april er National Minority Health Month, en tid til at øge bevidstheden om sundhedsforskelle, der fortsat påvirker folk fra racemæssige og etniske minoritetsgrupper, og til at tilskynde til handling - både for at reducere disse forskelle og for at forbedre sundheden for racemæssige og etniske minoriteter og indfødte amerikanske indianere/Alaska-samfund.

Gennem hele måneden sætter AFTD fokus på historier fra farvede familier, der er påvirket af FTD, og dem, der bygger hen imod en fremtid fri for FTD. I anden del af National Minority Health Month Spotlight-serie, vi præsenterer Aisha Adkins, MPA, CNP, en FTD-fortaler og pårørende, der arbejder på at forstærke erfaringerne fra sorte pårørende og andre marginaliserede stemmer, der er påvirket af demens.

---

Siden hendes mor blev diagnosticeret med FTD i 2013, har Aisha Adkins, MPA, CNP, dedikeret sit liv til at forstærke de forskellige perspektiver og levede erfaringer hos farvede, der lever med demens, og deres pårørende.

Adkins havde aldrig forestillet sig, at hun ville blive fuldtidsplejer, når hun blev færdig med college for mere end ti år siden, men det er en rolle, der har gjort det muligt for hende at gå ind for familier, der ofte er underrepræsenteret eller historisk set overset. Som en FTD-plejer og -arrangør dedikerer hun sin fortalervirksomhed til at opbygge en retfærdig, inkluderende og omfattende offentlig sundheds- og plejeinfrastruktur ved at bruge medier og historiefortælling til at igangsætte kulturelle og politiske ændringer.

Adkins deltog for nylig i Bakkerne “Breaking New Ground: Innovationer i Alzheimers forskning,” en virtuel begivenhed sponsoreret af medicinalvirksomheden Eli Lilly. Arrangementet den 2. marts omfattede diskussioner med politiske beslutningstagere, læger, plejere, patientfortalere og eksperter om måder at bekæmpe Alzheimers og relaterede demenssygdomme og forbedre den nationale demenspleje. Adkins sluttede sig til Bakkerne Editor-at-Large Steve Clemons for en diskussion om hendes egen oplevelse af at tage sig af sin mor, Rose. Hun diskuterede også de udfordringer, som minoritetsracer og etniske grupper står over for, når de forsøger at få adgang til passende og retfærdig sundhedspleje.

"Spørgsmål omkring tillid til farvefællesskaber og sundhedssystemet for at sikre, at vi bliver troet, når vi præsenterer symptomer, var noget, der inspirerede mig til at forsvare på vegne af min mor og hendes levede oplevelse." Adkins fortalte Clemons under arrangementet. "Denne rejse har bestemt gjort mig passioneret omkring at fortalere ikke kun for dem, der lever med demens, men for dem af os, der yder omsorg."

Adkins delte, hvor udfordrende processen var, da hun begyndte at søge svar på de pludselige ændringer i hendes mors adfærd og temperament, da hendes FTD-symptomer dukkede op. I 2020 Adkins fortalte AFTD om hendes mors oplevelse af at blive fejldiagnosticeret flere gange, før hun fik en præcis FTD-diagnose. Hun forklarede, hvordan den oplevelse inspirerede hende til at handle.

"Jeg ville elske at se en verden, hvor unge voksne plejere, især dem i marginaliserede samfund, har den støtte, de har brug for," sagde Adkins. "Jeg brænder virkelig for at udfylde hullerne og ser frem til muligheder for at gøre en forskel og en bedre fremtid for folk."

Adkins delte med Clemons de måder, hvorpå folkevalgte kan støtte omsorgspersoner i hele landet, og hvordan denne støtte er afgørende for familier, der står over for en demensdiagnose. Hun understregede behovet for, at "undertjente samfund har den adgang, de har brug for, og sørger for, at der er uddannelse omkring sygdommen, og [at] folk har adgang til løbende primærpleje og specialistpleje."

Adkins fortsatte: "Vi [skal sørge] for, at vi befrier de sociale bestemmende faktorer for sundhed [og] at vi gør alt, hvad vi kan for at imødegå den systemiske undertrykkelse, og sørge for, at vi ikke forlænger traumet af racemæssig og social vold mod kvinder og sorte og brune kroppe. Det er alle ting, der er noget tilsyneladende uafhængige, men de har virkelig en indflydelse på plejeoplevelsen fra et sort og brunt perspektiv."

Adkins har arbejdet flittigt for at støtte andre plejere ved at stifte Our Turn 2 Care, en nonprofitorganisation, der forbandt BIPOC og LGBTQIA+ millennial caregivere til information, ressourcer og hinanden. I 2021 sluttede hun sig til nonprofitorganisationen Caring Across Generations som valgkredsarrangør, der hjalp familieplejere, ældre voksne og mennesker med handicap med at transformere den måde, pleje gives, modtages og betragtes på i USA

I april delte Adkins sin families oplevelse af at navigere på FTD-rejsen som panelmedlem for "Den mangfoldige FTD Care Partner Experience,” en breakout-session, der var en del af AFTD's 2022 Education Conference. Hun har brugt sin platform og sin stemme til at fremhæve de racemæssige og etniske forskelle i demensplejen, samtidig med at de giver indsigt i de barrierer, som farvede mennesker møder i sundhedssystemet.

Du kan se Aisha Adkins' optræden på The Hills arrangement "Breaking New Ground: Innovations in Alzheimer's Research" her.