Geschichte und Diagnose

David S., 47, hatte eine etablierte Karriere als angesehener Chemiker und Hochschulprofessor. Er hatte in Yale promoviert und war als Forscher und Lehrer hoch angesehen. Seine Arbeiten wurden in vielen Forschungszeitschriften veröffentlicht und er hielt international Vorträge über seine Forschungsergebnisse. Das Paar war mit seiner College-Freundin Kristin verheiratet und hatte zwei Töchter: Laura, 15, und Carrie, 8. Er war ein frommer Katholik, genoss Filme und blieb seinen College-Freunden nahe.

Bei Davids Vater wurde die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) diagnostiziert und er starb im Alter von 65 Jahren. Davids Mutter war die Hauptpflegekraft seines Vaters, und er und Kristin halfen ihm, wenn möglich, bei seiner Pflege. David war traurig, dass sein Vater, ebenfalls ein angesehener Forscher, früh in Rente gegangen war, als David seine eigene Karriere begann. Sein Vater hatte zwanghafte Verhaltensweisen wie Essensgelage gezeigt und den größten Teil der Ersparnisse der Familie für schlecht beratene Investitionen ausgegeben. Sein Vater verlor seine Sprachfähigkeit und benötigte schließlich Pflegeheimpflege.

Da die Familie von Davids Vater an Demenz litt, entschied er sich im Alter von 43 Jahren, sich auf die Gene testen zu lassen, von denen bekannt ist, dass sie familiäre FTD verursachen. Die Ergebnisse waren positiv für das C9ORF72-Gen. David und Kristin diskutierten ausführlich über die Wahrscheinlichkeit, dass er FTD entwickelt. Er betonte, dass er in eine Pflegeeinrichtung ziehen müsse, wenn sich seine Symptome negativ auf seine Frau und seine Töchter auswirkten, da er wünschte, dass sie glückliche Erinnerungen an ihr Zuhause und an ihn haben.

David begann in den nächsten Jahren allmählich Symptome zu entwickeln. Er verpasste mehrere Vorlesungen und machte Recherchefehler, Dinge, die vorher nie vorgekommen waren. Seine Familie und Freunde bemerkten Veränderungen in seiner Persönlichkeit. Zu Hause ärgerte sich Carrie, als er anfing, regelmäßig den Kanal zu wechseln, weg von den Sendungen, die sie sah, und Laura war es peinlich, wenn er gegenüber Freunden und Fremden erniedrigende Bemerkungen machte. Er war zeitweise distanziert. Er verzehrte sich an Essen wie Pizza und verlor das Interesse an Aktivitäten, die sie als Familie genossen. Er zeigte weniger Interesse an den Aktivitäten der Mädchen oder ihren Emotionen. Carrie war darüber beunruhigt und fragte Kristin unter Tränen, warum Daddy sie nicht mehr liebte.

David ging zwei Jahre nach seiner bvFTD-Diagnose im Alter von 47 Jahren in den Ruhestand. Kristin kehrte zur Arbeit als Lehrerin zurück, was ihn tagsüber allein ließ. Nachbarn schauten regelmäßig bei ihm vorbei, und einige seiner College-Freunde kamen monatlich zu Pizza-Treffen. Kristin recherchierte zusätzliche FTD-Ressourcen und nahm an einer telefonischen AFTD-Selbsthilfegruppe für Menschen teil, die sich um einen diagnostizierten Partner kümmern, der Kinder zu Hause hat. Sie las auch Materialien wie „Was ist mit den Kindern“, herausgegeben von AFTD. Laura und Carrie nutzten die AFTD Kids and Teens-Website (www.aftdkidsandteens.org), was ihnen die Möglichkeit gab, Geschichten und Videos von anderen Kindern zu sehen, deren Eltern FTD hatten. Kristin und ihre Töchter besuchten Einzel- und Familienberatungsgespräche. Sie und David hatten vereinbart, mit ihren Töchtern ehrlich über seine Krankheit zu sprechen, und zwar auf eine Weise, die jeder verstehen konnte. Kristin beantwortete die Fragen, die sie zu seinem sich ändernden Verhalten stellten, und lieferte die Informationen, die sie brauchten, ohne näher darauf einzugehen. Sie erlaubte ihnen auch zu entscheiden, was sie ihren Freunden sagen wollten und wann.

