Partnere i FTD Care, Vinter 2020
Download hele udgaven (pdf)

Palliativ pleje er specialiseret lægebehandling til mennesker, der står over for alvorlige sygdomme, og kan være særligt værdifuld for mennesker med FTD og deres familier. Dens mål er vurdering, håndtering og, når det er muligt, forebyggelse af sygdomsrelateret lidelse, hvad enten den er fysisk, åndelig eller psykologisk. Palliative tilgange lægger vægt på effektiv kommunikation og tværfaglig behandling af symptomer gennem hele sygdommen. Rådgivning med en palliativ udbyder kan understøtte beslutninger, der fremmer livskvaliteten for den person, der lever med FTD, såvel som deres plejepartnere og familie.

Vejledning til personer med FTD og familieplejere

• Overvej fordelene ved at have et team af specialuddannede palliative læger, sygeplejersker, socialrådgivere og andre, der alle arbejder med primærlæger eller speciallæger og familiemedlemmer for at gøre FTD-pleje mere effektiv.
• Start en samtale om palliativ behandling med din udbyder så hurtigt som muligt for at fremme rettidig adgang til tjenester.
• Spørg den diagnosticerende læge, om lægehuset har et palliativt team. Nogle demensprogrammer har palliativ behandling tilgængelig fra diagnosetidspunktet.
• Spørg, hvor palliative ydelser er tilgængelige i dit område, eller besøg GetPalliativeCare.org.
• Fortaler for palliative ydelser, hvis det er nødvendigt. Ikke alle læger er bekendt med palliative tilgange i demensplejen.
• En lægehenvisning er nødvendig for palliativ behandling - spørg din læge om en, når du er klar.
• Diskuter dit palliative teams erfaring med FTD. Håndtering af plejebeslutninger og symptomer i FTD adskiller sig fra andre diagnoser eller tilstande (smertebehandling er for eksempel en mindre vigtig komponent i palliativ pleje i FTD).
• Giv FTD-ressourcer og undervisningsmateriale til den palliative udbyder efter behov. Introducer dem til AFTD via www.theaftd.org.
• Spørg din forsikringsudbyder om palliativ dækning. Medicare dækker konsultation en gang om måneden under "avancerede sygdomshåndteringstjenester", og dækning for yderligere specifikke tjenester kan være mulig.
• Bed om en palliativ konsultation, hvis du er indlagt. Hospitaler kan have palliative ydelser, der strækker sig efter udskrivelsen.
• Hvis der ikke er nogen formelle palliative ydelser tilgængelige, så spørg din sundhedsplejerske, om de kan foreslå omtrentlig pleje og støtte.

Vejledning til medicinske behandlingsteam og lokale udbydere

• Lær om palliative plejeprincipper og -praksis ved demens. Overvej fordelene ved at have et team af specialuddannede palliative læger, sygeplejersker, socialrådgivere og andre, der arbejder sammen med dig for at yde mere effektiv FTD-pleje.
• Undersøg lokale palliative behandlingsmuligheder for demens og etablere relationer med dem for at lette henvisninger.
• Bestem, i hvilket omfang personen med FTD og deres familie har behov for sygdomsundervisning, hjælp til at navigere i medicinske systemer og samtaler om, hvad det vil sige at have en progressiv terminal sygdom.
• Indfør palliativ sygdomsbehandling som en ekstra service, især hvis personen med FTD har oplevet problematiske bivirkninger fra en medicinsk behandling, problemer med at spise og/eller synke, sikkerhedsproblemer som fald og/eller hyppige skadestue- eller hospitalsindlæggelser for de samme symptomer inden for en 12-måneders periode.
• Henvis til palliativ behandling kort efter diagnosen for at forbinde familien med yderligere støtte.
• Forklar, at palliativ sygdomsbehandling tager en holistisk tilgang til at forbedre livskvaliteten for både den person, der er diagnosticeret med FTD, og deres familie.
• Rådfør dig med det palliative team, da symptomer, plejebeslutninger og familiens følelsesmæssige behov ændrer sig over tid.
• Deltag, når det er nødvendigt, med det palliative team i familiemægling for at muliggøre kommunikation og hjælpe med at håndtere vanskelige plejebeslutninger.
• Tilskynd folk, der er interesserede i at deltage i FTD-forskning, til også at overveje palliativ pleje. At modtage palliativ behandling udelukker ikke nogen fra at deltage i kliniske forskningsstudier.

