Die AFTD-Bildungskonferenz 2021, die am 13. und 14. Mai stattfand, fand vollständig online statt. Mehr als 1.200 Teilnehmer aus der ganzen Welt nutzten die Gelegenheit, Hilfe zu finden und Hoffnung zu teilen.

Für diejenigen, die die Konferenz nicht live verfolgen können: Die meisten Sitzungen der diesjährigen Bildungskonferenz wurden aufgezeichnet und können auf aftdconference.org angesehen werden.

Dr. Tia Powell, Autorin von Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End, eröffnete die Bildungskonferenz mit ihrer Sitzung „Transforming the Culture of Dementia Care“.

Dr. Powell, der Direktor des Montefiore Einstein Center for Bioethics am Albert Einstein College of Medicine, sprach über die notwendigen Schritte, um den diagnostizierten Personen die effizienteste und qualitativ hochwertigste Versorgung zu bieten, und betonte die Notwendigkeit einer angemessenen Schulung, Unterstützung und Entschädigung Fachleute, die Demenzpflege anbieten.

„Die Bezahlung für Menschen mit Demenz ist schlecht“, sagte sie. „Gleichzeitig wächst der Bedarf. Es gibt immer mehr Menschen, nicht weniger, die an Demenz erkranken.“

Dr. Adam Staffaroni, Neuropsychologe am Memory and Aging Center der University of California San Francisco, nutzte seine Sitzung, um „Updates zu wichtigen FTD-Forschungsinitiativen“ bereitzustellen. Er sprach darüber, warum naturkundliche Studien zu FTD wie ALLFTD so wichtig sind, um zu verstehen, wie die Krankheit im Laufe der Zeit fortschreitet, und um bei der Gestaltung (und Rekrutierung potenzieller Teilnehmer) von Behandlungsstudien zu helfen.

Zu den weiteren Rednern gehörten Dr. Elizabeth Finger von der Western University, die über neue und aktuelle klinische FTD-Studien sprach, sowie Dr. Chiadi Onyike, Direktorin der FTD and Young-Onset Dementias Clinic an der Johns Hopkins University (und Mitglied der medizinischen Abteilung der AFTD). Beirat). Dr. Onyikes Vortrag mit dem Titel „Kulturelle Perspektiven in FTD“ fasste die aufkommenden Bemühungen zum Verständnis von FTD in der globalen Geographie und in verschiedenen Kulturen sowie die vielen Herausforderungen dieser Arbeit zusammen.

Um effektiv sicherzustellen, dass alle von FTD Betroffenen die Diagnosen und Behandlungen erhalten, die sie benötigen, sagte Dr. Onyike: „Dazu brauchen wir sprachliche und kulturelle Übersetzungen klinischer Maßnahmen. Wir müssen die geografische Verteilung von Syndromen sowie die größere Population und genetische Risikofaktoren verstehen; das wird für das Screening entscheidend sein.“

Die Bildungskonferenz umfasste 18 Sitzungen, darunter vier Breakout-Sitzungen an jedem Tag, mit insgesamt über 30 Rednern. Der kürzlich vom AFTD gegründete Personen- und FTD-Beirat leitete zwei Sitzungen. Die Konferenz förderte auch die Teilnahme des Publikums durch interaktive Live-Umfragen, Fragen und Antworten und Community-Chat-Sitzungen.

Besuch aftdconference.org um ausgewählte Sitzungen der Bildungskonferenz anzusehen.

ALLFTD, das nordamerikanische Konsortium FTD-fokussierter Forschungszentren, rekrutiert Teilnehmer für eine Längsschnittstudie, die untersuchen soll, wie FTD voranschreitet und sich langfristig darstellt, um sich besser auf klinische Studien vorzubereiten.

ALLFTD wird von den National Institutes of Health finanziert und umfasst 18 Standortzentren, in denen Personen aufgenommen werden, bei denen eine Vielzahl von FTD-bedingten Störungen und Syndromen diagnostiziert wurde. Die kooperative Studie wird gemeinsam von Dr. Brad Boeve von der Mayo Clinic und Dr. geleitet. Adam Boxer und Howard Rosen von der University of California, San Francisco (UCSF). Dr. Boeve und Rosen sind Mitglieder des medizinischen Beirats der AFTD.

ALLFTD wurde 2020 ins Leben gerufen und kombiniert zwei FTD-fokussierte Forschungsstudien: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) und Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Dr. Adam Staffaroni, Neuropsychologe am Memory and Aging Center der UCSF, informierte während der AFTD-Bildungskonferenz 2021 im Mai über die Fortschritte von ALLFTD. Während ALLFTD bei seinen anfänglichen Bemühungen, Teilnehmer einzuschreiben, erfolgreich war, wollen die Forscher die Beteiligung an der Studie verstärken, sagte Dr. Staffaroni. (Das FTD Disorders Registry ist ein Partner von ALLFTD und unterstützt die Rekrutierung und Ferndatenerfassung.)

