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Verständnis und Umgang mit Apathie zur Verbesserung der Versorgung bei FTD

Apathie ist eines der häufigsten Symptome der Verhaltensvariante Frontotemporale Degeneration (bvFTD). Apathie wird am besten als ein Rückgang des zielgerichteten Verhaltens verstanden und ist mit einer Vielzahl unerwünschter Folgen verbunden, wie z. B. einem beschleunigten Funktionsabfall und sogar der Sterblichkeit. Zu den bei apathischen Patienten beobachteten Defiziten gehören schlechte Planung, geringe Motivation und die Unfähigkeit, selbst die einfachsten Selbstpflegeaktivitäten zu initiieren. Die Pflege einer Person mit Apathie ist aufgrund der körperlichen und emotionalen Anforderungen, die mit der Durchführung von Aktivitäten in ihrem Namen verbunden sind, eine besondere Herausforderung.

Der Fall Linda M.

Hintergrund und frühe Änderungen

Linda M., 54, war Kundenbetreuerin bei einem Unternehmen für Gesundheitstechnologiesysteme, wo sie Projektbudgets beaufsichtigte und mit Kunden zusammenarbeitete. Sie und ihr 27-jähriger Ehemann Kevin haben zwei erwachsene Kinder. Sie hatte mehrere Hobbys, darunter Gartenarbeit – sie pflegte jeden Tag ihre Blumen. Kevin begann Veränderungen an seiner Frau zu bemerken. Sie war zu Hause weniger produktiv und interessierte sich weniger für ihre Hobbys. Ihre Blumenbeete wurden von Unkraut überwuchert. Eines Tages erzählte sie Kevin, dass ihre Firma sie auf Bewährung gestellt habe, weil sie ihre Leistungsziele nicht erreicht hatte, aber das schien sie nicht besonders zu stören. Besorgt rief er ihren Chef an. Er erfuhr, dass Linda regelmäßig zu spät zur Arbeit kam, E-Mails von Kunden nicht beantwortete und keine Budgets für Projekte erstellen konnte. Kevin wurde noch besorgter, aber als er sie nach ihren Leistungsproblemen fragte, zuckte sie mit den Schultern und sagte ihm, er solle sich keine Sorgen machen.

Kevin begann sich zu fragen, ob das Verhalten seiner Frau auf eine Midlife-Crisis oder Depression zurückzuführen war, also brachte er sie zu ihrem Hausarzt, der die Mini-Mental-Status-Untersuchung durchführte. Linda beantwortete mühelos die Fragen des Arztes. Der Arzt vermutete, dass sie depressiv sein könnte, obwohl sie bestritt, traurig zu sein. Trotzdem wurde sie mit einem Antidepressivum begonnen.

In den nächsten Monaten zog sich Linda immer mehr zurück. Einst eine sehr gesellige Person, hörte sie auf, ihre vielen Freunde anzurufen oder auszugehen, und Kevin bemerkte, dass sie nicht mehr so oft bei ihnen zu Hause vorbeikamen. Auch ihre Nachbarn bemerkten ihr verändertes Verhalten; zum Beispiel hörte sie auf, freundliche Gespräche mit ihnen zu führen. Kevin brachte sie zurück zu ihrem Arzt, der ihr eine Erhöhung ihrer Antidepressiva-Dosis empfahl und ihr vorschlug, einen Psychiater aufzusuchen, um ihre Depression weiter zu behandeln.

Der Psychiater erhob eine detaillierte Anamnese und führte dann kognitive Tests durch, einschließlich einer Bewertung von Lindas exekutiven Funktionen – unter anderem Planung, Arbeitsgedächtnis, verbale Geläufigkeit und geistige Flexibilität. Kevin bemerkte, dass sie mit diesem Teil der Einschätzung zu kämpfen schien. Ein MRT zeigte eine deutliche Atrophie im Frontallappen ihres Gehirns, was den Schwierigkeiten entsprach, die bei ihren kognitiven Tests offensichtlich waren. Bei Linda wurde die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) diagnostiziert.

Umgang mit Apathie zu Hause

Im Laufe des nächsten Jahres nahm Lindas Motivation weiter ab, was Kevin dazu zwang, alle ihre Aktivitäten zu planen und zu planen. Überwältigt wurde er wütend über das nicht reagierende Verhalten seiner Frau. Manchmal dachte er, sie sei absichtlich trotzig; Er hatte oft Mühe, ihr Verhalten als Symptom ihrer Krankheit zu interpretieren.

