Partnere i FTD Care, forår 2020
Download hele udgaven (pdf)

Personer diagnosticeret med frontotemporal degeneration (FTD) kan modstå familiemedlemmer eller sundhedspersonale, der forsøger at yde pleje eller tage skridt til at sikre deres sikkerhed (for eksempel ved at skjule deres bilnøgler eller fjerne våben fra huset). Omsorgsresistent adfærd er ret almindelig ved FTD, et resultat af adskillige symptomer, der karakteriserer sygdommen, herunder anosognosi (manglende selvbevidsthed om de svækkelser forårsaget af deres sygdom), nedsat hæmning og øget impulsivitet. Mens resistent adfærd fra personer med FTD ikke er tilsigtet, kan de vise sig at være forstyrrende for alle involverede. Effektiv håndtering af resistent adfærd kræver tæt samarbejde mellem familiemedlemmer og sundhedspersonale for at udvikle og implementere en meget individualiseret plejeplan.

Strategier for familieplejere

• Fortæl dine bekymringer til klinikere. Hvis taler om deres adfærd gør din elskede ked af det, så skriv dine bekymringer ned og giv dem til lægen eller kontorpersonalet, før du bliver kaldt ind i eksamenslokalet.
• Rådfør dig med din læge for at udelukke almindelige årsager til adfærdsforstyrrelser, såsom forstoppelse; infektion; problemer med at se, høre eller sove; en medicinreaktion; eller smerte.
• Hvis det er muligt, optag, enten ved at skrive eller ved at bruge et kamera, din elskedes adfærd derhjemme for at vise klinikerens adfærd, som den diagnosticerede person muligvis ikke viser i en eksamensindstilling.
• Brug kommunikations- og miljøstrategier til at skabe et lavt stressende, positivt miljø og reducere risikoen for eskalering.

Kommunikationsstrategier

• Anerkend og navngiv de følelser, som den diagnosticerede person udtrykker: For eksempel, hvis de viser vrede, så sig: "Jeg kan se, du er vred." Forsøg ikke at ræsonnere, argumentere eller forsøge at ændre deres følelse. Omdiriger dem i stedet til en foretrukken aktivitet.
• Husk at bevare roen og bevare roen; ikke overreagere. Stil ikke spørgsmål om adfærden, og undgå udsagn, der kan blive fejlfortolket (f.eks. “Det er tid til at gå i seng”).
• Brug en rolig, beroligende stemme. Tag en positiv tone; undgå at sige "nej". Mennesker med FTD reagerer bedre på optimistiske interaktioner.
• Anvend respektfuld kommunikation. Tal ikke ned til en person med FTD: Vis respekt for dem, deres præstationer og deres plads i samfundet.
• Identificer hvilke specifikke positive udsagn der er mest nyttige til at sprede resistent adfærd. Disse kan ændre sig afhængigt af situationen.
• Erkend, at ændring af kommunikationsstrategier er en vanskelig tilpasning for familie, omsorgspersoner og andet sundhedspersonale. Det kræver tid, øvelse og tålmodighed.

