Partnere i FTD Care
Vinter 2019

Anosognosi er manglende bevidsthed om ens egen tilstand og kan være et symptom på FTD på grund af den specifikke region af hjernen, der er påvirket. Personen med FTD erkender muligvis ikke, at han er syg, og de overvåger og justerer muligvis ikke adfærd eller dens indvirkning på andre. De er ikke manipulerende eller bedrageriske. De er simpelthen ikke bevidste om deres ændrede adfærd, hvilket komplicerer evaluering og diagnosticering. Selvom personen med adfærdsvariant FTD (bvFTD) kan være ligeglad med deres adfærd eller risikable valg, øger anosognosia familiens udfordringer og frustration. Effektiv ledelse kræver accept af, at tabene skyldes sygdom snarere end psykologisk "fornægtelse". Du kan ikke overbevise en person med FTD, som mangler indsigt, om, at de har et problem. Strategier skal søge at ændre miljøet frem for personen.

Evaluering og diagnose

• Forvent, at andre måske ikke ser de symptomer, som de nærmeste ser. De kan virke helt normale for andre, herunder sundhedspersonale.
• Vedligehold en log over adfærdsændringer, usædvanlige handlinger eller taget risici.
• Gå med personen til alle lægeaftaler. Tage oplysninger om tegn og symptomer på bvFTD til samfundslæger.
• Find en ekspert i FTD eller en adfærdsneurolog til diagnose og pleje.
• Overvej kreative, indirekte måder at få patienten til at se af en sundhedsudbyder, hvis de gør modstand. For eksempel vil nogle personer med FTD acceptere at se en udbyder, hvis du fortæller dem, at det er nødvendigt at beholde deres forsikringsydelser, eller at genopfylde medicin, de tager for en anden tilstand. Hold forklaringen så enkel som muligt.
• Aftal at tale med udbyderen bortset fra den diagnosticerede person, eller fremlæg dine bekymringer skriftligt. Fokuser på personens evne til at udføre daglige aktiviteter, noter eventuelle ændringer fra tidligere funktion.
• Udbydere kan i første omgang modstå en families bestræbelser på at tale med dem alene, da forsikringsgodtgørelsen dikterer, at personen med FTD skal være til stede for fakturering. Vær kreativ og vedholdende.
• Stå eller sæt dig bag den berørte person i eksamenslokalet for at efterligne uenighed med personens selvrapporterede historie.
• Hospitalsindlæggelse kan blive nødvendig, hvis andre evalueringsindsatser mislykkes.

Vigtigheden af støtte

• Personen med anosognosi ser ofte plejepartneren som problemet. Det er derfor vigtigt at sikre, at familieplejepartneren modtager FTD-uddannelse og støtte.
• Tilskynd familieplejepartnere til at overveje hvilke type støtte er bedst for dem: personlige supportgrupper, telefonsupportgrupper, online opslagstavler eller individuel rådgivning.
• Anerkend den komplekse blanding af følelser, som plejepartnere kan opleve: vrede, frustration og vrede; skyld, sorg, tab, vantro og sorg.
• Erkend, at familier er tvunget til at bøje sig og tilpasse sig på ukendte måder, og det er normalt, at de kan kæmpe med at træffe svære beslutninger.
• Hjælp familier med at etablere et team af professionelle, de kan ringe til for at få hjælp. Ergoterapeuter, talepædagoger, socialrådgivere, psykiatere, praktiserende sygeplejersker og fysioterapeuter kan tilbyde værdifuld indsigt i behovene hos personen med FTD, såvel som familieplejepartnerens helbred og støtte.
• Hjælp plejepartnere i deres beslutning om at begrænse, fjerne eller forhindre adgang til aktiviteter, der udgør økonomiske eller sikkerhedsmæssige risici. Fordi anosognosi formindsker personens evne til at forstå, hvor meget de ændrer sig, er de ofte i modstrid med deres familieplejepartners beslutning.
• Støt familieplejepartnere, der beslutter, at anbringelse på en bolig er nødvendig. At føle sig dømt og udspurgt komplicerer deres i forvejen ødelæggende tab.
• Tilskynd plejepartnere til at bede om specifik hjælp. "Kan nogen slå græsplænen i denne uge?" “Min kone har brug for noget nyt tøj. Kan nogen hjælpe mig med at handle hos hende?"
• Bed familiemedlemmer om at fortælle historier om, hvem personen var før sygdommens begyndelse. Det er vigtigt for familier at forbinde sig med disse minder og også nyttigt for ansat plejepersonale at vide, hvem personen var, hvordan de levede, og hvad de værdsatte.
• Tilskynd til brugen af hjemme- eller dagprogram for pusterum for plejepartnerens velvære. For økonomisk bistand, bed plejepartnere om at ansøge om AFTD'er Comstock udskudsbevilling.

