Bildungskonferenz 2024 halten.

Senator Hinchey kennt die FTD-Erkrankung sehr genau. 2017 gab die Familie Hinchey bekannt, dass Michelles Vater, der ehemalige US-Abgeordnete Maurice Hinchey, mit der Diagnose primär progressive Aphasie lebte; er starb im November 2017 im Alter von 79 Jahren. Michelles politische Karriere begann kurz danach – sie gewann 2020 ihren Sitz im Senat des Staates New York und vertritt heute den 41. Senatsbezirk von New York.

Senatorin Hinchey hat sich im gesamten Bundesstaat New York aktiv für die Aufklärung über FTD eingesetzt. Dank einer Resolution, die sie kurz nach ihrem Amtsantritt unterstützte, war New York der erste Bundesstaat, der die Frontotemporal Degeneration Awareness Week offiziell anerkannte. Anfang des Jahres brachte Senatorin Hinchey einen Gesetzentwurf ein, der ein landesweites FTD-Register fordert, um neue Diagnosen im Empire State zu erfassen. Wenn das Register verabschiedet wird, wäre es ein „großer Schritt nach vorne, um die Auswirkungen dieser Krankheit auf Gemeinden im gesamten Bundesstaat zu bestimmen – und würde eine Vorlage für ähnliche Gesetze in anderen Bundesstaaten bieten“, sagte Meghan Buzby, AFTD-Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement.

Seit Jahren arbeitet AFTD direkt mit Senator Hinchey zusammen, um sich für Familien einzusetzen, die von FTD betroffen sind, und die Öffentlichkeit über diese zu wenig bekannte Krankheit aufzuklären. Die Senatorin gab 2017 gemeinsam mit Sharon Denny, Senior Director of Programs bei AFTD, ein Studiointerview im NY1-Netzwerk. Später half sie AFTD, die World FTD Awareness Week 2021 zu begehen, indem sie ein einstündiges Facebook Live-Event mit Matt Sharp, Advocacy Manager bei AFTD, moderierte. Und im Jahr 2023 schlossen sich Mitarbeiter, Vorstandsmitglieder und Freiwillige von AFTD Senator Hinchey an, um Aufklärung und Bewusstsein über FTD unter ihren Kollegen im Staatsparlament zu verbreiten.

Jeder FTD-Verlauf ist anders, aber sie weisen in der Regel gewisse herzzerreißende Ähnlichkeiten auf. Fehldiagnosen sind frustrierend häufig und können den Zugang zu wichtigen Pflegeleistungen verzögern. Aber selbst mit einer korrekten Diagnose kann es eine große Herausforderung darstellen, einfach nur wirksame, erschwingliche und für die FTD-Pflege geeignete Hilfen zu finden. In ihrer Grundsatzrede wird Senatorin Hinchey über den FTD-Verlauf ihres Vaters sprechen, von der korrekten Diagnose bis zur Sicherung einer FTD-spezifischen Pflege. Trotz der Bekanntheit ihres Vaters als Kongressabgeordneter hatten Senatorin Hinchey und ihre Familie immer noch Mühe, ihm die Unterstützung zukommen zu lassen, die er brauchte.

Viele Menschen, die an FTD leiden, haben durch die Verteidigung anderer Betroffener einen Sinn im Leben gefunden. Senatorin Hinchey hat ihre Plattform genutzt, um die Öffentlichkeit über die Krankheit aufzuklären und sich für Gesetze einzusetzen, die Menschen mit FTD und anderen Demenzerkrankungen zugutekommen. In ihrer Grundsatzrede wird sie über die Arbeit sprechen, die sie geleistet hat, um durch ihr Engagement dazu beizutragen, die FTD-Erzählung zu ändern – und darüber, wie andere ermutigt werden können, dasselbe zu tun.

Angehörige der Gesundheitsberufe, die erfahren möchten, wie Familien, die von FTD betroffen sind, den harten und schmerzhaften Weg der FTD-Erkrankung in positive Veränderungen umwandeln können, werden ermutigt, an der AFTD-Bildungskonferenz teilzunehmen und die eindrucksvolle Geschichte von Senator Hinchey anzuhören.