Miljøstrategier

• Undgå overstimulerende miljøer. Men hvis det er uundgåeligt at tage din elskede ind i potentielt udløsende offentlige miljøer (for eksempel lægebesøg), så overvej at lave overnatningsmuligheder såsom at bruge sidedørsindgange, planlægge tidlige morgenaftaler og spørge om stille områder til pauser.
• Identificer ting, der beroliger personen med FTD (nogle eksempler kan være at spille beroligende musik, gå ture eller passe haven).
• Handl med fremsynethed. Fjern skydevåben og lås skarpe genstande, farlige apparater og andre potentielle våben væk. Skjul bilnøgler.
• Skab et sikkert rum for alle parter, der er fri for triggere og utilsigtede distraktioner.
• Identificer mulige udløsere af resistent adfærd, herunder visse aktiviteter i dagligdagen, tilstedeværelsen af andre individer, bestemte tidspunkter på dagen og specifikke miljøfaktorer (støjende og/eller ukendte steder, andre visuelle triggere).
• Bemærk, når adfærd skaber sikkerhedsmæssige bekymringer for den diagnosticerede person, familiemedlemmer eller andre.
• Indled ærlige diskussioner med klinikere om personcentrerede plejestrategier. Spørg dem, hvordan man bruger ikke-farmakologiske indgreb, og om de skal bruges alene eller i kombination med medicin.
• Bemærk, at ikke-farmakologiske interventioner bør anvendes først og kan være adfærdsmæssige, kommunikative eller miljømæssige. Revidere og tilpasse indsatser efter behov.
• Forstå, at medicin muligvis ikke får den resistente adfærd til at forsvinde fuldstændigt, men kan reducere sværhedsgraden og hyppigheden, hvilket indikerer, om de er blevet ordineret korrekt. Omvendt kan øget resistent adfærd tyde på behovet for forskellige medikamenter.
• Spørg en farmaceut for information om en medicin, dens bivirkninger og mulige interaktioner.
• Uddan læger og andre plejeudbydere, der er mindre fortrolige med FTD og dets symptomer, ved at dele AFTD-ressourcer.
• Advokat for berørte familiemedlemmer.
• Ring 911, hvis resistent adfærd bringer personen med FTD og/eller deres pårørende i umiddelbar fare.

Vejledning til medicinske sundhedsteams

• Hold regelmæssige møder med omsorgspersonen og andre familiemedlemmer for at maksimere plejeindsatsen og holde alle informeret om omsorgsudfordringer og -adfærd. Gennemgå og justere plejeplanen løbende.
• Lyt til, hvad pårørende tænker og føler om situationen. Dette kan give muligheder for at uddanne og tilbyde personcentrerede plejestrategier for den diagnosticerede person.
• Spørg, hvordan familien har forsøgt at styre deres elskedes adfærd indtil nu.
• Forstærk, at personen med FTD ikke har til hensigt at forårsage skade, når de udviser resistent adfærd. Snarere er de ofte simpelthen ude af stand til at reagere på "normale", socialt accepterede måder.
• Hjælp pårørende med at lette brugen af støtte ved at hjælpe dem med at fortælle relevante parter om FTD-diagnosen og søge den nødvendige hjælp.
• Informer pårørende om FTD-diagnosen og hvordan man søger den nødvendige hjælp; AFTDs HelpLine og supportgrupper kan være værdifulde ressourcer.
• Fremhæv først værdien af ikke-farmakologiske indgreb. Yde løbende assistance og støtte for at hjælpe familier med at bestemme de mest effektive interventioner og svar skræddersyet til den enkelte med FTD.
• Tilskynd plejepersonale til at bruge dokumenterede adfærdsmæssige håndteringsmetoder i forbindelse med medicinforsøg.
• Sæt realistiske mål med familien. Diskuter hvilke FTD-symptomer der kan lindres med medicinhåndtering, og hvilke bivirkninger der kan opstå.
• Vurder familiens situation for sikkerhedshensyn. Hvis der ikke er nogen umiddelbar trussel, skal du arbejde sammen med plejepersonalet om at udvikle en sikkerhedsplan i hjemmet. Hvis der er en umiddelbar trussel, henvises personen til nærmeste skadestue.
• Forsikre familier og pårørende om, at de ikke er alene på deres rejse!

Se også:

• Jeg prøver kun at hjælpe: tilgange til resistent adfærd i hjemmet
• Bekæmpelse af COVID-19, når FTD forårsager modstand mod håndvask
• Optimering af medicin til vanskelig adfærd i FTD
• Vigtigheden af at registrere resistent adfærd
• Strategier til at opretholde sikkerheden, når der opstår resistent adfærd
• En plejepartners perspektiv
• Yderligere plejemuligheder i hjemmet og lokalsamfundet
• Download hele udgaven (pdf)