Die COVID-19-Pandemie wirkte sich auf die Rekrutierung von ALLFTD aus, verlangsamte die Zahl neuer Einschreibungen und verringerte die Anzahl der persönlichen Beurteilungen. Eine schrittweise Lockerung der Beschränkungen hat es den Forschern ermöglicht, ihre Bemühungen wieder aufzunehmen. Eine stärkere Beteiligung ermöglicht es Forschern, den natürlichen FTD-Verlauf zu verstehen, Biomarker für Diagnose und Vorhersage zu entwickeln, neue Gene und Mutationen im Zusammenhang mit FTD zu identifizieren und ein Netzwerk für klinische FTD-Studien aufzubauen. Der Rekrutierungsplan der Studie ist in einen Längsarm und einen auf Bioflüssigkeiten fokussierten Arm unterteilt. Ersteres zielt darauf ab, 1.100 Teilnehmer einzuschreiben. Die Teilnehmer und ein Studienpartner besuchen den vorgesehenen Standort für zwei bis vier Besuche pro Jahr. Die Teilnahme umfasst die Blutentnahme, neurologische Untersuchungen, ein Gehirn-MRT und das Ausfüllen von Fragebögen.

Der auf Bioflüssigkeiten ausgerichtete Arm der ALLFTD-Studie, die 1.000 Teilnehmer anstrebt, ermöglicht es den Teilnehmern, ihre Teilnahme mit einem einzigen Besuch an einem Forschungsstandort abzuschließen. Es wird hauptsächlich aus symptomatischen FTD-Teilnehmern bestehen, obwohl asymptomatische Familienmitglieder von Fall zu Fall berücksichtigt werden. Den Teilnehmern in diesem Arm wird außerdem Blut abgenommen, sie werden einer neurologischen Untersuchung unterzogen und füllen Fragebögen aus.

Eingeschriebene in den Längsarm der Studie können die neue mobile ALLFTD-App verwenden, um Daten einzureichen. Die Teilnehmer können auch Fragebögen über die App beantworten; Nehmen Sie an kognitiven, motorischen und sprachlichen Bewertungen teil; und Sprech- und Sprachproben einreichen.

„Die App wird uns zusätzliche Daten liefern, die bei einem typischen jährlichen Besuch nicht erfasst werden können“, sagte Dr. Staffaroni. „Indem wir diese Tests häufiger durchführen können, erhalten wir eine zuverlässigere Schätzung. Wir glauben, dass [es] uns helfen wird, sensibler auf die frühesten Veränderungen der Krankheit zu reagieren, und es uns ermöglicht, einige neue Informationen wie die Schrittzahl zu sammeln.“

Besuch allftd.org um zu erfahren, wie man an der ALLFTD-Studie teilnimmt.

Rita Choula

Bevor Rita Choulas Mutter im vergangenen Oktober nach einer mehr als zehnjährigen Reise mit der Verhaltensvariante FTD starb, forderte sie ihre Tochter auf, zwei Dinge zu tun: mutig zu sein und Risiken einzugehen. Choula sagt, dass der Rat ihrer Mutter ihre Amtszeit im AFTD-Vorstand, die Anfang dieses Jahres begann, leiten wird.

„Dieser [Ratschlag] ist auf die Arbeit, die wir bei AFTD leisten, sehr anwendbar“, sagte Choula. „AFTD ist eine kleine, aber mächtige Organisation. Ich konnte mich davon nicht abwenden. Ich kann diese Reise nicht gegangen sein und das durchgemacht haben, was meine Familie durchgemacht hat, um mir dann den Rücken zu kehren und zu sagen: ‚Es ist vorbei.‘“

Choula sagte, dass sie motiviert sei, die Mission von AFTD weiter voranzutreiben, da ihre Familie Schwierigkeiten habe, eine korrekte Diagnose für ihre Mutter Theresa Bryant zu erhalten. Neurologen diagnostizierten bei Bryant ursprünglich Alzheimer. Aber Choula, Direktor für Pflege am AARP Public Policy Institute in Washington, D.C., wusste genug über die Krankheit und ihre Symptome, um diese Einschätzung in Frage zu stellen. Bei Bryant wurde schließlich im Alter von 60 Jahren bvFTD diagnostiziert und er starb im Alter von 72 Jahren.

Die Unfähigkeit der Familie, eine genaue Frühdiagnose zu stellen, „hat uns viele Möglichkeiten genommen, einfach nur bei ihr zu sein“, sagte Choula. „Ein großer Teil unserer Reise bestand darin, es herauszufinden und Fachleute darüber aufzuklären.“

Als Choula über ihre persönlichen und beruflichen Erfahrungen in der Pflege von Demenzkranken nachdachte, sagte sie, dass die Chance, dem AFTD-Vorstand beizutreten, eine „Chance und Berufung“ sei, die sie nicht ignorieren könne. „Für mich ist es eine Leidenschaft, mich umdrehen und etwas zurückgeben zu können, damit [andere Familien] nicht den gleichen Weg zurücklegen müssen – oder dieser Weg nicht so schwierig sein muss wie meiner.“

Sie strebt auch danach, Gespräche fortzusetzen, die die Perspektiven und Erfahrungen von Schwarzen, Indigenen und Farbigen (BIPOC) und anderen unterrepräsentierten Identitäten in der Gemeinschaft, der AFTD dient, in den Mittelpunkt stellen.