Kevin wandte sich hilfesuchend an AFTD. Er schloss sich einer Selbsthilfegruppe mit einem AFTD-nahen Führer an, der sich in seiner Gegend trifft, und fragte, wie andere mit der Apathie ihrer Angehörigen umgingen. Ein Betreuer schlug vor, dass er einen Lehrplan mit Aktivitäten entwickeln sollte, um Linda dabei zu helfen, engagiert zu bleiben. Eine andere sagte voraus, dass diese Aktivitäten bald Teil ihrer Routine werden würden. Kevin befolgte den Rat der Mitglieder seiner Selbsthilfegruppe und achtete darauf, die Aktivitäten unkompliziert zu halten. Wenn mehrere Schritte erforderlich waren, zerlegte er jeden Schritt weiter in noch einfachere Schritte und ließ Linda jeden Schritt streichen, wenn er fertig war.

Als Lindas FTD in den nächsten Jahren fortschritt, nahm ihre Apathie zu. Sie begann, ihr Aussehen zu vernachlässigen. Sie badete nur, wenn sie dazu aufgefordert wurde. Wenn Kevin nicht eingriff, würde sie den ganzen Tag Rauschen im Fernsehen sehen. Die Aktivitäten in ihrem Lehrplan wurden nun zu überwältigend für sie, um sie alleine zu erledigen; Sie musste häufig von ihrem Ehemann aufgefordert werden, diese Aufgaben auszuführen. Während eines Arztbesuchs fragte Kevin ihren Arzt, ob irgendwelche Medikamente Linda ermutigen würden, sich mehr zu engagieren. Der Arzt erwähnte Stimulanzien für das zentrale Nervensystem (z. B. Methylphenidat), warnte jedoch davor, da ihre Wirkungen bei FTD gemischt sind und andere Verhaltensweisen verschlechtern können. Kevin wollte dieses Risiko nicht eingehen.

Er machte sich Sorgen, ob er genug tat, um seiner Frau zu helfen. Angespornt von diesen Schuldgefühlen begann er, einen Psychologen aufzusuchen, um Hilfe bei der Bewältigung seiner Gefühle zu erhalten. Der Psychologe wies darauf hin, dass er wahrscheinlich unter einer Belastung durch die Pflegekraft leide, und schlug vor, Linda in einem örtlichen Tageszentrum für Erwachsene anzumelden.

Als Kevin sich mit den Mitarbeitern des Tageszentrums für Erwachsene traf, teilte er ihnen den Provider Letter von AFTD mit. Der Brief enthält einen Überblick über FTD und hilft den Mitarbeitern zu verstehen, dass, obwohl Linda körperlich sehr gesund zu sein schien, ihre Apathie äußerst schwächend war. Der Aktivitätsleiter des Tageszentrums war besonders hilfreich bei der Erstellung eines Programms, das Lindas Interessen und funktionelle Fähigkeiten berücksichtigte. Zu ihren „Jobs“ gehörte beispielsweise das Arrangieren frischer Blumen und das Gießen der Pflanzen rund um das Gebäude. (Weitere Informationen zu individualisierten Aktivitäten in FTD finden Sie im Ausgabe Sommer 2016 von Partner von FTD Care.)

Übergang in die stationäre Pflege

Linda entwickelte schließlich Inkontinenz. Ihre persönliche Fürsorge und ihr Verhalten wurden für Kevin zu überwältigend, um sie zu Hause zu bewältigen. Sie wechselte in eine betreute Wohngemeinschaft für Demenzpflege, wo die Mitarbeiter bereit waren, eng mit dem FTD-Spezialisten des Paares zusammenzuarbeiten. Kevin teilte dem Aktivitätenleiter der Gemeinschaft für betreutes Wohnen die Ressource „Daily Care Snapshot“ von AFTD mit, in der Lindas Bedürfnisse und Vorlieben beschrieben wurden. Er bemerkte, dass sie Musik immer mochte und dass sie eine Quelle der Anregung für sie blieb.

Der Ergotherapeut der betreuten Wohngemeinschaft bewertete Lindas Funktionsfähigkeit und entwickelte einen Pflegeplan, um ihre Beteiligung an positiven Aktivitäten zu fördern. Linda sollte an der regulären Musiktherapiegruppe teilnehmen; Darüber hinaus richteten die Mitarbeiter jeden Tag personalisierte Einzelaktivitäten mit ihr ein. Kevin hat auf ihrem iPod eine personalisierte Musik-Playlist erstellt. Das Personal spielte fröhliche Musik, um ihr den Einstieg zu erleichtern, was besonders morgens hilfreich war.