Erinnerungspflege – Einzug

David konnte zunächst unter der Aufsicht von Freunden und Familie zu Hause bleiben. Kristin würde ihm eine schriftliche Routine mit Aktivitäten hinterlassen, die er im Haus erledigen sollte. Er beendete sie selten alle, aber sie fühlte sich sicher. Laura, die ältere Tochter, verbrachte mehr Zeit außer Haus, besuchte Freunde zu Hause und nahm an mehreren außerschulischen Programmen teil. Ihre Freunde besuchten ihr Haus selten. Carrie war das Gegenteil. Sie kam direkt von der Schule nach Hause, beschattete ihren Vater, um sich zu vergewissern, wie sie erklärte, dass er „nicht in Schwierigkeiten gerät“, und lehnte Aktivitäten ab, die ihr zuvor Spaß gemacht hatten. Davids Mutter verbrachte jede Woche mehrere Nachmittage bei ihnen zu Hause und kümmerte sich um ihn und seine Tochter Carrie. Sie fing auch an, sich regelmäßig mit jedem der Mädchen zu verabreden, um außerhalb des Hauses etwas Besonderes zu tun, da Davids Pflege und Haushaltsführung mehr von Kristins Aufmerksamkeit erforderten.

Drei Ereignisse im selben Monat veranlassten Kristin und David, für seine laufende Pflege Gedächtnispflegegemeinschaften zu bereisen. Zuerst ging Kristin für 15 Minuten zum Lebensmittelgeschäft und ließ ihn mit den Mädchen zu Hause zurück. Sie war sehr vorsichtig geworden, veraltete Lebensmittel im Kühlschrank zu entsorgen, da Davids Fressanfälle zugenommen hatten. In diesem Fall gab es veraltete Lebensmittel, die sie noch nicht weggeworfen hatte, und er wollte sie essen. Als Laura und Carrie versuchten, ihn aufzuhalten, bedrohte er sie ungewöhnlich verbal, fluchte und sagte, er würde sie in der Garage einsperren. Als Kristin nach Hause kam, hatte David das Essen aufgegessen und leere Behälter in der ganzen Küche verstreut; Die Mädchen kauerten weinend im Badezimmer.

Das zweite Ereignis trat in der folgenden Woche auf. David hatte unerwartet den Kellerraum betreten, in dem Laura und ihre Freunde sich Filme ansahen, während einer ihrer seltenen Besuche. Er hatte seine Hose ausgezogen (Unterhose war noch an) und verfolgte Kot. Laura rief nach ihrer Mutter, die ihm schnell half, ihn wieder nach oben zu führen. Laura war verlegen und verärgert, und ihre Freunde wollten gehen. Mehrere Eltern riefen Kristin an, um ihr mitzuteilen, dass ihre Kinder nicht mehr zu Besuch kommen dürften.

Zwei Tage später kam Carrie von der Schule nach Hause, ging in ihr Zimmer und weigerte sich, herauszukommen. Kristen wiederholte mehrmals, bevor Carrie schließlich mitteilte, dass sie eine Hausaufgabe vergessen hatte und befürchtete, „das zu bekommen, was Papa hat“. Sie gab auch zu, von mehreren Klassenkameraden gehänselt und gemobbt worden zu sein, die sagten, ihr Vater sei „ein Kranker“. Kristen setzte sich mit dem Schulberater in Verbindung, der von Davids Krankheit wusste.

Die Familie wählte eine Gedächtnispflegegemeinschaft aus, die Erfahrung in der Pflege von Personen mit FTD hatte. Der Direktor fragte, wie es allen gehe, und deutete an, mit ihnen in Davids Obhut zusammenarbeiten zu wollen. Carrie war sehr ruhig und blieb dicht bei Kristin, während Laura Davids Hand hielt. Sie waren sich einig, dass ein schrittweiser Übergangsprozess das Beste für alle wäre.