„Es geht darum, BIPOC-Führungskräfte in diesen Pflegegemeinschaften zu fördern und mit verschiedenen Berufsverbänden zusammenzuarbeiten, um sicherzustellen, dass sie sich dessen bewusst sind und ihre Botschaften verbreiten können“, sagte Choula. „Ich möchte weiterhin die Geschichten verschiedener Einzelpersonen und Familien teilen, die mit FTD leben. Wenn wir bestimmte Dinge nicht wissen, wissen wir nicht, wie wir uns engagieren sollen. Wenn wir die Menschen bitten, ihre Geschichte zu erzählen, und wir eine einladende Familie entwickeln und aufbauen wollen, müssen wir alle willkommen heißen.“

AFTD beginnt mit dem strategischen Planungsprozess

Die Mitarbeiter und der Vorstand von AFTD haben mit dem Prozess begonnen, der zu einem neuen strategischen Organisationsplan führen wird, der die Arbeit von AFTD leiten und unsere Prioritäten ab Juli 2022 festlegen wird. Zahlreiche Interessenvertreter und Experten, von denen viele über FTD-Erfahrung verfügen, werden dazu beitragen Entwicklung. Der jüngste AFTD-Strategieplan, der im Januar 2019 in Kraft trat, hat der Arbeit von AFTD im Rahmen unserer Mission, die Lebensqualität der von FTD betroffenen Menschen zu verbessern und die Forschung zu einer Heilung voranzutreiben, Klarheit verliehen. Es kann unter der Registerkarte „Über uns“ auf theaftd.org heruntergeladen werden.

AFTD heißt neue Botschafter willkommen

Im Dezember 2019 hat AFTD eine neue ehrenamtliche Führungsposition eingeführt: AFTD-Botschafter, die AFTD in einem definierten geografischen Gebiet vertreten und daran arbeiten, das Bewusstsein zu schärfen, aufzuklären und Verbindungen auf lokaler Ebene aufzubauen. Zum ersten Mal seit Einführung dieser Rolle wird das Ambassador-Team erweitert! Unsere neuesten Botschafter sind Dr. Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) und Susan Eissler (TX). Das Botschafterteam von AFTD besteht mittlerweile aus 14 engagierten Personen in 12 Bundesstaaten. Wir sind allen unseren Botschaftern für ihre Zeit, Energie, Führung und ihr Engagement zur Unterstützung der Mission von AFTD dankbar.

„AFTD hilft mehr Menschen zu verstehen, wie es ist, mit FTD zu leben, und gibt den Menschen Hoffnung, die sie brauchen.“ – Reverend Randy Ledbetter, Pflegepartner von FTD

Randy und Bobbie Ledbetter im Jahr 2019

Im Jahr 2015 begann Bobbie Ledbetter, die seit fast vier Jahrzehnten Erzieherin für frühkindliche Bildung ist, Schwierigkeiten zu haben, sich an vertraute Wörter und Sätze zu erinnern. Ihr Mann Randy erinnert sich, dass ein Psychologe sagte, sie müsse einfach ihren Wortschatz auffrischen. „Als jemand, der 40 Jahre lang Lehrerin war, war ihr Vokabular nicht das Problem“, sagte Randy. „Früher war sie sauer auf mich, weil ich ihre Sätze beendet hatte, aber es wurde etwas, das ich tun musste.“

Wortfindung und Gedächtnislücken wurden so besorgniserregend, dass Bobbie und Randy ärztlichen Rat einholten. Im Jahr 2018, als Bobbie 75 Jahre alt war, diagnostizierte ein Neurologe bei ihr die logopenische Variante der primär progressiven Aphasieform von FTD.

„Nach Bobbies Diagnose sagte uns der Neurologe, dass wir nichts gegen ihren Zustand tun könnten. Es gab keine Möglichkeit, das zu verhindern, was passieren würde“, sagte Randy.

Randy war fest entschlossen, mehr über die Diagnose seiner Frau zu erfahren und nutzte die Website von AFTD, um sich auf ihre Zukunft vorzubereiten. Er ist jetzt Mitglied einer Selbsthilfegruppe, die von AFTD-Freiwilligen im Raum Houston, Texas, geleitet wird.