Vejledning til palliativt personale, der yder FTD-pleje

• Fortæl udbyderen, hvad de kan forvente af palliative ydelser. Sygdomsundervisning er en almindelig indgang til yderligere palliative ydelser.
• Hjælp familien til bedre at forstå og navigere i det komplekse medicinske system. Tal om det juridiske papirarbejde, der er nødvendigt for at modtage økonomiske fordele, lave forhåndsdirektiver osv.
• Diskuter, hvad "livskvalitet" betyder for familien i lyset af FTD-diagnosen; engagere personen med FTD i videst muligt omfang.
• Besvar spørgsmål og tilbud information og støtte, når familien overvejer behandlingsmuligheder og pleje i det sene stadie af FTD.
• Lær om FTD-symptomer og familiens specifikke behov for at hjælpe med at udvide den palliative plejes traditionelle fokus på smertebehandling.
• Forbind familieplejere til ressourcer, der kan hjælpe med at støtte den hjemmeboende. Hjælpe med overgange i deres livssituation.
• Design individualiserede og engagerende daglige aktiviteter og rutiner, der bedst understøtter den diagnosticerede person.
• Sørg for, at plejeinterventioner adresserer forstyrrende adfærd og sikrer sikkerhed, samtidig med at familiens personlige og kulturelle værdier og præferencer respekteres. (Nogle situationer, der kan være særligt udfordrende i FTD, er dem, der involverer spisning, uhæmmede handlinger, inkontinens, ambulation og påtrængende adfærd.)
• Overhold den diagnosticerede persons handlinger og rutiner for at identificere triggere til forstyrrende adfærd.
• Brug musik, massage, motion, mindfulness og andre sensoriske tilgange til at fremme velvære og komfort for den diagnosticerede og dennes plejepartnere.
• Forbind med lokale ressourcer for at hjælpe med at foretage de nødvendige ændringer af hjemmemiljøet for at reducere sansestimulering eller reducere faldrisiko.
• Hjælp familie- og/eller facilitetspersonale med at løse sikkerhedsproblemer og bekymringer med naboer eller andre facilitetsbeboere.
• Støt familier, når de afvejer nødvendigheden af specifikke medicinske procedurer mod behovet for at yde komfortpleje til deres kære. Eksempler omfatter: om der skal foretages en medicinsk nødvendig operation, brug af en sonde eller fortsat administration af insulin.
• Forbind familier med den palliative socialrådgiver eller præst for at hjælpe dem med at udforske deres følelser af tab, skyld og/eller vrede og tale gennem svære beslutninger.
• Facilitere diskussioner mellem familiemedlemmer og læger eller langtidsplejeudbydere om at understøtte familiens plejepræferencer.
• Give støtte omkring specifikke medicinske beslutninger (for eksempel dem vedrørende kirurgi og anæstesi, behandling af samtidige medicinske tilstande, synke- og ernæringssonder, specialdiæter, katetre, kolostomi), og hvordan disse beslutninger passer med personens tidligere præferencer og kulturelle/religiøse overbevisninger.
• Overvej kreative alternativer for at hjælpe med at reducere symptomer eller forstyrrende adfærd (f.eks. personlige musikafspilningslister, vægtæpper, aromaterapi, terapeutiske øvelser, kunstterapi).
• Afgør, om medlemmer af palliativ plejeteam har mulighed for at tilbyde følelsesmæssig, åndelig eller religiøs støtte. Familiemedlemmer oplever sorg og tab under hele sygdommen; støtte i denne tid kan forbedre deres livskvalitet.

Se også:

• Gentænkning af palliativ pleje: En ny tilgang til håndtering af FTD
• Palliativ pleje: Berettigelse og adgang
• Plejepartners perspektiv
• Bedste praksis for palliativ pleje
• Anvendelse af palliative plejemetoder
• Download hele udgaven (pdf)