Das Personal erkannte auch, dass Lindas Apathie sie für die Entwicklung körperlicher Gesundheitskomplikationen anfällig machte. Zum Beispiel war sie anfällig für Dekubitus, weil sie sich im Sitzen kaum bewegte. Um dieses Risiko zu minimieren, begrenzte das Personal ihre Zeit auf einem Stuhl auf 60 Minuten. Um die Bewegung weiter zu fördern, haben sich die Mitarbeiter mit einem Physiotherapeuten beraten, um eine Reihe von Bewegungs-, Gleichgewichts- und Kräftigungsübungen zu entwickeln. Das Personal legte ihr auch einen Toilettenplan auf, um ihre Inkontinenz zu bewältigen; Sie wurde aufgefordert, alle zwei Stunden auf die Toilette zu gehen.

Linda hatte vor dem Umzug ins betreute Wohnen aufgehört, Gespräche zu beginnen. Ihre verbale Kommunikation reduzierte sich auf ein oder zwei Wörter, die gelegentlich geäußert wurden, was es schwierig machte, einzuschätzen, wie viel sie verstand. Ein Logopäde arbeitete mit Kevin zusammen, um eine Kommunikationstafel zu erstellen, die gängige Wörter und Bilder (z. B. Toilette) darstellt, um bei der Aufforderung zu helfen. Kevin besuchte seine Frau weiterhin regelmäßig. Sie machten gerne Spaziergänge im Freien und betrachteten Blumen. Kevin beschrieb sie und ermutigte Linda, sie zu riechen und zu berühren, um ihre Sinne anzuregen.

Als ihre Krankheit fortschritt, reagierte Linda weniger auf Musik und verbale oder körperliche Aufforderungen. Sie zeigte eine zunehmende motorische Verlangsamung, was ihre Abhängigkeit von anderen erhöhte. Manchmal widersetzte sie sich der Hilfe des Personals, was die persönliche Betreuung noch komplizierter machte. Sie wurde zunehmend anfällig für Komplikationen wie Harnwegsinfekte, Kontrakturen (Steifheit der Muskeln und Gelenke) und Druckgeschwüre. Das Personal arbeitete daran, diese und andere apathische Komplikationen zu verhindern, indem es taktile Interventionen, Berührungstherapie, Physiotherapie des Personals, Bewegungsaktivitäten, einen Toilettenplan und Schmerzmanagement einsetzte. Mit der Zeit bekam sie Schwierigkeiten beim Essen und hatte mehrere Stürze; währenddessen verschlechterte sich ihr körperlicher Zustand weiter. Mit der Unterstützung des Personals arrangierte Kevin Hospizdienste in einem betreuten Wohnen mit Demenzpflege, um Lindas Komfort in ihren letzten Tagen zu gewährleisten.

Fragen zur Diskussion

Welche Veränderungen in Lindas täglichen Aktivitäten zeigten zuerst Apathie?
Sie kam regelmäßig zu spät zur Arbeit, beantwortete E-Mails nicht und ihre Produktivität nahm so weit ab, dass sie auf Bewährung gesetzt wurde. Sie hörte auf, sich um ihren geliebten Blumengarten zu kümmern, und schien sich nicht für Hobbys zu interessieren. Einst eine sehr gesellige Person, hörte sie auf, Freunde zu treffen, und verwickelte Nachbarn nicht in freundliche Gespräche, wenn sie draußen im Garten war. Als Lindas Ehemann Kevin sie nach diesen Veränderungen fragte, schien sie nicht besorgt zu sein und sagte ihm, er solle sich keine Sorgen machen.

Was unterschied ihre Apathie von einer Depression?
Lindas Hausarzt führte ihren Verlust des Interesses an Aktivitäten und Beziehungen auf Depressionen zurück, obwohl Linda bei der Mini-Mental-Status-Untersuchung gut abgeschnitten hatte und sich nicht so traurig oder besorgt über die Veränderungen in ihrem Leben zeigte. Antidepressiva änderten nichts an ihren Symptomen. Sie kämpfte während der psychiatrischen Untersuchung ihrer Planung, ihres Arbeitsgedächtnisses, ihrer verbalen Geläufigkeit und ihrer geistigen Flexibilität. Ihre Vorgeschichte und die Beeinträchtigung der Exekutivfunktion veranlassten den Psychiater, ein MRT anzuordnen, um weitere Untersuchungen durchzuführen. Eine auffällige Atrophie in Lindas Frontallappen deutete darauf hin, dass die Apathie eher auf eine degenerative Erkrankung als auf eine Depression zurückzuführen war, und der Arzt diagnostizierte FTD.