„Wir sprechen darüber, was wir erleben, und ich erfahre, was ich möglicherweise von dieser Krankheit erwarten kann“, sagte Randy über seine Selbsthilfegruppe. „Es ist schön, mit anderen zusammen zu sein, die ähnliche Erfahrungen machen, und zu wissen, dass man nicht allein ist.“

Er nutzt auch Ressourcen wie AFTD-Bildungswebinare und aufgezeichnete Sitzungen unserer Bildungskonferenz 2021, um besser zu verstehen, wie Bobbies Krankheit fortschreiten könnte und wie er sie weiterhin am besten unterstützen und pflegen kann. „AFTD kann Menschen darüber aufklären, wie es ist, mit FTD zu leben, und anderen dabei helfen, sich bewusster zu machen, was Menschen wie meine Frau und ich durchmachen“, teilte er mit.

Als Pflegepartner und monatlicher Spender engagiert sich Randy für #endFTD: „Ich spende an AFTD, weil ich der Organisation helfen möchte, die mich unterstützt, während ich Bobbie unterstütze und pflege.“

Werden Sie Randy bei der Unterstützung der AFTD-Mission unterstützen? Gemeinsam können wir die Leistungsfähigkeit einer Community demonstrieren, die sich voll und ganz für #endFTD einsetzt. Indem Sie noch heute eine steuerlich absetzbare Spende tätigen, können Sie sich einer wachsenden Zahl von Freiwilligen und Spendern anschließen, die dazu beitragen, eine Welt mit mitfühlender Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD voranzubringen. Besuchen Sie einfach theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite.

AFTD hat kürzlich neue Auszeichnungen zur Unterstützung der Forschung bekannt gegeben, um die Wissenschaft von FTD voranzubringen und hoffentlich eine Zukunft frei von dieser Krankheit zu beschleunigen.

Seit 2007 arbeiten AFTD und die Alzheimer's Drug Discovery Foundation zusammen, um das Förderprogramm „Accelerating Drug Discovery in FTD“ zu finanzieren, das die präklinische Forschung zu vielversprechenden neuen oder zweckentfremdeten Arzneimitteln zur Behandlung von FTD unterstützt. Für 2020 sind WenHsuan Chang, PhD, und Anna Orr, PhD, die Empfänger der Auszeichnung „Accelerating Drug Discovery for FTD“.

Dr. Chang, Forschungsleiter bei AcuraStem Incorporated, einem in Kalifornien ansässigen Biotechnologieunternehmen, wird testen, ob die Blockierung eines bestimmten Enzyms die Clearance beschädigter oder deformierter Proteine wie Tau und TDP-43 erhöht, um deren Ansammlung zu verhindern und möglicherweise FTD verursachen. In der Zwischenzeit wird Dr. Orr, Assistenzprofessorin für Neurowissenschaften an der Cornell University, daran arbeiten, eine von ihrem Team entwickelte Gruppe von Verbindungen zu verbessern, die freie Radikale blockieren, die Proteinansammlungen und Entzündungen in Gehirnzellen auslösen können – ein potenziell vielversprechender neuer Ansatz zur Behandlung von FTD .

AFTD hat außerdem drei Holloway-Postdoktorandenstipendien für den Zeitraum 2021–2023 vergeben. Die Empfänger sind Daniel Okobi, MD, PhD, von der UCLA; Hijai Regina Shin, PhD, von der University of California, Berkeley; und Matthew Nolan, PhD, vom Massachusetts General Hospital.

Dr. Okobi wird Miniaturmikroskope verwenden, die in die Gehirne von Mäusen mit einer FTD-assoziierten Mutation implantiert werden, um Gehirnbahnen in den Tieren abzubilden und es ihm zu ermöglichen, subtile Anomalien zu erkennen, die die frühesten Anzeichen des FTD-Krankheitsprozesses darstellen. Aufbauend auf der Arbeit des ehemaligen AFTD-Postdoktoranden Dr. Ming-Yuan Su wird Dr. Shin Strategien für die Entwicklung von Medikamenten entwickeln, die die normale Lysosomenfunktion wiederherstellen C9orf72-assoziiertes FTD. Schließlich wird Dr. Nolan Genbearbeitung, Stammzellen und Tiermodelle nutzen, um unser Verständnis der Rolle von RNA-bindenden Proteinen bei FTD zu verbessern und neue Medikamente als mögliche Behandlungen für TDP-43-assoziierte FTD zu identifizieren und zu bewerten.

Seit über einem Jahrzehnt fördern AFTD-Postdoktorandenstipendien die nächste Generation von FTD-Forschern in der kritischen Endphase ihrer Ausbildung. Dank der großzügigen Unterstützung des Holloway Family Fund, der Anfang des Jahres von AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway gegründet wurde, hat AFTD dieses Programm aktualisiert und erweitert und damit unser Engagement für die Aufrechterhaltung der Pipeline vielversprechender Nachwuchsforscher unter Beweis gestellt

Die World FTD Awareness Week, eine Woche, die von Einzelpersonen und Organisationen geprägt ist, die weltweit Aufklärung und Informationen zu FTD austauschen, findet vom 26. September bis 3. Oktober 2021 statt.

