Persönliche Erfahrungen mit FTD-Stigma – Personen mit FTD-Beirat
Für Personen mit diagnostizierter FTD und ihre Betreuungspartner
Ergänzend zu seiner Vormittagspräsentation „Einblicke in Stigmatisierung“ wird der AFTD-Beirat „Personen mit FTD“ in dieser Breakout-Sitzung für Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, einen tieferen Blick auf das mit FTD verbundene Stigma werfen. Die Ratsmitglieder werden über persönliche Erfahrungen berichten, in denen sie mit Stigmatisierung konfrontiert wurden, und über Strategien sprechen, die sie entwickelt haben, um auf solche Szenarien zu reagieren. Die Teilnehmer haben auch die Möglichkeit, Kontakte zu anderen Menschen mit einer FTD-Diagnose zu knüpfen und von ihnen zu lernen.

Pflege für Pflegekräfte: FTD-Pflegepartner dabei unterstützen, sich um ihre eigenen Bedürfnisse zu kümmern – Arlene Schollaert, LCSW
FTD-Pflegepartner hören oft, dass sie sich Zeit nehmen müssen, um für sich selbst zu sorgen, um ihren Angehörigen die bestmögliche Pflege bieten zu können. Es kann jedoch äußerst schwierig sein, diese Zeit zu finden und die Möglichkeiten zur Selbstfürsorge zu nutzen. In dieser Sitzung wird Arlene Schollaert von Amazing Place, einer gemeinnützigen Organisation in Houston, die sich auf Demenzpflege konzentriert, FTD-spezifische Hindernisse für die Selbstfürsorge identifizieren, Strategien zu deren Überwindung anbieten und über die Auswirkungen von Trauer, Verlust und Schuldgefühlen nachdenken Pflegereise.

Genetische FTD-Forschung: Eine Townhall-Diskussion – Penny Dacks, PhD (Moderatorin)
Klinische Forschung zu allen Formen von FTD ist aktiv im Gange. Die am weitesten fortgeschrittene Forschung befasst sich mit genetischer FTD, insbesondere FTD-GRN, wobei mehrere aktive Studien experimentelle Behandlungen testen, die die Krankheit verlangsamen oder verzögern könnten. Diese Townhall-Diskussion wird die Teilnehmer dazu ermutigen, einen aktiven Dialog mit FTD-Experten zu führen, die an der Spitze der Forschung zu genetischer FTD stehen. Teilnehmer können vorab Fragen einreichen oder ihre Fragen zu dieser interaktiven Sitzung mitbringen.

Hinweis: Um eine offene Diskussion über ein Thema zu fördern, das für viele heikel sein kann, wird diese Sitzung nicht live übertragen oder aufgezeichnet.

Primäre progressive Aphasie: Behandlungsansätze – Maya Henry, PhD
Die primär progressive Aphasie (PPA) ist eine Variante der FTD, die die Fähigkeit beeinträchtigt, Sprache zu produzieren und zu verstehen. In dieser Sitzung wird Dr. Maya Henry von der University of Texas in Austin einen Überblick über PPA und seine Unterschiede zu anderen gängigen FTD-Varianten geben. Sie wird außerdem über den aktuellen Stand der Forschung zu PPA-Behandlungen berichten und nichtpharmakologische Interventionen diskutieren, die den Verlust der Sprachfähigkeiten bei diagnostizierten Personen verlangsamen sollen.

Resilienz durch Achtsamkeit aufbauen – Angela Lunde, MA
Achtsamkeit kann als der Akt definiert werden, der eigenen Erfahrung im gegenwärtigen Moment konzentrierte, nicht wertende Aufmerksamkeit zu schenken. Es hat sich gezeigt, dass auf Achtsamkeit basierende Interventionen das psychische Wohlbefinden verbessern und vorläufigen Untersuchungen zufolge besonders Menschen mit Demenzdiagnose und ihren Pflegepartnern zugute kommen können. Doch Achtsamkeit ist für die meisten Menschen nicht selbstverständlich. In dieser Sitzung wird erklärt, warum FTD-Pflegepartner möglicherweise Zeit für die Kultivierung von Achtsamkeit aufwenden sollten, um sowohl ihre eigene psychische Gesundheit zu verbessern als auch sich für die Bereitstellung von Pflege und Unterstützung zu positionieren.

FTD-Diagnose und die hispanische/lateinamerikanische Gemeinschaft – Patricia Garcia, PsyD, MS; Alicia S. Parker, MD; A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
Inhalte, die sich an medizinisches Fachpersonal richten. Familien willkommen.
Der Weg zu einer FTD-Diagnose kann lang und frustrierend sein und viele Besuche bei verschiedenen Gesundheitsdienstleistern über mehrere Jahre hinweg umfassen. Tatsächlich dauert es durchschnittlich 3,6 Jahre, bis die FTD-Diagnose nach dem ersten Auftreten der Symptome vorliegt. Anekdotische Daten, kombiniert mit allgemeinen Informationen zu Gesundheitsergebnissen nach Rasse, deuten jedoch darauf hin, dass hispanische/lateinamerikanische Familien, die von FTD betroffen sind, einen noch längeren Weg vor sich haben. In dieser Sitzung befassen sich Spezialisten der Indiana University und der University of Texas in Austin mit einigen der spezifischen Herausforderungen, mit denen hispanische/lateinamerikanische Familien konfrontiert sind, und zeigen Ansätze auf, die dazu beitragen können, die Rate genauer Diagnosen in dieser Gemeinschaft zu erhöhen.