Vor Kurzem hat AFTD sein eigenes Advocacy-Programm erweitert, um mehr Mitgliedern unserer Gemeinschaft die Möglichkeit zu geben, ihre Stimme zu erheben. Wir möchten Sie ermutigen, Familien auf das AFTD Advocacy Action Center hinzuweisen, wo sie den Gesetzgebern direkt mitteilen können, warum sie sich für wichtige Änderungen einsetzen sollten, die unserer Gemeinschaft zugutekommen würden, wie z. B. einen verbesserten Zugang zu FTD-spezifischer Pflege und eine erhöhte Finanzierung der Forschung nach potenziellen Behandlungen.

Neben der Keynote-Ansprache von Senator Hinchey wird in anderen Sitzungen der AFTD-Bildungskonferenz die Bedeutung der Interessenvertretung thematisiert. Egal, ob Sie persönlich nach Houston kommen oder sich lieber für den kostenlosen Livestream registrieren möchten, wir hoffen, dass Sie die Gelegenheit nutzen, mehr über die Interessenvertretung für eine Zukunft ohne FTD zu erfahren.

Grundsatzrede
Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey
10:00 – 10:30 Uhr CT
Persönlich und virtuell

Den Weg nach vorne ebnen: Das FTD Disorders Registry und das Advocacy-Team von AFTD
Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
11:30 – 12:00 Uhr CT
Persönlich und virtuell

Werden Sie aktiv! So werden Sie ein FTD-Befürworter
Meghan Buzby, MBA; Matt Sharp, MSS
14:00 – 14:45 Uhr CT
Persönlich

Entwicklung eines personenzentrierten FTD-Pflegeteams und Pflegeplans

FTD-Symptome können für professionelle Pflegekräfte eine besondere Herausforderung darstellen. Mehrere Sitzungen der diesjährigen AFTD Education Conference konzentrieren sich auf ein besseres Verständnis spezifischer FTD-Erkrankungen und eine verbesserte Pflege. Der folgende Artikel über die Entwicklung eines personenzentrierten FTD-Pflegeteams und -Pflegeplans stammt von Partner von FTD Care, Ausgabe 34 (Sommer 2022).

Eine erfolgreiche Versorgung von Personen mit frontotemporaler Degeneration (FTD) in einer Einrichtung beginnt mit der Ausbildung des Personals. Dazu gehören Schulungen zu einer breiten Palette von FTD-Themen, beginnend mit „Was ist das?“. und dann Behandlung von FTD-Subtypen, Ursachen und Symptomen; die Bedürfnisse der diagnostizierten Personen; Pflegeansätze; und erfolgreiche Interventionen.

Die kontinuierliche Beteiligung des Personals und der Familie am Pflegeplan des Einzelnen ist von entscheidender Bedeutung. Nach der Anfangsphase des Übergangs in die Gemeinschaft sollten sich die Mitarbeiter weiterhin auf die Geschichte der Person verlassen (einschließlich, aber nicht beschränkt auf ihren medizinischen, sozialen und psychologischen Hintergrund, ihre Hauptsymptome und welche Pflegeansätze in der Vergangenheit funktioniert haben). , sowie deren aktuellen Status und Bedürfnisse. Dies wird das Team am besten in die Lage versetzen, positive Pflegeansätze zu entwickeln und umzusetzen, die individualisiert, kreativ und anpassungsfähig sind, wenn sich die Bedürfnisse der Person mit FTD ändern.