In diesem Jahr wird die World FTD Awareness Week durch die Global Conversation on FTD hervorgehoben, eine Videopräsentation mit diagnostizierten Personen, Pflegepartnern, Gesundheitsexperten und Forschern aus der ganzen Welt, die darüber sprechen, wie sich FTD auf sie und einige davon ausgewirkt hat Gründe, warum sie auf eine Zukunft ohne FTD hoffen.

Das Video wird während der World FTD Awareness Week in mehreren Zeitzonen online ausgestrahlt. Besuchen Sie theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021, um mehr zu erfahren.

In den USA fällt der Beginn der World FTD Awareness Week mit dem Start von Food for Thought zusammen, der einzigartigen Basis-Spenden- und Sensibilisierungskampagne von AFTD. Die Gastgeber der Food for Thought-Veranstaltung erzählen ihre Geschichten und machen die Menschen persönlich auf FTD aufmerksam, integrieren dabei aber auch Essen und sammeln Spenden, um die Mission von AFTD zu unterstützen.

In diesem Jahr wird AFTD aus Gesundheits- und Sicherheitsgründen den Schwerpunkt auf virtuelle Zusammenkünfte und andere kreative Reaktionen legen. Allerdings können sich Food for Thought-Gastgeber auch dafür entscheiden, ein kleines persönliches Treffen auszurichten – wenn die örtlichen und staatlichen Richtlinien dies zulassen und sich die Gastgeber dabei persönlich wohl fühlen.

Die World FTD Awareness Week wird jedes Jahr von World FTD United organisiert, einer internationalen Koalition von FTD-fokussierten Organisationen, der AFTD angehört. Besuchen worldftdunited.net für mehr Informationen.

AFTD-Mitarbeiter und Mitglieder unserer Gemeinschaft trafen sich am 2. Juni mit mehreren Senatoren des Staates New York zu einem virtuellen Lobbytag zur Unterstützung einer Resolution zur Würdigung der im Herbst bevorstehenden World FTD Awareness Week.

Die Befürworterin der Resolution, Senatorin Michelle Hinchey aus dem 46. Bezirk des Staates New York, leitete den Lobbytag. Der Vater von Senator Hinchey, der verstorbene US-Kongressabgeordnete Maurice Hinchey, starb im November 2017 an den Folgen von FTD.

Seit der Diagnose ihres Vaters setzt sich Senatorin Hinchey dafür ein, das öffentliche Bewusstsein für FTD zu schärfen. „Als [mein Vater] verstarb, hatte ich das Gefühl, dass es für mich unglaublich wichtig war, seine Rolle zu übernehmen und eine Stimme für arbeitende Familien und unsere Gemeinschaften zu sein“, sagte sie gegenüber AFTD, als sie ihre Kandidatur für den Staatssenat im Jahr 2019 ankündigte. Sie wurde wie folgt gewählt Jahr und trat sein Amt im Januar 2021 an.

New York hat Hincheys Resolution offiziell angenommen und die FTD-Aufklärungswoche vom 26. September bis 3. Oktober im Bundesstaat ausgerufen. Es steht im Einklang mit der Anerkennung der World FTD Awareness Week, die Veranstaltungen, Aktivismus und Engagement umfasst, die sich auf die Sensibilisierung für FTD auf der ganzen Welt konzentrieren. [Weitere Informationen finden Sie oben.]

Um das Bewusstsein für FTD und die World FTD Awareness Week zu schärfen, trafen sich AFTD Advocacy Manager Matt Sharp, MSS, und Senior Director of Advancement Ben Freeman am Lobbytag am 2. Juni virtuell mit den Mitarbeitern von fünf Senatoren, die im Gesundheitsausschuss des Staatssenats sitzen: Sens . Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas und der Vorsitzende des Gesundheitsausschusses, Senator Gustavo Rivera.

Auch von FTD betroffene Personen beteiligten sich am Lobbytag. Sheryl Whitman, die mit primär progressiver Aphasie (PPA) lebt, und ihre Schwester Jill Whitman sprachen mit den Mitarbeitern von Sen. Rivera, die ihren Heimatbezirk vertritt, während der AFTD-Freiwillige Peter Bee mit den Mitarbeitern von Sen. Thomas darüber sprach, ein zu sein FTD-Pflegepartner seiner Frau Marianne.

„Wir setzen uns leidenschaftlich dafür ein, dass Menschen mit dieser Krankheit eine Stimme bekommen“, sagte Amy Shives im Namen des AFTD Persons with FTD Advisory Council, dessen Gründungsmitglied sie ist. „Wir sind begeistert davon, dass wir immer noch sehr klug und sehr fähig sind, wie unsere Gruppe beweist.“

Seit 2020 trägt der Rat dazu bei, sicherzustellen, dass die Erkenntnisse von Menschen, die mit FTD leben, bei der Entwicklung der Richtlinien, Programme und Dienste von AFTD berücksichtigt werden. Bevor der Rat letztes Jahr offiziell gegründet wurde, stützte sich AFTD auf einen informellen „Think Tank“ aus diagnostizierten Personen, der seine Arbeit informierte.