Strategier for familieplejere

• Undgå magtkampe og vrede eskalationer. Hvad der kan opleves som at personen "lyver" eller ikke "indrømmer" sygdommen, kan være anosognosi og et symptom på bvFTD.
• Brug AFTD-webstedet (theaftd.org), AFTD HelpLine og andre ressourcer for at lære mere om FTD.
• Del AFTD-ressourcer med sundhedsudbydere for at sikre forståelse af FTD-symptomer.
• Fuldstændige juridiske formularer, herunder varig fuldmagt, sundhedsfuldmagt og avancerede direktiver. Disse kan være svære at opnå, når personen føler, at der ikke er noget galt. Rådfør dig med en advokat, der er specialiseret i ældrelovgivning.
• Nogle familiemedlemmer kan være uenige om sværhedsgraden af adfærden eller behovet for yderligere pleje. Det kan være nyttigt at holde et familiemøde faciliteret af en professionel for at fokusere på behovene hos personen med FTD og deres primære omsorgspartnere.
• Sikre familiens økonomiske sikkerhed ved at begrænse adgangen til kreditkort, penge og internettet. Brug genopladelige gavekort til at overvåge og begrænse udgifterne.
• Vurder løbende sikkerheden for personen med FTD, deres familie og samfundsmedlemmer. Særlig pleje er nødvendig, når børn er i hjemmet.
• Skriv bekymringer ned og giv dem til sundhedsudbydere eller programpersonale uden at fortælle personen med FTD.
• Forsøg ikke at ræsonnere med personen eller modsige deres egen vurdering af deres helbred eller evner.
• Diskuter problemer og planer først i sidste øjeblik. Når du har brug for din elskede til at gøre noget, skal du måske "sælge" det i stedet for at fremlægge anmodningen ligefrem.
• Fortæl små hvide løgne, hvis det er nødvendigt for at beskytte personen.
• Forfølge kørestop, begyndende med en køreevaluering. Personer med nedsat bevidsthed og dømmekraft bør ikke længere køre bil, betjene maskiner eller have adgang til skydevåben.
• Fokuser energi på at hjælpe dem med at tilpasse sig forandringen.
• Juster dine forventninger. Hvis du finder dig selv frustreret, når den diagnosticerede person nægter at udføre bestemte opgaver, så spørg dig selv "Er det virkelig så vigtigt?"
• Undgå potentielt stressende sociale engagementer. Bære kort, der forklarer FTD for hvornår personen begynder at optræde offentligt.
• Diskuter seksuelle problemer med en primær behandler for mulig medicin (f.eks. selektive serotoningenoptagelseshæmmere).
• Øv dig selvomsorg. Brug formelt og uformelt pusterum for at muliggøre tålmodighed i omsorgen.

Moderate og senere stadier

• Hvis en person, der er diagnosticeret, skal udføre en opgave, skal du dele den op i små komponenter og hjælpe dem med at komme i gang. Korriger ikke personen verbalt. Foreslå, at den foreslåede opgave blot er noget, du har brug for hjælp til, eller fortæl en lille fib: "Du har sagt ja til dette tidligere, kan du huske?"
• Overvej hjemmepleje tidligt for at identificere passende placering. En person med adfærdsmæssig ubevidsthed kan klare sig godt, hvis han placeres tidligt, da der er mindre pres for at tage hensyn til andres behov.
• Sikre indledende uddannelse og regelmæssige boostere til efteruddannelse for personale på plejehjem. Inkluder en oversigt over FTD og bvFTD, kommunikationsteknikker, håndtering af obsessiv adfærd, anbefalede aktiviteter, sikkerhedsforanstaltninger og ændring af plejeprotokoller for at mindske potentialet for vold. Brug psykiatrisk akut behandling, når det er nødvendigt.
• Udrygning kan være et problem, selv i en sikret enhed. Sørg for, at plejepersonalet overvåger den diagnosticerede person nøje.
• Undgå brug af fjernsyn for at forhindre illusioner og vrangforestillinger. Giv dem i stedet genstande, de kan undersøge, sortere og pille ved.
• Pacing og bevægelse hjælper personen med at klare stress. Du må dog ikke få dem til at stoppe med at gå uden en erstatningsaktivitet på plads, ellers kan spontane vokaliseringer forekomme. Etabler et roligt område i nærheden af et vindue, hvor de kan sidde, når de skal stoppe med at gå.
• Brug bad og påklædning som et indledende skridt til at gå ud til frokost eller en anden værdsat aktivitet.
• Undgå brusere og brug alternative badeteknikker.
• Brug planlagte milde analgetika morgen og aften for at forhindre eller behandle ubehag fra pacing.
• Giv små hyppige mellemmåltider for at undgå vægttab.
• Antag, at personen med demens gør sit bedste.

Se også:

• Alt er bare fint: Anosognosi i frontotemporal degeneration
• Adfærdsmæssig anosognosi komplicerer diagnose, pleje og familieforhold
• Psykiatriske indlæggelser i Anosognosia
• Positive tilgange inden for boligpleje
• Pårørendes unikke støttebehov
• Finansiel sikkerhed og anosognosi
• Download hele udgaven (pdf)