Partnere i FTD Care, Vinter 2021
Download hele udgaven (pdf)

af Mary O'Hara, LCSW

Selvom det kan være muligt at leve alene i tidlig corticobasal degeneration (CBD), vil det i sidste ende holde op med at være en sikker mulighed, efterhånden som sygdommen udvikler sig. Progressive svækkelser i gang, motoriske færdigheder, tænkning, sprog, balance, dømmekraft, synkning og evnen til at planlægge og udføre aktiviteter kombineres for at forhindre personer, der er diagnosticeret, i at passe tilstrækkeligt til deres eget helbred og velvære.

Fald er en af de mest almindelige risici for sundhed og sikkerhed for personer med demens, der bor alene (Gould et al., 2010, Douglas et al., 2011). For en person, der lever med CBD, en bevægelsesforstyrrelse, der falder ind under paraplyen af frontotemporal degeneration (FTD), er disse risici forstørret. Personer, der bor alene med tidlig CBD, kan også begå fejl omkring medicin og gå glip af lægeaftaler. På grund af kognitive og fysiske ændringer er de også sårbare over for selvforsømmelse, økonomisk udnyttelse, dårlig ernæring og dehydrering. Svækkelser i ræsonnement og indsigt tyder på, at personer, der er diagnosticeret, ikke er i stand til at genkende deres behov for hjælp eller selv arrangere nødvendige ydelser (Gould et al., 2015). Derudover oplever mange mennesker, der lever sammen med demens, herunder CBD, isolation og ensomhed, hvilket har yderligere negative effekter på deres helbred (Johannessen & Möller).

Løbende vurderinger og tilgængelig support

Ikke desto mindre er det muligt at leve alene med tidlig CBD; det kræver en grundig forståelse af symptomer, risici, tilgængelige samfundsydelser og personens egne styrker. Hjælp udefra er også nødvendig for at sikre, at de rette sikkerhedsnet er på plads, og ens behov løbende vurderes.

For at sikre, at en person sikkert kan leve alene i tidlig CBD, skal familiemedlemmer, sociale serviceorganer og/eller en værge overvåge situationen regelmæssigt og implementere omsorgsovergange efter behov. Hvis den diagnosticerede person ikke er i stand til at forstå eller implementere beslutninger omkring deres pleje og nægter assistance, er næste trin ofte en anmeldelse til Voksenbeskyttelsestjenester eller det tilsvarende lokale bureau (Gould et al., 2018).

Der findes få evidensbaserede programmer eller praksisser til at understøtte at leve alene med demens. Imidlertid kan innovative praksisser såsom programmer for venlige besøgende, demenslandsbymodeller, hjemmepleje og politiprogrammer tilbyde en vis støtte. I nogle områder rekrutterer gatekeeper-programmer postbude, forsyningsmåleraflæsere, ministre, apotekere og andre, der interagerer med voksne i deres lokalsamfund, og træner dem i at identificere personer med demens, som lever i isolation, som muligvis har brug for hjælp. Disse "gatekeepere" kan derefter henvise dem til et centralt organ for ressourcer som medicinafstemning, hjemmeleverede måltider og hjemmepleje (Gould et al., 2015).

Øget support over tid

Som man siger: "Hellere planlægge en måned for tidligt end et øjeblik for sent." På grund af CBD's progressive karakter, bør den diagnosticerede person arbejde med deres professionelle og familieplejere så tidligt som muligt for at etablere en plan for fremtidig pleje. At gøre dette tidligt er afgørende, da det giver personen med CBD mulighed for at deltage i at træffe beslutninger om de plejemuligheder, der er tilgængelige for dem, når de ikke længere kan leve alene. Da FTD-lidelser er uforudsigelige, er det bedst at være forberedt med en plan – en plan, der balancerer de stigende behov hos den diagnosticerede person med deres selvfølelse, uafhængighed, omsorgsønsker og livskvalitet.

Ud over at rådføre sig med ergo-, tale- og fysioterapitjenester kan det hjælpe at lave en liste over, hvilke aktiviteter der sikkert kan udføres alene, og hvilke der vil kræve støtte for at hjælpe med at maksimere uafhængigheden af den diagnosticerede person. Sagsbehandlere, gennem et lokalt aldrings- og handicapressourcecenter, eller private plejeledere er fremragende ressourcer til at vurdere ens sikkerhed og overvåge deres plejebehov over tid. At hjælpe personen med at få kontakt med peer-støtte fra personlig eller online-grupper for mennesker, der lever med demens, kan mindske isolation og øge livskvaliteten.

Hvis den diagnosticerede person ikke er klar over deres begrænsninger, men har familieplejere, der taler for deres vegne, er det vigtigt at hjælpe dem med at tilpasse sig ændringer i deres plejerutiner. Når de ikke forstår, hvorfor der er behov for yderligere eller ny støtte, skal du sørge for, at betroede sundhedsudbydere og anden familie og venner er involveret for at lette overgangene.

At støtte en person i tidlig FTD, som bor alene, kræver, at man accepterer visse risici, mens man løbende tilpasser og implementerer mere støtte over tid, samt at man ved, at de i sidste ende ikke længere kan leve alene trygt. Denne beslutning vejer tungt på diagnosticerede personer og familier, men sundhedspersonale kan hjælpe med at afgøre, hvornår de har nået det punkt. I takt med at demensdiagnoserne fortsætter med at stige, må vi fortsætte med at tale om, hvordan man giver personer med diagnosen mulighed for at bo alene, hvis de vælger det, samtidig med at de fremmer deres velvære og prioriterer deres sikkerhed.

Værktøjer til at bestemme tryghed for en person med demens

• Tips til at leve alene med tidlig demens (Det Nationale Institut for Aldring)
• Demensplejepraksisanbefalinger til professionelle, der arbejder i hjemmet (pdf): Alzheimerforeningen

Ressourcer til at opnå yderligere hjemmepleje

• Ældrepleje Locator
• Aging Life Care Association
• Community Resource Finder

Referencer
Douglas, A., Letts, L., & Richardson, J. (2011). En systematisk gennemgang af ulykkesskader fra brand, vandring og medicin-selvadministrationsfejl for ældre voksne med og uden demens. Archives of Gerontology and Geriatrics, 52(1), e1–e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Håndbog til at hjælpe mennesker, der lever alene med demens, der ikke har nogen kendt støtte. Rapport udarbejdet til den amerikanske administration om aldring. RTI International.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identificering og opfyldelse af behov hos personer med demens, der bor alene. Rapport udarbejdet til Administration on Community Living. RTI International.

Johannessen A., & Möller A. (2013). Erfaringer fra personer med tidligt indsættende demens i hverdagen: En kvalitativ undersøgelse. Demens, 12(4), 410-424.

Se også:

• Det kan ikke være Parkinsons: Et kig på corticobasal degeneration
• Spørg en ekspert: "Corticobasal Degeneration" Eller "Corticobasal Syndrome"?
• Fra en omsorgspersons perspektiv: En guide til apraksi i CBS
• Hvad skal man gøre ved... Corticobasal Degeneration
• Corticobasal degeneration: Kend tegnene, kend symptomerne (pdf)
• Download hele udgaven (pdf)