„AFTD hat mir eine sehr seltene Gelegenheit gegeben, mit Gleichgesinnten an Verbesserungen zu arbeiten und die Mission voranzutreiben. Manchmal ist es nicht einfach, aber zu wissen, dass ich einen Stamm habe und dass wir [die Mission] gemeinsam voranbringen, gibt mir Hoffnung für morgen“, sagte Teresa Webb, Co-Vorsitzende des Rates.

In der Vergangenheit, so die Ratsmitglieder, seien die Perspektiven von diagnostizierten Personen in Diskussionen über FTD unterrepräsentiert oder sogar ignoriert worden – etwas, an dem sie arbeiten, um es zu korrigieren. „Ich denke, es ist wichtig, dass die Menschen wissen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben“, sagte Ratsmitglied Anne Fargusson aus erster Hand.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp sagte, dass die Formalisierung des Rates „ein wichtiger Schritt nach vorne für AFTD war, um die Perspektive der Menschen, die mit dieser Krankheit leben, in unsere Arbeit einzubeziehen“.

Für viele der Mitglieder hat der Beitritt zum Rat ein Gefühl von Sinn gegeben, mit AFTD zusammenzuarbeiten, um eine bessere Zukunft zu schaffen. Jennifer Lee, die dem Council im Juni beigetreten ist, teilte mit, dass „die proaktive Zusammenarbeit mit dem [Council] es mir ermöglichte, mich auf diese Arbeit zu konzentrieren und dabei die positive Seite von allem zu betrachten, anstatt nur da zu sitzen und darauf zu warten, dass der Himmel einstürzt.“

Lee fuhr fort: „Wenn jemand FTD hat, sollte er sich freiwillig melden – denn wer könnte sich besser freiwillig melden als jemand, der jeden Tag damit lebt? Durch Ihre eigenen Erfahrungen können Sie mit anderen teilen, was für Sie funktioniert und was für sie funktionieren könnte.“

Für Mitglied Steve Perlis war der Rat eine wertvolle Quelle der Verbindung. „Ich habe das Gefühl, ein Zuhause gefunden zu haben“, sagt er. „Das sind nicht nur Kollegen – das sind Freunde.

„Das Erzählen [unserer] Geschichten ist ein guter Ausgangspunkt, um Hoffnungen zu wecken und die Träume wiederzubeleben, die Menschen wie wir haben, in der heutigen Welt nützlich, produktiv und relevant zu sein“, fügte er hinzu.

Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal darüber nachdenken, sich ehrenamtlich zur Unterstützung der Mission von AFTD zu engagieren, oder einer der über 500 leidenschaftlichen Freiwilligen sind, die bereits die Entscheidung getroffen haben, Ihre Zeit und Talente zu teilen, wir möchten mit Ihnen teilen, wie AFTD die Freiwilligenführung und -koordinierung plant Aktivitäten und Veranstaltungen im kommenden Jahr.

Die Gesundheit und Sicherheit der AFTD-Freiwilligen – und die Sicherheit aller Teilnehmer an Freiwilligenaktivitäten – hat Priorität! Während Staaten ihre Ansätze zur Bewältigung der COVID-19-Pandemie weiterhin überdenken und immer mehr Menschen geimpft werden, hat AFTD festgestellt, dass gezielte persönliche Freiwilligenaktivitäten vorankommen können, basierend auf dem eigenen Sicherheitsgefühl der Freiwilligen und ihrer Aktivität oder Veranstaltung Einhaltung sich entwickelnder lokaler, staatlicher und bundesstaatlicher Richtlinien.

Wir wissen, dass für einige das virtuelle Engagement weiterhin vorzuziehen sein wird, sei es aus Gründen der persönlichen Sicherheit, der Herausforderungen beim Reisen oder der Herausforderungen bei der Teilnahme an persönlichen Veranstaltungen während der Navigation durch FTD. AFTD wird weiterhin eine Mischung aus virtuellen, persönlichen und hybriden Veranstaltungen entwickeln und unterstützen, um den unterschiedlichen Bedürfnissen unseres gesamten Spektrums an Freiwilligen und Community-Mitgliedern gerecht zu werden.

In Zukunft wird AFTD eine wachsende Anzahl persönlicher Aktivitäten und Veranstaltungen anbieten, abhängig von lokalen, staatlichen und bundesstaatlichen Richtlinien. Die Freiwilligenkoordinatoren von AFTD stehen Ihnen zur Verfügung, um Optionen zu besprechen und Möglichkeiten mit Ihnen zu besprechen.