Das Erstellen und Aktualisieren von Pflegeplänen, die den sich ändernden Bedürfnissen des Einzelnen gerecht werden, kann eine Herausforderung sein. Für den Erfolg ist es entscheidend, offen für die Untersuchung, Erprobung und Bewertung verschiedener Ansätze zu sein und den Plan dann allen klar zu kommunizieren. Im Folgenden finden Sie einige empfohlene Ansätze zur Anleitung einer personenzentrierten FTD-Pflege:

Kommunikationsansätze

  • Setzen Sie grundlegende Kommunikationstechniken ein, darunter: langsam und deutlich sprechen, einfache, kürzere Sätze anstelle von offenen Fragen verwenden und auf Antworten warten.
  • Diskutieren Sie nicht mit dem Bewohner und versuchen Sie nicht, ihn zum „logischen Denken“ zu bringen.
  • Lächeln! Personen mit FTD verstehen Gesichtsausdrücke oft noch. Auch wenn der Bewohner möglicherweise keine Emotionen zeigt, heißt das nicht, dass er nicht positiv auf Ihre Gefühle reagiert.
  • Bewohner mit FTD haben unter Umständen mehr Kontakt zum Personal (aufgrund von Alter, Interessen, Musik) als andere Bewohner, die wahrscheinlich älter sind.
  • Erstellen Sie für diejenigen mit Kommunikationsproblemen ein Kommunikationsnotizbuch (ein Album mit Fotos mit den Namen von Personen und Objekten).
  • Verwenden Sie nonverbale Kommunikation, einschließlich Gesten oder Zeichnungen.
  • Verwenden Sie Listen mit Wörtern oder Ausdrücken, die allgemein verstanden und/oder oft verwendet werden.
  • Arbeiten Sie mit der Familie oder dem Arzt zusammen, um bei Bedarf Sprach- und Beschäftigungstherapien zur Beurteilung und Intervention zu erhalten.

Verhaltensansätze

  • Geben Sie Ihr Bestes, eine Umgebung mit wenigen Reizen zu schaffen.
  • Vermeiden Sie Reizüberflutung: Begrenzen Sie Lärm, helles Licht, die Anzahl der Menschen und Ablenkungen.
  • Der Bewohner glaubt möglicherweise nicht, dass er an FTD leidet. Bringen Sie dem Personal bei, dass dieser Mangel an Bewusstsein – bekannt als „Anosognosie“ – ein typisches FTD-Symptom ist.
  • Der Gesichtsausdruck des Bewohners kann ausdruckslos oder bedrohlich wirken – nehmen Sie das nicht persönlich.
  • Achten Sie auf nonverbale Hinweise darauf, dass die diagnostizierte Person ängstlich und/oder aufgeregt ist. Menschen mit FTD zeigen ihre Frustration möglicherweise nicht durch Mimik.

Programmieransätze

  • Erstellen und pflegen Sie den Tagesablauf des Bewohners; Veröffentlichen Sie ihren Zeitplan für die Rechenschaftspflicht mit den Mitarbeitern. Dies kann den Bewohner unterstützen, sich an Aktivitäten zu beteiligen.
  • Individuelle Programme können wirksamer sein als Gruppenprogramme. Hängen Sie den Tagesplan in Ihrem Zimmer auf.
  • Wenn der Bewohner an Gruppenprogrammen teilnimmt, lassen Sie ihn in der Nähe des Ausgangs sitzen, damit er das Gebäude leicht verlassen kann, wenn er überfordert ist.
  • Da Personen mit FTD Programmaktivitäten möglicherweise nicht selbst initiieren, sollten Sie ihnen, wenn möglich, dabei helfen, eine aktive Teilnahme zu initiieren.
  • Stellen Sie der Person einen sicheren Platz im Freien zum Gehen oder Sitzen zur Verfügung.
  • Ermutigen Sie die Teilnehmer, eine persönliche Musik-Playlist für individuelle Aktivitäten zu erstellen, oder helfen Sie ihnen dabei.
  • Beachten Sie, dass eine Reminiszenztherapie möglicherweise nicht wirksam ist, auch wenn das Gedächtnis bei FTD im Allgemeinen weniger beeinträchtigt ist als bei anderen Demenztypen.
  • Wiederholte Aktivitäten können wirksam sein. Beispiele hierfür sind das Sortieren von Objekten (Papier, Münzen, Karten, Wäscheklammern), Falten oder Puzzeln.
  • Laden Sie die Familie des Bewohners ein und beziehen Sie sie so weit wie möglich in die Programmgestaltung ein.