Wie kam Lindas Mann mit ihrer zunehmenden Motivations- und Aktivitätslosigkeit zurecht?
Kevin war häufig überfordert und verärgert darüber, dass er alle Aktivitäten von Linda planen und arrangieren musste. Er ertappte sich dabei zu denken, dass sie manchmal zielstrebig und trotzig war, obwohl er verstand, dass ihr verändertes Verhalten eine Folge von FTD war. Er besuchte eine Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte, die von einem AFTD-angeschlossenen Moderator geleitet wurde, wo er mit anderen sprechen konnte, die vor ähnlichen Herausforderungen standen. Die Gruppenmitglieder schlugen vor, ihre täglichen Aktivitäten zu strukturieren, und ermutigten ihn, die Schritte zu vereinfachen. Als seine Kinder anfingen, Ratschläge zu geben, kämpfte Kevin mit Schuldgefühlen; er fragte sich, ob er genug für Linda tat. Sein Arzt schlug ihm vor, einen Psychologen aufzusuchen, um mit seinen Emotionen und dem Stress der Pflege fertig zu werden. Dies half ihm, Lindas Pflege weiterhin zu verwalten und gleichzeitig seinen eigenen Bedarf an Unterstützung und Hilfe anzuerkennen.

Welche Maßnahmen zielten auf Lindas Planungs- und Motivationsschwierigkeiten ab?
Kevin stellte fest, dass strukturierte Aktivitäten dabei halfen, Lindas Schwierigkeiten mit der Planung und Motivation zu bewältigen. Er erstellte einen Lehrplan oder regelmäßigen Zeitplan mit vorgeplanten Aktivitäten, die auf ihre Interessen zugeschnitten waren. Er vereinfachte die Schritte, damit sie die Aktivitäten mit minimaler Frustration durchführen konnte; Eine Checkliste gab ihr einen visuellen Hinweis, dem sie folgen sollte. Sie markierte jeden Schritt, den sie beendet hatte, und konnte sehen, was als Nächstes kam. Aktivitäten auszuwählen, die ihr gefielen – und sie in Schritte zu unterteilen, die sie effektiv ausführen konnte – half ihr, motiviert zu bleiben; Die Begegnung mit Frustration veranlasste sie, sich zurückzuziehen. Als ihre Apathie zunahm, benötigte sie häufig verbale und visuelle Hinweise von Kevin, um zu baden oder sich um ihr Aussehen zu kümmern. Unter Verwendung von Input von Kevin verordnete das Tagesprogramm für Erwachsene Aktivitäten, die auf ihren Interessen basieren, wie z. B. die Pflege von Pflanzen und Blumen im Rahmen des Programms. Als Linda ins betreute Wohnen zog, sorgte eine personalisierte Playlist mit Musik auf einem iPod für eine auditive Stimulation, die die Motivation bei der Selbstversorgung und anderen Aufgaben steigerte. Als ihre Krankheit fortschritt und Mobilitätsprobleme die Spaziergänge im Freien mit Kevin einschränkten, reagierte sie weniger auf körperliche und auditive Aufforderungen. In dieser Phase beschäftigte das Personal sie mit taktilen Interventionen wie Berührungstherapie.

Komponenten der Apathie

Das Konzept des zielgerichteten Verhaltens bietet ein nützliches Modell zur Untersuchung der Mechanismen, die der Apathie zugrunde liegen. Drei unterschiedliche Komponenten des zielgerichteten Verhaltens sind Initiierung, Planung und Motivation. Jeder wird von einer bestimmten Region des Frontallappens gestützt. Apathie kann auftreten, wenn eine dieser Komponenten nicht funktioniert; sie zu verstehen, kann Pflegedienstleistern und Familien dabei helfen, Interventionen zu entwickeln, die auf die besonderen Bedürfnisse einer Person zugeschnitten sind.