In den ersten zwei Wochen besuchte David die Memory Care Community zweimal für 30 Minuten. In den nächsten zwei Wochen wurden die Besuche auf eine Stunde und dann auf vier Stunden erhöht, einschließlich Mittagessen und Physiotherapie. Die Mädchen begleiteten ihn bei diesen Besuchen nicht; dies gab ihnen Gelegenheit, sich langsam an seine körperliche Abwesenheit zu gewöhnen.

Vor Davids dauerhaftem Einzug verbrachte er ein Erholungswochenende in der Gemeinde. Er war immer noch gesprächig und behielt die Fähigkeit, widerwillig zuzustimmen, dass seine Familie eine Pause von seiner Fürsorge brauchte. Die Mädchen hatten gemischte Gefühle über den Umzug und wie es wäre, ihren Vater dort zu besuchen. Kristen und David ließen sie entscheiden, wann und wie oft sie uns besuchen würden. Dieser schrittweise Prozess ermöglichte es dem Direktor auch, die Mitarbeiter über FTD weiterzubilden, insbesondere im Hinblick auf die Bedürfnisse von David und seiner Familie.

Gedächtnispflege – Ansätze

Davids Frau Kristin, seine Mutter, der Direktor und die Mitarbeiter der Gedächtnispflege trafen sich regelmäßig, um seine Pflege und die Bedürfnisse seiner Familie zu besprechen. Die Mitarbeiter passten ihre Ansätze an Davids Verhaltensweisen und Herausforderungen an. Sie überwachten die Essenszeiten genau, da er das Essen anderer Bewohner zu sich nahm. Der Umgang mit öffentlicher Inkontinenz war eine persönliche Sorge und eine Angelegenheit der Gemeinschaft, da die Möbel ruiniert und die Sauberkeit schwer zu pflegen war. Die Mitarbeiter mussten neue Gemeindemitglieder und Besucher beruhigen, die Davids jüngeres Alter, seinen „flachen“ Gesichtsausdruck und gelegentliche Obszönitäten beängstigend fanden. Der Direktor hatte die Aufgabe, staatliche Gutachter zu schulen, die ständig die Beurteilungen und Dienstpläne der Bewohner überprüften, um sicherzustellen, dass die Gedächtnispflegedienste angemessen waren.

Nachdem David den Übergang zum Leben in der Memory-Care-Gemeinschaft abgeschlossen hatte, setzten Kristin und die Mädchen ihre Beratung und Unterstützung fort. Sie besuchten ihn regelmäßig. Die Besuche waren während des Schuljahres zwangsläufig kürzer. Davids Mutter übernahm eine aktivere Rolle, indem sie ihn besuchte und die Mädchen zur Gemeinschaft der Gedächtnispflege brachte. Nachbarn halfen auch beim Transport nach der Schule, und Laura verbrachte oft Nächte bei ihren Freundinnen. Während Carrie sie täglich besuchen wollte, brauchte Laura manchmal Ermutigung, sie zu besuchen. Beide Mädchen teilten mit, dass es schwierig sei, die Veränderungen in David zu sehen. Er war ein liebevoller Vater gewesen, der leicht lachte und lächelte. Nun wurden seine Persönlichkeit und sein Gesichtsausdruck von Familie, Freunden und Mitarbeitern als „flach“ beschrieben. Kristin teilte ihre Schuld und ihren Stress mit dem vollen Terminkalender und wurde von ihrer Schwiegermutter und dem Personal beruhigt.

Gemeindebesuche bestanden aus Familienspaziergängen im Hof, gefolgt von Besuchen in Davids Zimmer. Sie saßen auf dem Sofa und sahen sich Filme an, so wie sie es zu Hause getan hatten. Carrie hat mit David Bilder gemalt und sie haben sie in seinem Zimmer aufgehängt. David half Laura zunächst bei ihren Chemiehausaufgaben. Als ihm das zu schwer wurde, brachte Laura ihre Hausaufgaben nicht mehr mit. Schließlich wurde es für Davids Freunde und Familie zu einer Herausforderung, ihn zum Pizza essen einzuladen. Er genoss diese Ausflüge, fing aber an, die Pizza anderer Leute zu nehmen, übertrieb und litt unter öffentlicher Inkontinenz. Schließlich brachten sie ihm ein Stück Pizza.

