Før Rita Choulas mor døde i oktober sidste år efter et årti plus rejse med adfærdsvariant FTD sidste år, fortalte hun sin datter at gøre to ting: være modig og tage risici. Choula siger, at hendes mors råd vil vejlede hendes embedsperiode i AFTD-bestyrelsen, som begyndte tidligere i år.

"Det [råd] er så anvendeligt til det arbejde, vi udfører på AFTD," sagde Choula. “AFTD er en lille – men kraftfuld og mægtig – organisation. Jeg [kunne] ikke vende mig væk fra dette. Jeg kan ikke have gået denne rejse og har gennemgået det, som min familie gik igennem for at vende ryggen til og sige, 'det er slut.'

Choula sagde, at hun er motiveret til at hjælpe AFTD's mission videre på grund af hendes families kamp for at få en korrekt diagnose for sin mor, Theresa Bryant. Neurologer diagnosticerede oprindeligt Bryant med Alzheimers. Men Choula, direktør for Caregiving ved AARP Public Policy Institute i Washington, DC, vidste nok om sygdommen og dens symptomer til at stille spørgsmålstegn ved denne vurdering. Bryant blev endelig diagnosticeret med bvFTD i en alder af 60 og døde som 72-årig.

Familiens manglende evne til at få en præcis tidlig diagnose "tog en masse muligheder for os til bare at være sammen med hende," sagde Choula. "Så meget af vores rejse var, at jeg fandt ud af det og skulle uddanne fagfolk om det."

Choula reflekterede over hendes personlige og professionelle erfaringer med demenspleje, og sagde, at chancen for at blive medlem af AFTDs bestyrelse er en "mulighed og et kald", hun ikke kunne ignorere. "Dette er en passion for mig, at være i stand til at vende om og give tilbage, så [andre familier] ikke behøver at gå ned ad den samme rejse - eller den rejse behøver ikke at være så svær, som min var."

Hun stræber også efter at fortsætte samtaler, der centrerer perspektiverne og erfaringerne fra sorte, indfødte og farvede mennesker (BIPOC) og andre underrepræsenterede identiteter blandt det samfund, AFTD tjener.

"Det handler om at ophøje BIPOC-ledere i disse omsorgssamfund og engagere sig med forskellige professionelle organisationer for at sikre, at de er opmærksomme og er i stand til at sende deres budskaber ud," sagde Choula. "Jeg vil fortsætte med at dele historierne om forskellige individer og familier, der lever med FTD. Hvis vi ikke ved visse ting, ved vi ikke, hvordan vi skal engagere os. Hvis vi beder folk om at dele deres historie, og vi ønsker at udvikle og bygge en imødekommende familie, er vi nødt til at byde alle velkommen.”