Partnere i FTD Care, sommeren 2020
Download hele udgaven (pdf)

COVID-19-pandemien har ændret alles normale rutine. Blandt de steder med de mest drastiske ændringer er langtidsplejefaciliteter. For mennesker med FTD og deres familier har coronavirus-udbruddet forværret en allerede stressende situation; i mellemtiden kæmper sundhedspersonale på institutioner også med pandemien, mens de fortsætter med at yde den nødvendige pleje til personer med FTD og andre demenssygdomme. Håndtering af denne situation vil kræve en betydelig strategisk indsats for alle involverede.

Strategier for FTD-familieplejere under COVID-19-pandemien

• Følg oplysninger fra din statslige og lokale sundhedsafdeling om antallet af tilfælde af coronavirus i dit område.
• Spørg om specifikke COVID-19-politikker og -praksis på plejecentret, især dem, der er relateret til ændringer i besøgspolitikken og kommunikation med familier om positive tilfælde. Hvis visitation er muligt, så find ud af, hvad du må og ikke må, samt hvilke værnemidler du får, eller hvad du skal medbringe.
• Overvej ændringer nøje. Ændringer i rutinen er ofte vanskelige for personer med FTD og til tider endnu mere for omsorgspersonen; plejebehov kan ændre sig baseret på rutinemæssige forstyrrelser.
• Hvis du overvejer at bringe din elskede hjem under pandemien, er det bydende nødvendigt at lære anlæggets politikker vedrørende tilbagevenden.
• Del information med facilitetspersonalet om personens FTD-diagnose, specifikke behov, reaktioner på forandring/stress og effektive interventioner, og informer dig selv om facilitetsreglerne.
• Uddan læger og andre plejeudbydere, der er mindre fortrolige med FTD og dets symptomer, ved at dele AFTD-ressourcer.
• Tal med faciliteten om eventuelle ændringer i deres mailprotokol. Hvis de har suspenderet breve og pakker i løbet af denne tid, så spørg, om du kan sende e-mail-korrespondance, der skal printes ud og deles. Hvis faciliteten stadig modtager post, så overvej at sende "trøsteartikler", der vil hjælpe med at dulme den diagnosticerede person, når de føler sig ængstelige eller ked af det, hvilket vil gavne både din elskede og overvældede facilitetspersonale.
• Opret regelmæssige opkald med personalet for at få opdateringer om din elskede. Gør dine spørgsmål specifikke: Hvordan spiser de, ændringer i adfærd, laver de aktiviteter, får de lov til at gå ud af deres værelse, osv. Husk at være venlig og takke personalet for deres tid.
• Fortaler for medicinjusteringer, henvisning til palliativ behandling eller hospice for yderligere støtte efter behov.
• Fremme kommunikation. Hvis det er muligt, skal du sørge for, at din elskede kan kommunikere med dig, såsom en telefon eller iPad. Koordiner med personalet for at lette kommunikationen efter behov.
• Når du kommunikerer med en du holder af, så prøv at holde samtalerne oppe ved at tale om ting din elskede nyder eller ved at dele nye og glade oplevelser.
• Forsøg altid at give et positivt svar: For eksempel kan du sige "Jeg kan ikke vente med at se dig igen" i stedet for "Vi kan ikke se dig i et stykke tid." Fokuser eller dvæl ikke ved coronavirus-relaterede restriktioner eller følelser af frustration, vrede eller skuffelse.
• Oprethold det niveau af rutine, du kan. Rutine kan være trøstende for personer diagnosticeret med FTD, såvel som nyttigt for personalet. For eksempel, hvis din elskede er vant til at modtage et telefonopkald fra dig efter middagen, fortsæt den natlige rutine med telefonopkald, mens besøg ikke er muligt.
• Overvåg din egen fysiske og mentale sundhed. Dette er en stressende tid for alle. Du er ikke immun over for virussen, så du skal passe på dig selv. Adskillelsen fra en elsket og angsten for deres helbred kan tage sin vejafgift.
• Hvis hospitalsindlæggelse er nødvendig for din elskede, så lær på forhånd, hvilke lokale hospitaler der indlægger mennesker; nogle områder har kun udpeget specifikke hospitaler COVID-19.
• Hvis du skal besøge et hospital, skal du forberede dig så meget som muligt. Hav en plan på plads, før en krise opstår, for at hjælpe med at moderere stress for den diagnosticerede person og plejepartneren. Vær klar til at vedtage COVID-relaterede restriktioner, der er blevet indført for at bekæmpe virussen.
• Opdater forhåndsplejedirektiver eller udbyderordrer for livsopretholdende behandling (POLST) efter behov for at kommunikere personens ønsker om pleje ved afslutningen af livet, især i lyset af potentialet for respiratorbrug i alvorlige tilfælde.

Vejledning til læger

• Hold regelmæssige møder med omsorgspersonen, familien og sundhedsteamet for at maksimere plejeindsatsen og holde alle informeret om nye udfordringer. Gennemgå og justere plejeplanen løbende.
• Hør efter. Stil ind på, hvad pårørende tænker og føler om situationen. Tålmodighed og tid brugt på at lytte giver ofte mulighed for at uddanne og tilbyde personcentrerede plejestrategier for den diagnosticerede person.
• Uddanne personalet om FTD. Sørg for, at personalet er opmærksomme på de udfordringer, der kan opstå i at tage sig af en person med FTD under COVID-19-pandemien. Del AFTD-ressourcer ofte.
• Hjælp den pårørende og den diagnosticerede person med adgang og uformelle støtteressourcer, som de måtte have brug for i disse hidtil usete tider; AFTDs HelpLine og supportgrupper kan være værdifulde ressourcer.
• Brainstorm sammen med omsorgspersonen måder at støtte personalet og den diagnosticerede person på, især hvis deres elskede opfører sig upassende eller impulsivt. For eksempel kan du bede plejepersonalet om at udlevere et "faktaark", der skal lægges op på indersiden af deres elskedes dør med en liste over deres kan lide og ikke lide og give tips til succesfulde interaktioner.
• Fremhæv først værdien af ikke-farmakologiske indgreb. Yde løbende assistance og støtte for at hjælpe familier med at bestemme de mest effektive interventioner og svar skræddersyet til den enkelte med FTD.
• Identificer en konsekvent medarbejder som det primære kontaktpunkt for at lette kommunikationsudfordringer med familier. Pandemien har forværret personaleudskiftningen på mange faciliteter.
• Tilskynd familier til at vælge en familietalsmand og medfølelsesbesøgsudvalgte. Familier, venner og pårørende har stort set fået forbud mod at besøge faciliteter under pandemien.
• Hjælp familier med at opdatere alt vigtigt papirarbejde, såsom forhåndsdirektiver, for at inkludere sprog om respiratorbrug og andre COVID-relaterede spørgsmål.
• Facilitere diskussioner mellem familiemedlemmer og læger eller langtidsplejeudbydere om at understøtte familiens plejepræferencer.
• Forsikre familieplejepartnere, der beslutter, at det er nødvendigt at fortsætte anbringelse på et opholdssted under pandemien. At føle sig dømt og udspurgt komplicerer deres i forvejen ødelæggende tab.
• Forsikre familier og pårørende om, at de ikke er alene på deres rejse!

Se også:

• Livet under en pandemi: FTD Facility Care Midt COVID-19
• COVID-beredskab og facilitetspleje
• Det er OK Ikke at være OK: Håndtering af sorg og tab midt i FTD og COVID
• Medarbejderudbrændthed og værdien af et personale/plejer-partnerskab
• Fra en omsorgspersons perspektiv: Den delikate balance
• Download hele udgaven (pdf)