april er National Minority Health Month, en tid til at øge bevidstheden om sundhedsforskelle, der fortsat påvirker folk fra racemæssige og etniske minoritetsgrupper, og til at tilskynde til handling - både for at reducere disse forskelle og for at forbedre sundheden for racemæssige og etniske minoriteter og indfødte amerikanske indianere/Alaska-samfund.

Gennem hele måneden sætter AFTD fokus på historier fra farvede familier, der er påvirket af FTD, og dem, der bygger hen imod en fremtid fri for FTD. I den første del af National Minority Health Month Spotlight-serie, vi præsenterer Candace Williams, en omsorgsperson, der øger FTD-bevidstheden og dokumenterer sin mors liv med FTD i deres familieblog, Our FTD Journey.

---

Candace Williams vidste ikke, at hun ville blive en indædt fortaler for unge demensplejere, før hendes mor, Robin, blev diagnosticeret med FTD i 2013.

"Da jeg først fandt ud af det, græd jeg i tre måneder i træk," fortalte Williams til AFTD. "Jeg havde en fornemmelse af, at hun måske havde haft demens, måske Alzheimers, men FTD var ikke i mine tanker, fordi jeg aldrig har hørt om det."

Williams, 44, arbejder nu på at øge FTD-bevidstheden med hendes og hendes mors blog, Vores FTD-rejse, hvor hun siden 2015 har dokumenteret sin mors liv midt i en FTD-diagnose via billeder, videoer og personlige essays. Med Vores FTD-rejse, Williams ærer sin mors liv som underviser og deler Robins levede erfaringer for at hjælpe med at uddanne andre om livet med FTD. Hun deler også plejeforslag og yderligere ressourcer, som hun har samlet, mens hun har passet sin mor på fuld tid.

"Da jeg begyndte at forske i [FTD] var der ikke meget herude... da jeg var min mors barn, kunne jeg [ikke] læne mig tilbage og se, at dette fortsætter med at ske," Williams skrev på hendes blog. ”Jeg er nødt til at dele med folk, at det her er en frygtelig og skræmmende sygdom. Men det behøver ikke at være helt slemt. Det behøver ikke altid være skræmmende. Der er nogle gode, søde og vidunderlige øjeblikke.”

I hendes tidlige 50'ere begyndte Robins FTD-relaterede symptomer at dukke op; Williams sagde, at hun blev mere og mere aggressiv og stridbar. Den tidligere lærer begyndte så at fare vild i sin egen skole, havde problemer med at huske, hvornår hun skulle undervise, og fik vanskeligheder med at læse og skrive. Efter at have været involveret i flere bilulykker inden for en måneds tid, indså Williams og hendes familie, at der foregik noget med hendes mor. Inden for tre år blev Robin diagnosticeret med FTD i en alder af 57. "Ingen læge forventer at stille en [demens] diagnose for nogen, der er så ung, så det var ikke det første, de ledte efter," huskede Williams. "De ledte efter alt andet end det."

Williams søgte at uddanne sig selv om FTD, "fast besluttet på at lære så meget som jeg kunne for at blive bedre for [min mor]," fortalte hun. På trods af at han har oplevet isolation fra de fleste af deres familie og venner, siden han lærte om Robins diagnose, har Williams været i stand til at komme i kontakt med andre gennem online støttegrupper, demensseminarer og gennem bloggens sociale medieplatforme.

Med sin blog sigter Williams efter at sprede FTD-bevidsthed og hjælpe andre familier på vej mod demens. Hendes ærlige indlæg om at tage sig af sin mor giver en førstehåndsskildring af at leve med FTD, og hvordan hun administrerer sit omsorgsansvar. Og i juli 2020 skrev Williams et "opmuntrende ord"-essay til AFTD'er Hjælp og håb nyhedsbrev, om måder at finde glæde på under FTD-rejsen.

"Der er dage, hvor det at skrive [bloggen] føles meget terapeutisk," sagde hun. "Jeg ved, at når jeg lægger den information ud, vil der være nogen, der forstår. Det er en hård vej. Jeg håber, at [bloggen] vil lade folk vide, at de ikke er alene."

Tjek Candace Williams og hendes mor Robins blog, Our FTD Journey, her.