Betreuungsansätze

  • Halten Sie sich an die gewohnte Routine der Person. Wenn die Person beispielsweise morgens als erstes badet oder duscht, versuchen Sie, nicht davon abzuweichen.
  • Seien Sie sich der Fähigkeiten des Bewohners bewusst und fördern Sie, wenn möglich, seine Unabhängigkeit.
  • Geben Sie verbale, visuelle und physische Hinweise, um den Beginn einer Pflegeaktivität oder -aufgabe zu fördern.
  • Sagen Sie der Person, was Sie tun werden, bevor Sie fortfahren. Gehen Sie dann langsam vor und erklären Sie jeden Schritt.
  • Achten Sie auf die Privatsphäre Ihres Kindes. Halten Sie mindestens eine Armlänge Abstand, damit Sie Ihr Kind aus sicherer Entfernung pflegen können.
  • Geben Sie dem Bewohner während der Pflege etwas zum Festhalten.
  • Beachten Sie, dass in frühen Stadien von FTD Stuhlinkontinenz auftreten kann, sogar vor Blaseninkontinenz.
  • Passen Sie Ihren Behandlungsansatz dem Fortschreiten der Krankheit an. Die diagnostizierte Person erkennt möglicherweise nicht, dass sie Aufgaben nicht mehr wie früher erledigen kann. Möglicherweise müssen Sie ihr Mut machen, sie überreden oder sie ablenken.
  • Erwägen Sie, Ihr Kind für erledigte Pflegeaufgaben zu loben oder zu belohnen, sei es eine Lieblingsbeschäftigung, Essen oder Trinken oder einfach nur aufmunternde Worte.

Primär progressive Aphasie: Behandlungsansätze
Maya Henry, PhD
13:00 – 13:45 Uhr CT
Persönlich und virtuell

Kognitive Veränderungen bei Bewegungsstörungen: CBS und PSP
Chi-Ying (Roy) Lin, MD, MPH, FAAN
14:00 – 14:45 Uhr CT
Persönlich und virtuell

Umgang mit der Doppeldiagnose FTD und ALS
Julia Castro, CGC, und A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
14:00 – 14:45 Uhr CT
Nur virtuell

Professionelle FTD-Pflege in Gemeinschaftseinrichtungen
Inhalte, die sich an medizinisches Fachpersonal richten. Familien willkommen.
Susan Hirsch, MA, Tim Lindsey und Lindsey Vajpeyi
14:00 – 14:45 Uhr CT
Nur virtuell

Neue Themen zu FTD

Unsere AFTD-Bildungskonferenz soll Aspekte der FTD-Diagnose, -Behandlung und -Pflege beleuchten, die in Forschung und Klinik weiter analysiert und diskutiert werden müssen. In diesem Jahr können sich die Teilnehmer vor Ort sechs wissenschaftliche Poster ansehen, die AFTD und das FTD Disorders Registry auf Forschungskonferenzen präsentiert haben. Diese Poster sind eine Möglichkeit, wie AFTD Forschungsinteressenten die gelebte Erfahrung von FTD näherbringt. Eines dieser Poster, Wahrnehmung von Erfahrungen mit Frontotemporaler Degeneration (FTD) unter Latino-Amerikanern: Eine Subkohortenbewertung der FTD Insights-Umfrage, befasst sich mit den Erfahrungen einer kleinen Gruppe lateinamerikanischer Teilnehmer, die unsere umfassende FTD Insights-Umfrage in den Jahren 2020 und 2021 abgeschlossen haben. Darüber hinaus richtet sich eine unserer virtuellen Breakout-Sitzungen an Angehörige der Gesundheitsberufe und diskutiert die Herausforderungen und Erfolge von Klinikern, die daran arbeiten, die FTD-Diagnose in der hispanischen/lateinamerikanischen Gemeinschaft zu verbessern.

