Partnere i FTD Care, Vinter 2022
Download hele udgaven (pdf)

af A. Parker
FTD kører i min fars side af familien. Min farmor havde det næsten helt sikkert, selvom hun aldrig blev officielt diagnosticeret. Men tre af min fars fire søskende havde FTD, og det samme havde min far, som viste symptomer fra 40'erne, før han døde i 2009 i en alder af 60.

Inden min far døde, fik jeg et telefonopkald fra en slags offentlig sundhedsarbejder, muligvis en genetisk rådgiver. (Jeg var en travl undergraduat og husker det ikke præcist.) Hun fortalte mig, at min fars FTD var forårsaget af en genetisk variant – en som jeg måske har arvet. Hun anbefalede, at jeg undersøgte genetisk testning for med sikkerhed at afgøre, om jeg delte varianten, og forklarede, at der var en 50/50 chance for, at min hjerne var genetisk fastgjort til at forværres for tidligt.

Denne nyhed overvældede mig fuldstændig, og jeg klarede det ved at prøve ikke at tænke på det. I stedet brugte jeg den tid på det, som mange mennesker i den alder gør – at starte min karriere, socialisere med venner, dating. Jeg var stadig lidt naiv med hensyn til, hvad FTD indebar, og hvor slemt det i sidste ende ville blive for min far.

Til sidst blev angsten for ikke at vide dog for meget. Mine coin-flip chancer for at få FTD påvirkede bogstaveligt talt alle dele af mit liv, fra min karriere til mine forhold til tanken om en dag at få børn. Så da jeg var 24, tog min bror og jeg til University of California, San Francisco, for at gennemgå test. Personalet der var yderst støttende. Deres interesse for mig og min familie var ægte og oprigtig, hvilket fik mig til at føle mig speciel og vigtig. De fik mig til at kontakte en genetisk rådgiver, som elskværdigt besvarede alle mine spørgsmål. I løbet af flere dage tog jeg adskillige tests (hukommelsesquizzer, ordproblemer, reflekstest) og underkastede mig blodprøver og MR-undersøgelser. Rådgiveren stillede min bror og mig en lang række spørgsmål om vores families sygehistorie. UCSF-personalet sagde, at mine resultater ikke ville være umiddelbart tilgængelige, og at de ikke ville dele dem med mig, før jeg bad om dem og gennemgik rådgivning.

Kort efter jeg kom hjem, gik min fars FTD fra slemt til værre. At se ham i slutningen af sit liv førte til intens angst og depression, da jeg på egen hånd så, hvor alvorligt invaliderende FTD i det sene stadie er. Jeg fandt det umuligt at sørge ordentligt, da min far døde, vel vidende at hans skæbne en dag kunne blive min.

På dette tidspunkt begyndte jeg at blive paranoid og troede, at enhver lille abnormitet i min adfærd bekræftede min begyndende FTD. Blev min håndskrift blevet værre? Kan det være et tegn på, at FTD sniger sig ind? (Min fars håndskrift ændrede sig drastisk i hans sidste år.) Jeg holdt op med at grine af vittigheder, som alle andre fandt sjove – var den del af min hjerne, der var ansvarlig for, at min humor allerede døde?

Jeg havde holdt kontakten med den genetiske rådgiver og nåede ud til hende, da jeg endelig følte mig klar til at lære mine testresultater. Min bedste ven fulgte mig til rådgiverens kontor. Den genetiske rådgiver spurgte mig en sidste gang, om jeg var sikker på, at jeg ville lære resultaterne. Jeg sagde ja til hende, og hun åbnede en konvolut og læste fra et stykke papir: Mine resultater var negative.

FTD forbliver i høj grad en del af min families liv. Nogle af mine kusiner på min fars side har spurgt mig om min oplevelse med at blive testet, og om de selv skal testes. Jeg fortæller dem, at kun de kan træffe den beslutning. For mig føltes det nødvendigt at kende min genetiske status. Men jeg vil aldrig glemme, hvad min genetiske rådgiver engang fortalte mig: For nogle mennesker er det ikke at kende deres status en måde at holde fast i håbet. Selv et lille håb kan være meget kraftfuldt; at tage det væk kan have ødelæggende psykiske konsekvenser.

Så igen fortalte en, der har en bekræftet genetisk mutation, mig, at han er glad for at kende sin positive status. Viden er trods alt magt. Uanset hvad, er beslutningen om at lære ens genetiske status ikke en, der kan tages let.

Se også:

• Kører det i familien?: The Genetics of FTD
• Genetiks rolle i FTD: et overblik
• At yde støtte til dem, der overvejer genetisk testning: Vejledning til sundhedspersonale
• Hvad du skal vide, før du bestiller genetisk testning
• Hvad skal man gøre ved ... Beslutningen om at lære ens genetiske FTD-status
• Download hele udgaven (pdf)