Partnere i FTD Care, forår 2020
Download hele udgaven (pdf)

I FTD opstår resistent adfærd, når den diagnosticerede person modsætter sig en omsorgspersons indsats for at hjælpe dem med daglige aktiviteter, herunder badning, toiletbesøg, påklædning, spisning, medicinadministration og mange andre. Modstandsdygtig adfærd kan forekomme på en subtil måde eller kan være ledsaget af magtangivelser og endda vold mod omsorgspersonen. Det meste af tiden er den resistente adfærd i FTD ikke tilsigtet, da diagnosticerede personer ofte ikke kan kontrollere deres adfærd. Faktisk, fordi mange personer med FTD også mangler bevidsthed om deres egen sygdom – et symptom kendt som anosognosia – kan de afvise deres plejepartneres forsøg på at opretholde deres sikkerhed; de kan blive frustrerede og reagere på måder, der er forstyrrende. Effektive ikke-farmakologiske tilgange, sammen med medicin efter behov, er nøglestrategier til at mindske eskalerende resistent adfærd.

Følgende casestudie viser udfordringerne og bedste praksis for at hjælpe personer med FTD, som udviser omsorgsresistens. Effektiv ledelse kræver et tæt samarbejde mellem familien og sundhedspersonalet for at udvikle og implementere en meget individualiseret plejeplan.

Sagen om Kai G.

Kai G. er en 68-årig fast forskningsprofessor ved et lokalt universitet. En 6'5" bjørn af en mand, han er velopdragen og ensartet - den velkendte "blide kæmpe". For tre år siden bemærkede hans mangeårige partner Jenny, at han var ved at ændre sig. Som regel en nem samtalepartner, begyndte Kai at have problemer med at finde på de rigtige ord i de rigtige situationer. Hans adfærd og personlighed ændrede sig - han blev mindre empatisk og samarbejdsvillig, mens han blev mere hæmningsløs og utålmodig. På trods af sin type II-diabetes og daglige insulinkur begyndte han at spise slik flere gange om dagen. Han brugte også, uden Jenny vidste, penge useriøst og kæmpede for at styre husstandens økonomi. På arbejdet begyndte hans præstationer at falde, mens han fortsatte med at overvåge forskellige forskningsaktiviteter på sit universitets laboratorium.

I forsommeren 2018 sluttede Kai sig – når man ser bort fra Jennys stærkt udtalte indvendinger – med et par nære venner på en ugelang fisketur. Hans venner blev bekymrede over hans stadig mere mærkelige opførsel: Han nægtede at spise nogen af de fisk, de fangede, og spiste i stedet kun junkfood og sukkerholdig sodavand. (Hvad hans venner ikke vidste var, at Kai havde glemt sin insulin. Han gad aldrig fortælle dem det eller forsøgte endda at rette op på situationen.) Kai virkede mere kortfattet, forvirret og desorienteret end normalt; han klagede også over hovedpine og svimmelhed. Men da hans venner spurgte, om han var okay, sagde Kai, at han måske var en smule søsyg, men havde det fint generelt.

Hans hovedpine fortsatte, da han kom hjem, hvilket fik Jenny til at bestille Kai en aftale med sin diabetesspecialist. Hun insisterede på at følge ham. Han indrømmede over for sin specialist, at han ikke kun glemte sin insulin på sin rejse, men at han ofte sprang doser over, selv når han havde sin insulin i hånden. Hans HbA1C-niveauer, som måler blodsukkeret, var ekstremt høje og var næsten helt sikkert årsag til hans hovedpine og svimmelhed. Ikke desto mindre kunne Kai ikke forstå, hvorfor det var så vigtigt at tage sin insulin regelmæssigt.

Hjemme igen forsøgte Jenny at holde Kais insulinkur på sporet, men han modstod. Den tidligere "blide kæmpe" blev barsk, ophidset og paranoid: Han sagde, at han troede, at Jenny forsøgte at såre ham. Ind imellem blev han aggressiv og endte med at skade Jenny fysisk, men alligevel syntes han ikke at føle anger over at såre den person, han elskede mest. Jenny begyndte at falde i en tilstand af fortvivlelse: modløs over hendes mislykkede forsøg på at tage sig af sin vigende partner, flov over hendes forslåede og forslåede udseende. Hvor vanskelig denne tid end var for hende, følte hun, at hun ikke kunne dele nogen af sine bekymringer – hun frygtede, at det ville male et negativt offentligt billede af Kai, som kunne skade hans omdømme og karriere.