FTD-Diagnose und die hispanische/lateinamerikanische Gemeinschaft
Inhalte, die sich an medizinisches Fachpersonal richten. Familien willkommen.
Patricia Garcia, PsyD, MS, Alicia S. Parker, MD, und A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
13:00 – 13:45 Uhr CT
Nur virtuell

Was Sie wissen sollten, bevor Sie Gentests bestellen

Bei etwa 60% der mit FTD diagnostizierten Personen hat niemand sonst in der Familie FTD oder eine verwandte neurologische Erkrankung. Wir bezeichnen solche Fälle als „scheinbar sporadische FTD“. Bei diesen Personen ist die Ursache ihrer FTD noch nicht bekannt. Bei den anderen 40% der diagnostizierten Personen wird mehr als eine Person innerhalb derselben Familie mit FTD oder einer verwandten Erkrankung diagnostiziert, ein Phänomen, das als „familiäre FTD“ bekannt ist. Eine Vielzahl von Faktoren kann zur Wahrscheinlichkeit beitragen, eine familiäre FTD zu entwickeln, aber die direkteste Ursache ist eine vererbte genetische Variante, die von einem Elternteil an das Kind weitergegeben wird. Der folgende Artikel ist adaptiert von Partner von FTD Care, Ausgabe 33 (Winter 2022), und bietet medizinischem Fachpersonal fundierte Hinweise zur Bedeutung der genetischen Beratung für Familien, wenn sie genetische Tests in Erwägung ziehen.

Die Frontotemporale Degeneration ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, für die es keine von der FDA zugelassenen Behandlungsmöglichkeiten gibt. Aufgrund der Schwere der Erkrankung und der möglichen Auswirkungen auf weitere Familienmitglieder müssen die emotionalen, privaten und rechtlichen/finanziellen Bedürfnisse der Person, die sich einem genetischen Test unterzieht, besonders sorgfältig und berücksichtigt werden.

Asymptomatische Familienmitglieder von Personen mit diagnostizierter FTD fühlen sich oft beunruhigt, wenn sie sowohl über ihr Risiko, an FTD zu erkranken, als auch über die Idee sprechen, sich einem prädiktiven genetischen Test zu unterziehen (Wong et al., 2021). Genetische Berater können Menschen helfen, die Ziele genetischer Tests besser zu verstehen, ihre Familiengeschichte zu überprüfen und eine Risikobewertung vorzunehmen. AFTD empfiehlt, dass Personen, die genetische Tests in Erwägung ziehen, zunächst an einen genetischen Berater überwiesen werden.

Unser Verständnis der Ursachen von FTD ist in den letzten 20 Jahren stark gewachsen. 30 bis 50 Prozent der diagnostizierten Personen haben eine familiäre Vorgeschichte von Demenz, einer schweren psychiatrischen Erkrankung oder fortschreitenden Bewegungsproblemen. Eine Untergruppe dieser familiären Fälle ist genetischer oder erblicher Natur (Goldman & van Deerlin, 2018). FTD ist genetisch heterogen, wobei mindestens 13 Gene mit autosomal-dominanter Vererbung assoziiert sind. Drei Gene sind für die Mehrheit der genetischen FTD verantwortlich: KARTE, GRÜN, und C9orf72. Da FTD vererbt werden kann, möchten viele Menschen, in deren Familie ein Familienmitglied mit FTD diagnostiziert wurde, mehr über das genetische Risiko erfahren, selbst an FTD zu erkranken.

Ärzte können genetische Tests empfehlen, wenn eine starke Familienanamnese vorliegt oder bestimmte klinische Präsentationen vorliegen, wie im Fall von FTD-ALS. Da die Familienanamnese möglicherweise nicht vollständig oder schlüssig ist, sollte allen Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, eine genetische Beratung angeboten werden, um Antworten zu erhalten und etwaige Bedenken auszuräumen, die sie oder ihre Familie haben könnten (Goldman & van Deerlin, 2018). Für viele Menschen kann die Kenntnis ihres genetischen Status Ängste lindern, die aus Unsicherheit resultieren.

Der Mangel an krankheitsmodifizierenden Behandlungen bei FTD kann zu erhöhtem Stress rund um das Testen führen (Roggenbuck, Quick & Kolb, 2017). Da jedoch potenziell krankheitsmodifizierende Behandlungen bei FTD in klinische Studien eintreten, können Menschen mit bekannten genetischen Varianten teilnehmen und die Wissenschaft von FTD vorantreiben.