Einleitung: Die Unfähigkeit, Handlungen oder Gedanken selbst hervorzubringen oder zu aktivieren. Patienten, die dazu neigen, den ganzen Tag ruhig in derselben Position zu sitzen, ohne zu sprechen oder zu sprechen, werden als akinetisch stumm bezeichnet. Ein anderer verwandter Begriff, Abulia, beschreibt einen Verlust der Initiative und des spontanen Denkens. Beide sind mit Schäden in der vorderen cingulären Region des Gehirns verbunden.

Planung: Aktionspläne sind von Natur aus komplex und beinhalten oft mehrere mentale Schritte. Die Ausführung eines Plans hängt stark von den kognitiven Prozessen ab, die zur Formulierung und Umsetzung von mehrstufigen Zielen erforderlich sind. Wenn diese Prozesse fehlschlagen, können Ideen und Neugier für neue Routinen verloren gehen. Die anatomische Grundlage der exekutiven Dysfunktion wurde mit dorsolateralen Teilen des präfrontalen Kortex in Verbindung gebracht.

Motivation: Motivation basiert zum Teil auf der Verarbeitung von Belohnungsinformationen. Apathie kann aus mangelnder Reaktionsfähigkeit auf entweder Belohnung oder negatives Feedback resultieren. Personen mit FTD haben eine frühe Degeneration des orbitofrontalen Kortex, einem Bereich, der für die Belohnungsverarbeitung wichtig ist. Untersuchungen haben gezeigt, dass Personen mit FTD unempfindlich gegenüber negativen Folgen sind, die ihrer verminderten Motivation zugrunde liegen können. Sie können eine abgestumpfte emotionale Reaktion auf Aktivitäten und Situationen zeigen, die früher motivierend waren.

Entwerfen von Interventionen für Apathie

Das Entwerfen von Ansätzen, die auf der spezifischen Natur der Apathie einer Person basieren, kann die zielgerichtete Aktivität steigern. Je besser der Grund für die Inaktivität und die Intervention übereinstimmen, desto größer ist die Wirksamkeit der Intervention.

Personen mit Initiationsschwierigkeiten können von der Multisensorischen Stimulation (MSS) profitieren, einem therapeutischen Ansatz, der visuelle, auditive, taktile und olfaktorische Stimulation sowie externe sensorische Hinweise bietet. Um beispielsweise jemanden mit MMS zum Duschen aufzufordern, verwenden Sie einen verbalen Hinweis (z. B. „Es ist Zeit für Ihre Dusche“), zeigen Sie dem Bewohner eine Checkliste oder einen Zeitplan und/oder den Badebereich, stellen Sie Lavendel-Aromatherapie-Seife bereit und helfen Sie ihm dabei Spüren Sie das Wasser vor dem Duschen. Führen Sie diese nacheinander ein. Das Spielen warmer, sanfter Musik bei gleichzeitiger Minimierung von Ablenkungen in der Badeumgebung kann die Initiation ebenfalls erhöhen.

Wenn Planungsschwierigkeiten im Vordergrund stehen, ist es vorteilhaft, Aktivitäten zu vereinfachen. Erwägen Sie, nur eine oder zwei Auswahlmöglichkeiten anzubieten, um überwältigende Entscheidungen zu begrenzen. Entwickeln und veröffentlichen Sie einen Tagesplan mit individuell bevorzugten Aktivitäten. Bauen Sie ruhige Zeiten oder Ruhe ein. Wenn die diagnostizierte Person ein Smartphone verwenden kann, kann es hilfreich sein, Erinnerungen zu planen, um bestimmte Aktivitäten durchzuführen. Passen Sie die früheren Interessen einer Person an ihr aktuelles Fähigkeitsniveau an; Wenn sie zum Beispiel gerne Full-Court-Basketball spielen, besorgen Sie ihnen einen kleinen Korb. Denken Sie daran, dass Verwirrung und Frustration zu Inaktivität beitragen.

Individualisierte Planung ist von zentraler Bedeutung für Interventionen, wenn Motivationsschwierigkeiten vorliegen. Für Patienten mit eingeschränkter Zielauswahl können Modifikationen wie die Verbesserung von Belohnungen nützlich sein. Zum Beispiel finden Personen mit bvFTD Nahrung oft lohnend. Daher kann das Anbieten einer Lieblingssüßigkeit oder eines Kaugummis ein guter Motivator sein.