Wir schätzen unser starkes nationales Netzwerk von Freiwilligen und sind dankbar für die Wirkung, die eine Gemeinschaft erzielen kann, die sich voll und ganz für #endFTD einsetzt. Wir können es kaum erwarten, mit vielen von Ihnen persönlich in Kontakt zu treten und diese Mission anderen in den örtlichen Gemeinden im ganzen Land und darüber hinaus näherzubringen.

Besuch theaftd.org/get-involved/volunteers- Netzwerken Sie, um mehr über die aktuellen persönlichen und virtuellen Freiwilligenaktivitäten und Fundraising-Möglichkeiten von AFTD zu erfahren.

AFTD freut sich sehr, bekannt geben zu können, dass das vergangene Geschäftsjahr (Juli 2020 – Juni 2021) das bisher erfolgreichste für unser Grassroots-Eventprogramm war und über $808.000 für unsere Mission gesammelt hat. Auch wenn das Jahr viele Komplikationen mit sich brachte, setzten sich unsere ehrenamtlichen Spendensammler weiterhin dafür ein, die Aufmerksamkeit auf diese Krankheit und die Reise der betroffenen Familien zu lenken.

Kurz nach Beginn der Pandemie führten wir neue virtuelle Fundraising-Möglichkeiten ein – einschließlich unserer Partnerschaft mit der Charity Miles-App –, die das AFTD-Team vergrößerten und es den Mitgliedern ermöglichten, die Mission, die wir alle teilen, zu unterstützen und gleichzeitig verantwortungsbewusst soziale Distanz zu wahren. Unsere größte jährliche Kampagne, Food for Thought, wurde virtuell durchgeführt und ermöglichte den Gastgebern enorme Kreativität, während die Sicherheit im Vordergrund stand. In der Zwischenzeit ergriffen einige AFTD-Freiwillige die Initiative und organisierten die #FTDhotshotchallenge, eine Social-Media-Kampagne, die sich zur bislang erfolgreichsten unabhängigen Veranstaltung zugunsten der Mission von AFTD entwickelte.

An die ehrenamtlichen Spendensammler von AFTD – vielen Dank! Vielen Dank, dass Sie Meilen in der Charity Miles-App gesammelt haben, dass Sie Ihre kulinarischen Fähigkeiten unter Beweis gestellt haben, indem Sie im Herbst ein Food for Thought-Event veranstaltet haben, dass Sie Liebesgeschichten für die With Love-Kampagne im Februar geteilt haben, dass Sie sich der #FTDhotshotchallenge gestellt haben und dass Sie kreative Ideen geplant und umgesetzt haben eigene Veranstaltungen.

Im Namen von AFTD Special Events Manager Bridget Graham und AFTD Fundraising Coordinator Brittany Andrews möchten wir allen unseren Fundraising-Freiwilligen danken, die die Mission von AFTD vorantreiben!

Die Entfernung überbrücken:

Jason Nagin nahm im Gedenken an seine Großmutter, die an FTD verstorben war, an einem olympischen Distanz-Triathlon im Hudson Valley teil; zu Ehren seiner Mutter, die derzeit mit FTD lebt; und zur Unterstützung der Mission von AFTD. Die Veranstaltung umfasste ein 1-Meilen-Schwimmen, gefolgt von einer 28-Meilen-Radtour und anschließend einem 6-Meilen-Lauf. Jason sammelte vor der Veranstaltung Spenden und sammelte $60.475, um die Forschungsinitiativen von AFTD zu unterstützen.

Eine unvorhersehbare Zeit:

Das 10. jährliche Quest for the Cure Golfturnier wurde am 13. November 2020 von der Robert M. Hatfield Foundation im Bardmoor Golf and Tennis Club in Seminole, Florida, ausgerichtet. In diesem Jahr brachte die Veranstaltung $9.114 für die Mission von AFTD ein, wodurch sich die Gesamtsumme des jährlichen Turniers auf $72.264 erhöhte.

Umzugsmeilen:

James Staten, bei dem kürzlich PPA diagnostiziert wurde, wollte an der Rennsaison 2020 des AFTD-Teams teilnehmen, doch aufgrund der Pandemie wurden die meisten Rennen abgesagt oder verschoben. Dieses Jahr freut sich James darauf, dem AFTD-Team bei Rennen in Denver, Philadelphia und Dallas beizutreten. Seit er im Dezember 2020 mit der Spendensammlung begann, hat James $7.376 für die Mission von AFTD gesammelt.

Zu Ehren von Donald:

Bob Powers veranstaltete eine Briefkampagne zu Ehren seines Mannes Donald Clement, der derzeit mit FTD lebt und kürzlich in eine Pflegeeinrichtung gezogen ist. Bobs Briefe berichteten über seine Zeit im Peace Corps und Donalds Leidenschaft für Architektur. Er verbreitete auch das Bewusstsein für FTD und half, die Mission von AFTD voranzutreiben, indem er $5.000 an Geschenken von Familie und Freunden spendete.