Wer einen Gentest in Erwägung zieht, muss viele komplexe Überlegungen anstellen; ihre Selbstbestimmung und ihr emotionales Wohlbefinden haben höchste Priorität. Menschen entscheiden sich aus unterschiedlichen Gründen für einen Gentest; der genetische Status einer Person kann ihre finanzielle Zukunft, die Entscheidung, eine Familie zu gründen, und andere wichtige Lebensentscheidungen beeinflussen. Unabhängig davon ist die Entscheidung für einen Gentest eine sehr persönliche Angelegenheit und es sollte die notwendige Unterstützung angeboten werden.

Quellen

Goldman, JS, & Van Deerlin, VM (2018). Alzheimer-Krankheit und frontotemporale Demenz: Der aktuelle Stand der Genetik und Gentests seit dem Aufkommen der Sequenzierung der nächsten Generation. Molekulare Diagnose & Therapie, 2018; 22(5), 505–513. https://doi.org/10.1007/s40291-018-0347-7.

Roggenbuck, J., Quick, A. & Kolb, S. J. Gentests und genetische Beratung für Amyotrophe Lateralsklerose: Ein Update für Kliniker. Genetik in der Medizin, 2017; 19(3), 267-274.

Wong, B., et al. Wissensbewertung und psychologische Auswirkungen der genetischen Beratung bei Personen mit einem Risiko für familiäre FTD. Alzheimer & Demenz, 2021; 13(1): e12225.

Genetische FTD-Forschung: Eine Bürgerversammlung
Penny Dacks, PhD
13:00 – 13:45 Uhr CT
Nur persönlich

Sprechen Sie mit Ihrer Familie über genetische FTD
Julia Castro, CGC und Jamie Fong, MS, CGC
15:00 – 15:45 Uhr CT
Persönlich und virtuell

FTD-Forschung: Von der Finanzierung bis zum Erfolg
Alinka Fisher, PhD, Laura Mitic, PhD und Regina Shin, PhD
16:45 – 17:15 Uhr CT
Persönlich und virtuell

Eine Hommage an Jill Shapira, PhD, RN, Partnerin bei FTD Care Advisor

Dr. Jill Shapira, Gründungsmitglied des Partners in FTD Care Advisory Committee der AFTD, tritt von ihrem Amt zurück. Dr. Shapira hat ihr Fachwissen und ihre Kenntnisse seit 2011 großzügig mit den Mitarbeitern und der Community der AFTD geteilt und fast 40 Ausgaben von Partner von FTD Care. Ihre Beiträge werden uns sehr fehlen.

An der University of California, Los Angeles, arbeitete Dr. Shapira mit Dr. Mario Mendez zusammen, einem der führenden FTD-Experten des Landes und emeritiertem Mitglied des Medical Advisory Council der AFTD. Gemeinsam entwickelten sie die neurologische Verhaltensabteilung der UCLA, wo sie sich auf die Betreuung von Menschen mit FTD und früh einsetzender Alzheimer-Krankheit spezialisierten. Während ihrer Karriere entwickelte Dr. Shapira innovative Verhaltensmanagementstrategien für FTD und koordinierte zahlreiche klinische Forschungsprojekte.

Dr. Shapira hielt auch Vorträge auf mehreren AFTD-Bildungskonferenzen. Auf der Bildungskonferenz 2013 in Salt Lake City sprach sie über FTD-Medikamentenstudien und auf der Bildungskonferenz 2019 in Los Angeles moderierte sie eine Podiumsdiskussion zum Umgang mit der Verhaltensvariante FTD.

Während ihrer gesamten Tätigkeit als Entwicklungshelferin bei Partners profitierte die AFTD-Community aus diagnostizierten Personen, Pflegepartnern und Gesundheitsfachkräften enorm von Dr. Shapiras Intelligenz und Leidenschaft für die Verbesserung der Lebensqualität aller von FTD Betroffenen. Danke, Jill!