Das Personal stellte ihnen einen privaten Bereich zum Pizzaessen zur Verfügung und reservierte Sitzplätze im hinteren Teil des Aktivitätsraums, wenn sie die Messe besuchten. Beide Mädchen mochten die meisten Bewohner, wurden aber ängstlich, wenn sie gelegentlich mit den eigenen Kindern eines Bewohners verwechselt wurden wurden zu fest umarmt. Laura musste überredet werden, sie wieder zu besuchen, nachdem ein Bewohner, ein pensionierter Lehrer mit Alzheimer, sie angeschrien hatte, weil sie zu spät zur Schule kam. Die Mitarbeiter beobachteten die Besuche und griffen bei Bedarf ein. Der Direktor nahm sich immer Zeit, um über ihre Besuche zu sprechen – sowohl über Herausforderungen als auch über positive Aspekte. Carrie sang im Schulchor, und der Aktivitätsleiter engagierte den Chor für einen Auftritt. Dies war über einen langen Zeitraum einer der wenigen Fälle, in denen Davids Familie und Mitarbeiter ihn lächelnd beobachteten.

Gedächtnispflege – Nachsorge

David hatte eine Vorgeschichte von Atemproblemen. Nachdem er ein Jahr in der Gemeinde gelebt hatte, bekam er eine Lungenentzündung. Er wurde ins Krankenhaus eingeliefert und starb an den Folgen der Infektion. Davids Familie, Freunde und Mitarbeiter der Gemeinde teilten ihre Trauer über seinen Tod. Mitarbeiter nahmen an der Trauermesse teil. Viele teilten mit, dass Davids Tod und die Auswirkungen von FTD auf seine Familie einer der schlimmsten Verluste waren, die sie erlebt hatten.

Laura drückte zunächst Schuldgefühle aus, weil sie ihren Vater nicht öfter besucht hatte, und Carrie zog sich zurück. Sie würden sich manchmal aufregen, wenn sie etwas vergessen; aus Angst vor ihrer Familiengeschichte. Am ersten Todestag von David sponserten Laura und Carrie eine Spendenaktion für die FTD-Forschung. Sie erstellten auch ein Sammelalbum, gefüllt mit den vielen glücklichen Zeiten, die sie als Familie teilten.

Heute besucht Davids Familie weiterhin Beratungs- und Selbsthilfegruppen. Seine Mutter besucht die Mitarbeiter der Gemeinde und engagiert sich ehrenamtlich bei Aktivitäten. Kristin besucht gelegentlich auch die Mitarbeiter, teilt Erinnerungen und erhält Unterstützung.

Kristin, Davids Mutter, und die Mädchen haben aufgrund seiner Entscheidung für eine frühe Unterbringung, durch Beratungsgespräche, Selbsthilfegruppen und AFTD-Ressourcen sowie durch die Fürsorge und das Mitgefühl des Personals für David und seine Familie glückliche Erinnerungen an ihn bewahrt.

Fragen zur Diskussion
(Einsatz für die Weiterbildung des Personals oder in bewohnerspezifischen Situationen.)

Welche Schritte haben David und Kristin bei der Einzugsentscheidung unterstützt? B

Aufgrund der Familienanamnese von FTD und dem Wissen, dass er Träger der genetischen Mutation war, besprachen David und Kristin die Diagnose und Behandlungsoptionen, als er noch seinen Wunsch formulieren konnte. Seine Erfahrung mit der Krankheit seines eigenen Vaters veranlasste David zu dem Wunsch, dass ihre Töchter in der Schule und mit Freunden auf Kurs bleiben und so viel wie möglich eine positive Beziehung zu ihm haben. Er und Kristin hatten festgestellt, dass eine Unterbringung erforderlich war, wenn Verhaltensweisen zu sehr in das Leben der Familie eindrangen. Sie besuchten Pflegegemeinschaften und hatten das Glück, dass jemand in ihrer Gegend Erfahrung mit FTD hatte. Sie waren mit dem Zeitpunkt und dem Ort der Unterbringung einverstanden. Das Ehepaar einigte sich auch auf das Übergangsvermittlungsverfahren.