Perfekte Paarung:

Der Jackie Pang Fund veranstaltete am 7. Mai 2021 eine virtuelle Weinprobe bei Old York Cellars. Familie und Freunde gönnten sich über Zoom eine interaktive, einstündige Wein- und Schokoladenpaarung unter der Leitung eines zertifizierten Sommeliers und Weinpädagogen. Die Veranstaltung war ein Erfolg und brachte $2.649 ein, um die Mission von AFTD voranzutreiben.

Radfahren in den Wolken:

Blake Ovard war Gastgeber des Cloud Gravel Invitational, einer Gravel-Bike-Veranstaltung. Radfahrer konnten Entfernungen von 50 bis 90 Meilen zurücklegen und hatten die Möglichkeit, in drei Tagen 200 Meilen mit dem Fahrrad zurückzulegen, während die Höhenunterschiede zwischen 4.600 und 19.600 Fuß lagen! Die Teilnehmer wurden gebeten, zur Unterstützung der AFTD-Mission zu spenden, und die Veranstaltung brachte $1.228 ein.

Die Abenteuer zweier Freunde:

Der Autor Jack Livingston veröffentlichte das Buch „A Lot Like Fun – Only Different“ mit Geschichten über seine Abenteuer mit seinem langjährigen Freund Chris Kelley. Chris lebt derzeit bei FTD und Jack spendet einen Teil des Erlöses aus jedem verkauften Exemplar, um die Mission von AFTD zu unterstützen. Bisher hat er $992 gesammelt

Ein großes „Dankeschön“ von den AFTD-Mitarbeitern!

AFTD freut sich sehr, bekannt geben zu können, dass das vergangene Geschäftsjahr (Juli 2020 – Juni 2021) das bisher erfolgreichste für unser Grassroots-Eventprogramm war und über $808.000 für unsere Mission gesammelt hat. Auch wenn das Jahr viele Komplikationen mit sich brachte, setzten sich unsere ehrenamtlichen Spendensammler weiterhin dafür ein, die Aufmerksamkeit auf diese Krankheit und die Reise der betroffenen Familien zu lenken.

Kurz nach Beginn der Pandemie führten wir neue virtuelle Fundraising-Möglichkeiten ein – einschließlich unserer Partnerschaft mit der Charity Miles-App –, die das AFTD-Team vergrößerten und es den Mitgliedern ermöglichten, die Mission, die wir alle teilen, zu unterstützen und gleichzeitig verantwortungsbewusst soziale Distanz zu wahren. Unsere größte jährliche Kampagne, Food for Thought, wurde virtuell durchgeführt und ermöglichte den Gastgebern enorme Kreativität, während die Sicherheit im Vordergrund stand. In der Zwischenzeit ergriffen einige AFTD-Freiwillige die Initiative und organisierten die #FTDhotshotchallenge, eine Social-Media-Kampagne, die sich zur bislang erfolgreichsten unabhängigen Veranstaltung zugunsten der Mission von AFTD entwickelte.

An die ehrenamtlichen Spendensammler von AFTD – vielen Dank! Vielen Dank, dass Sie Meilen in der Charity Miles-App gesammelt haben, dass Sie Ihre kulinarischen Fähigkeiten unter Beweis gestellt haben, indem Sie im Herbst ein Food for Thought-Event veranstaltet haben, dass Sie Liebesgeschichten für die With Love-Kampagne im Februar geteilt haben, dass Sie sich der #FTDhotshotchallenge gestellt haben und dass Sie kreative Ideen geplant und umgesetzt haben eigene Veranstaltungen.

Im Namen von AFTD Special Events Manager Bridget Graham und AFTD Fundraising Coordinator Brittany Andrews möchten wir allen unseren Fundraising-Freiwilligen danken, die die Mission von AFTD vorantreiben!

Wohltätigkeitsmeilen

Die Mitglieder des AFTD-Teams haben unglaubliches Engagement gezeigt, um die Mission von AFTD zu unterstützen und die FTD-Reise für die nächste Familie einfacher zu machen, indem sie mithilfe der Charity Miles-App Meilen sammeln. Dank Ihrer Leidenschaft und Tatkraft haben Sie uns in diesem Frühjahr und Sommer dabei geholfen, Geschenke von zwei großzügigen Sponsoren zu erhalten. 

Im Mai sponserte Alector Mitgliedermeilen für $1/Meile, was zu einer Spende von $10.000 für die Mission von AFTD führte. Und im Juli wurden Meilen vom Jackie Pang Fund gesponsert, ebenfalls für $1/Meile, was zu einer zusätzlichen Spende von $10.000 zur Stärkung der Unterstützungsprogramme von AFTD führte. Mehr als 1.400 AFTD-Freiwillige sind bei Charity Miles aktiv und haben dazu beigetragen, jede Spende im Wert von $10.000 in weniger als zwei Wochen zu erreichen. 

Dank unserer Sponsoren und unserer Freiwilligen, die über die App Spendenseiten erstellt haben, hat das AFTD-Team seit April 2020 über $110.000 durch Charity Miles gesammelt!