Zwei Interventionen – Musiktherapie und körperliche Aktivität – können im Allgemeinen wirksame Strategien für Apathie sein. Erstellen Sie eine personalisierte Musik-Playlist. Passen Sie Interessen an Fitness oder Sport an, um der Person zu helfen, so aktiv wie möglich zu bleiben.

Neben dem Verständnis der Komponenten der Apathie beeinflusst das Wissen um die spezifischen Stärken und Herausforderungen der verschiedenen Subtypen von FTD-Störungen, wie Sie mit der Person kommunizieren und sich mit ihr auseinandersetzen. Die Bereitstellung strukturierter Schritte für Aktivitäten kann für eine Person mit primär progressiver Aphasie (PPA) wichtig sein; Aufgrund ihrer Schwierigkeiten, Alltagssprache zu verstehen, können sie leicht überfordert werden. Vereinfachen Sie Ihre Kommunikation – sprechen Sie langsamer, verwenden Sie kürzere Sätze, lassen Sie unnötige Wörter weg – kann das Verständnis ebenfalls verbessern. Menschen mit bvFTD sprechen oft gut darauf an, einer etablierten Routine aus strukturierten, sich wiederholenden Aktivitäten zu folgen – Papiere, Münzen oder Karten zu sortieren; Wäsche zusammenlegen; Puzzles lösen.

Die beiderseitigen Vorteile eines strukturierten Tages

Der Ansatz einer Pflegekraft

Eleanor und Richard waren früh in den Ruhestand getreten, um zu reisen, Zeit mit ihren Enkelkindern zu verbringen und mehr Freiwilligenarbeit in ihrer Gemeinde zu leisten. Diese Pläne nahmen eine drastische Wendung, als Richards Verhalten immer eigenartiger wurde. Als ein Neurologe bei Richard FTD diagnostizierte, war Eleanor fest entschlossen, für beide das Beste aus jedem Tag zu machen.

Zuerst las sie unersättlich, um mehr über FTD zu erfahren, was zu erwarten ist und wie man sich um jemanden mit einer fortschreitenden Hirnstörung kümmert. Sie erkannte, dass es angenehmer war, Zeit mit Richard zu verbringen, wenn es einen Plan gab und wenn Richard an Aktivitäten teilnehmen konnte, die er schätzte. Ihre Herangehensweise an die Pflege war darauf ausgerichtet, die Fähigkeiten ihres Mannes zu maximieren und dadurch ihre Erfahrung positiver zu machen.

Eleanors nächster Schritt bestand darin, eine Bestandsaufnahme der Menschen, Orte und Aktivitäten zu machen, die Richard sein ganzes Leben lang am meisten geschätzt hatte. Richard hatte eine intellektuelle Seite, die Geschichte und Debatten liebte. Seine Wurzeln in der Gemeinde waren tief; Er war in seiner Kirche aktiv und gab durch Freiwilligenarbeit etwas zurück. Indem sie aufzeichnete, was Richard am meisten schätzte, half Eleanor dabei, zu erfassen, wer er in seinem Kern ist.

Dann identifizierte sie sechs Initiatoren des Handelns, jene grundlegenden Bedürfnisse, die uns motivieren und unsere Handlungen lenken: spirituell, emotional, körperlich, ernährungsphysiologisch, intellektuell und sozial. Sie arbeitete mit Richard zusammen, um die täglichen Aktivitäten in jedem dieser Bereiche zu planen, um seine Lebensqualität im Verlauf der FTD sicherzustellen. Sie erstellte für beide einen „Lehrplan“ mit Aktivitäten für jeden Tag (6:30 Uhr bis 22:00 Uhr). Während der Lehrplan eine gewisse Flexibilität zuließ, bemerkte Eleanor, dass Richards Verhalten konsistenter war, wenn sie sich an die Routine hielten.

Eleanor und Richard überprüfen den Lehrplan alle zwei Monate und nehmen Änderungen vor. Jeden Morgen listet sie die Aktivitäten für den Tag auf, anstatt zu weit im Voraus zu planen. Sie melden sich jetzt gemeinsam freiwillig im Pflegeheim, weil Richard zunehmend Probleme hat, zu wissen, was als nächstes zu tun ist. Eleanor ergänzt die spezifischen Fähigkeiten, die für Richard schwieriger geworden sind, und sucht nach neuen Wegen, um ihn zu beschäftigen.