Welche Herausforderungen erlebten Kristin und die Kinder?

Während die Kinder sich der Veränderungen ihres Vaters bewusst waren, beeinflussten ihre individuellen Beziehungen zu ihm und die Altersunterschiede, was sie verstanden. Kristin musste vorsichtig sein, wie sie ihre Fragen beantwortete, um ehrlich zu sein, ohne sie zu überwältigen oder zu verängstigen. Es gab vermehrt Zwischenfälle wie verbale Drohungen und Essattacken, die zeigten, dass eine Pflege zu Hause körperlich und seelisch nicht mehr möglich war. Laura verbrachte weniger Zeit zu Hause und ihre Freunde durften sie nicht besuchen. Carrie zog sich zurück und befürchtete, dass sie bekommen würde, „was Papa hat“. Kristin musste zur Arbeit zurückkehren, was David allein zu Hause zurückließ. Die Besuche in der Gedächtnispflegegemeinschaft wurden während des Schuljahres verkürzt. Dies führte dazu, dass Kristin sich gestresst und schuldig fühlte. Die Mädchen hatten Angst vor dem Verhalten mehrerer Bewohner. Sie mussten Besuche und Aktivitäten an das Fortschreiten der Krankheit anpassen, z. B. nicht Pizza essen gehen und er konnte Laura nicht bei ihren Hausaufgaben helfen. Die Veränderung seiner Persönlichkeit von liebevoll und humorvoll zu „flach“ war eine der schwierigsten Veränderungen.

Welche erfolgreichen Ansätze haben David und seine Familie umgesetzt?

Sie besuchten Beratungsgespräche und Selbsthilfegruppen. Davids Mutter half bei der Pflege von David und den Mädchen. Nachbarn halfen auch beim Transport. Ressourcen wie die AFTD-Website und andere AFTD-Lesematerialien boten Informationen und Unterstützung. Laufende Treffen und Gespräche mit dem Direktor und den Mitarbeitern waren hilfreich. Nachdem David gestorben war, besuchten Kristin und seine Mutter weiterhin die Memory Care Community. Die Mädchen veranstalteten eine Spendenaktion und erstellten ein Sammelalbum.

Welche erfolgreichen Ansätze haben die Mitarbeiter umgesetzt?

Während des schrittweisen Umstellungsprozesses wurden die Mitarbeiter mit Davids Bedürfnissen vertraut. Sie wurden über FTD weitergebildet. Während Davids Aufenthalt trafen sich die Mitarbeiter regelmäßig mit seiner Familie, um seine Bedürfnisse zu besprechen und seinen Pflegeplan zu überarbeiten. Der Aktivitätsleiter entwickelte Programme, die sich auf Davids Interessen konzentrierten und seine Kinder einbeziehen konnten. Die Gemeinde stellte ihm einen privaten Ort zum Essen mit seiner Familie und einen Stuhl im hinteren Teil des Aktivitätsraums zur Verfügung, damit sie an der Messe teilnehmen konnten. Sie achteten aufmerksam auf David und seine Familie und die Interaktionen mit anderen Bewohnern. Am Ende jedes Besuchs besprachen sie Herausforderungen, Bedürfnisse und Positives. Kristin und die Mitarbeiter schufen eine Partnerschaft, in der sie sich um ihn kümmerten, basierend auf offener Kommunikation, echter Besorgnis und Aufklärung über FTD. Nachdem David verstorben war, nahmen die Mitarbeiter an seiner Beerdigung teil und hielten den Kontakt zu seiner Familie aufrecht.