Eine geplante Struktur ist sehr hilfreich für FTD-Patienten, die apathisch sind und Schwierigkeiten mit der Einleitung haben. Indem die Notwendigkeit entfällt, Entscheidungen darüber zu treffen, was zu tun ist, ermöglicht ein täglicher Lehrplan ihnen, engagierter zu bleiben. Insbesondere Menschen mit enthemmtem Verhalten profitieren tendenziell von mehr Aktivität; Langeweile neigt dazu, problematisches Verhalten zu verschlimmern. Körperliche Aktivitäten können auch Menschen mit Schlafstörungen helfen, da sie nachts von Natur aus müder sind.

Jeder Tag bietet Aktivitäten, die für die Person mit FTD sinnvoll (und für die Pflegekraft machbar) sind. Es ist wichtig, die Aktivitäten sorgfältig auf ihre Fähigkeiten und ihr Krankheitsstadium abzustimmen.

Grundprinzipien des Ansatzes

Der Ansatz ist ganzheitlich: Durch die Einbeziehung der Aktivitäten aller sechs Aktionsinitiatoren – spirituell, emotional, körperlich, ernährungsphysiologisch, intellektuell und sozial – hat Eleanor dafür gesorgt, dass Richards Leben abwechslungsreich, anregend und herausfordernd ist. Die spezifischen Aktivitäten und seine Teilnahmefähigkeit werden sich mit fortschreitender Krankheit ändern, aber der ganzheitliche Ansatz ermöglicht ihm ein Leben in Würde.

Die Aktivitäten sind stark individualisiert: Der Lehrplan nutzt das Wissen über Richards Stärken und Interessen aus der Vergangenheit, um seine Aktivitäten heute zu informieren. Das Planen von Aktivitäten, die mit wertvollen Aspekten seines Lebens vor der FTD in Verbindung stehen, fördert das Engagement.

Die Aktivitäten werden den sich ändernden Fähigkeiten angepasst: Aktivitäten müssen angepasst werden, um verbleibende Stärken zu nutzen, Frustration zu minimieren und den „Erfolg“ zu maximieren. Wenn das Ziel darin besteht, die Funktionsfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten, wird Erfolg als fortgesetzte Teilnahme am eigenen Leben definiert, auf welcher Ebene auch immer.

Hohes Engagement: Eleanors Beteiligung an Richards täglichen Aktivitäten ist der Schlüssel zur Effektivität des Lehrplans. Ihre ständige Präsenz hilft ihm, engagiert zu bleiben und sorgt für Kontinuität über Einstellungen und Übergänge hinweg. Andere Leute sind auch involviert, aber Eleanor ist die Konstante.

Konsistenz und Vertrautheit: Der Lehrplan ist ein strukturierter Pflegeansatz, der eine Routine bietet, die Richard beschäftigt und Eleanors Stress reduziert. Sein Wert liegt in seiner Vertrautheit und Vorhersagbarkeit; Die Notwendigkeit, den Lehrplan an die Entwicklung von Richards FTD anzupassen, ist jedoch konstant.

Positive Einstellung: Es kann sehr schwierig sein, angesichts einer so verheerenden Krankheit Hoffnung zu finden und positiv zu bleiben. Eleanor schreibt dem Arzt, der Richards Diagnose übermittelt hat, einen positiven Ton zu, den sie verinnerlicht hat. Er hat das letztendliche Ergebnis nicht kleingeredet, aber betont, dass viel getan werden kann, um Würde und Lebensqualität zu gewährleisten.

Zwei Ansichten der Apathie

Meine Perspektive als Diagnostizierter

Die Wahrheit ist, dass ich enorme Mengen an Energie verbrenne, um einen dünnen Anstrich von Normalität aufrechtzuerhalten. Meine Familie weiß, dass mein Leben nicht normal ist, und mir ist bis zu einem gewissen Grad bewusst, wie sich Änderungen in Verhalten, Einstellung und Affekten auf meine Familie ausgewirkt haben.

Wenn ich mich organisiert habe, kann ich immer noch kochen und bin in der Küche keine Gefahr. Es gibt ein paar Hausarbeiten und Besorgungen, die ich an den meisten Tagen erledige, aber einige komplexere Aufgaben werden nie fertig. Wenn wir essen gehen, kann ich mich nicht entscheiden, was ich bestellen soll. Alles sieht gleich aus; Eine Auswahl überschreibt die anderen nicht.

Es wäre einfacher, nur fernzusehen. Das ist der Tag für viele Personen mit FTD. Jeden Tag nehme ich mir am Nachmittag etwas Ruhe, um sicherzugehen, dass ich den Tag überstehe.

Ich habe es geschafft, einige Zeit und Fachwissen für einige gemeinnützige Organisationen einzubringen.

Mein Interesse an der Fotografie hat nachgelassen.

An einem bestimmten Tag weiß ich nicht, was ich tun oder nicht tun kann. Jeden Morgen wache ich mit Apathie auf – wirklich kein Gefühl für die Motivation, die ein erfolgreiches Familienleben und eine erfolgreiche Karriere vorangetrieben hat. Es ist zutiefst seltsam, und es kann zwei bis drei Stunden dauern, bis es morgens losgeht. Wenn Marie, meine Frau, zu Hause ist, ist es viel einfacher. Sie hilft mir, bei der Sache zu bleiben, obwohl ich mich manchmal ärgere, weil mein Geist erschöpft ist. Sie hat gelernt, mich eine Weile auschecken zu lassen.

So viel Zeit wird mit der Frage „Was mache ich?“ verbracht. oder "Was soll ich tun?" Das Ergebnis ist, dass ich denen, die ich liebe, nicht präsent bin. Ich denke nicht an ihre Bedürfnisse – oder wenn ich das tue, kann ich nicht rechtzeitig reagieren. Ich weiß, dass meine spontanen Zärtlichkeiten verschwunden sind.

Es war schwer zu verstehen, dass der Wille völlig organisch sein könnte und dass ich wenig Kontrolle über meinen Ehrgeiz, mein Interesse und meine Motivation habe.

— A. Brandt Henderson, PhD, Leben mit Verhaltens-FTD

Im Januar 2018 nahmen A. Brandt Henderson und seine Frau Marie mit der AFTD-Programmdirektorin Sharon Denny an einem Webinar über die Förderung einer qualitativ hochwertigen FTD-Versorgung teil. Sehen Sie sich das Webinar an Youtube.

Meine Perspektive als FTD Caregiver

Es ist schrecklich, wenn ein degenerativer Krankheitsprozess den Frontallappen des Gehirns betrifft und Veränderungen in den Emotionen und der Fähigkeit eines geliebten Menschen verursacht, Aktivitäten zu planen und zu initiieren. Mein einst erfolgreicher und aktiver Ehemann ist ein anderes Ich geworden. Ohne eigenes Verschulden unternimmt er keine Maßnahmen mehr, um die täglichen Aufgaben zu erledigen. Dies lässt mich, unsere Freunde und unsere Familie mit einer Vielzahl von Emotionen zurück und fragt sich, wie wir mit dieser neuen und sich verändernden Realität umgehen sollen.

Wenn mein Mann auf eine Bitte nicht reagiert oder einfach nur verständnislos starrt, habe ich manchmal das Gefühl, dass er absichtlich trotzig ist. Also halte ich inne und versuche, mich in seine Lage zu versetzen: Ich stelle mir vor, dass ich so müde bin, dass meine Aufgabe – sei es ein Scheckbuch zu balancieren, ein komplexes Rätsel zu lösen oder einen Fachartikel zu lesen – so anstrengend ist, dass ich beschließe, sie auf einen anderen Tag zu verschieben .

Wenn die Aufgabe zu umfangreich oder zu verwirrend erscheint, kann er um sich schlagen, streiten oder Ausreden finden, die wie Lügen erscheinen. Ich versuche mir eine sehr stressige Situation vorzustellen, die ich erlebt habe – auf einer vereisten Straße zu fahren, für etwas verantwortlich gemacht zu werden oder in Eile in einer unbekannten Umgebung zu navigieren – und stelle fest, dass ich die gleichen Reaktionen hatte.

Selbst mit diesem Verständnis kann Apathie ein echter Kampf sein. Es betrifft jeden Tag und führt oft zu Frustration, Schmerz und Wut. Ich habe gelernt, damit zu rechnen, dass Probleme auftreten werden. Ich versuche, vorauszusehen, was ich kann, und Probleme zu lösen, indem ich meinen Ansatz anpasse oder etwas in der Umgebung verändere. Es ist immer hilfreich, mit anderen FTD-Betreuern in meiner Selbsthilfegruppe zu sprechen. Sie bieten zusätzliche Vorschläge, um zu versuchen, und helfen mir zu erkennen, dass im Laufe der Zeit weitere Anpassungen vorgenommen werden müssen.

—Sandra Grow, RN, Betreuerin