Demens diagnose

I slutningen af sommeren gik Kais primære læge på pension, hvilket tvang ham til at finde en ny læge. Med Kais tilladelse fulgte Jenny ham til hans første aftale. Kais lægejournaler nævnte ikke nogen af hans kognitive vanskeligheder, så Jenny sendte diskret en seddel til den nye læge, der beskrev, hvordan Kai havde ændret sig i løbet af de sidste tre år: hans problemer med at finde ord; hans problemer med korttidshukommelsen; hans hang til at forlægge almindelige genstande (briller, nøgler); hans impulsive adfærd, især omkring at bruge penge; hans vane med at gentage sig selv under samtaler og hans problemer med at følge med i lange samtaler; og hans modstand, da Jenny forsøgte at tilbyde hjælp. Notatet var medunderskrevet af Kais assistent på arbejdet samt den finansielle rådgiver for hans forskningsafdeling, som begge havde fortalt Jenny om deres fælles bekymringer.

Emnet om Kais adfærdsændringer kom op under udnævnelsen. Kai var imidlertid i stand til at sætte gang i et veltalende selvforsvar, idet han hævdede, at han slet ikke havde nogen funktionsnedsættelser. Hans klare præstation fik Jenny til at føle sig besejret. Heldigvis ringede Kais læge efter aftalen til Jenny til en privat samtale, hvor hun afklarede sine bekymringer og arbejdede sammen med lægen om at udvikle en plejeplan.

Ved et opfølgende besøg i oktober tog Kai en kognitiv screeningstest og fik konstateret moderat demens. Han afviste resultaterne og insisterede på, at han havde det fint (selvom han indrømmede at have nogle problemer med at huske navne). Ikke desto mindre anbefalede lægen, at han holdt op med at køre bil og insisterede på, at han lod Jenny hjælpe ham med at håndtere sin medicin. Han anbefalede også blodprøver, en hjerne-MRI og en konsultation med Dr. Fiore, en kognitiv neurolog, der specialiserede sig i hukommelse og neurodegenerative lidelser. Kai var enig og sagde, at Dr. Fiore én gang for alle ville bekræfte, at han ikke havde kognitive svækkelser.

Kai trodsede sin læges klare anbefalinger og fortsatte med at arbejde, køre bil og styre sin egen medicin, inklusive sin insulin. Jenny blev ekstremt bekymret. Selvom Kai endnu ikke officielt var patient hos Dr. Fiore – han skulle først mødes med hende i januar – ringede Jenny til hendes kontor for at få hjælp. En receptionist overførte hende til klinikkens demente kriseinterventionslinje, hvor hun talte med Dominique, klinikkens kliniske sygeplejerske.

Jenny beskrev, hvordan Kai strengt og kraftigt modsatte sig ethvert af hendes forsøg på at imødegå hans ændringer, og hvordan han ville skræmme hende ved at udsende, hvad Jenny kaldte et "fast nej", ofte ledsaget af at banke i et bord med knytnæven, hvilket var yderst ukarakteristisk. For ham. Hun bebrejdede grædende sig selv for ikke at have grebet ind før. Dominique havde empati for Jennys følelser og bekymringer og tilbød et par ikke-farmakologiske tilgange, hun kunne bruge, når Kais adfærd var særlig udfordrende. (Ved demens er ikke-farmakologiske indgreb forsøg på positivt at påvirke ens kognition, humør og andre adfærdsmæssige og psykologiske symptomer uden medicin.) Dominique foreslog at skjule Kais bilnøgler eller afbryde bilbatteriet for at modvirke kørsel. Hun fortalte også Jenny, at hver gang Kai udviste en modstandsdygtig adfærd, skulle hun bemærke det fysiske miljø og den sociale kontekst, hvori adfærden fandt sted; dette kan hjælpe med at identificere specifikke triggere. Dominique tilbød også at maile Jennys ressourcer med en beskrivelse af alt, hvad de havde diskuteret, og opfordrede hende til at ringe tilbage efter behov. Efter samtalen følte Jenny sig en smule mere rolig, da hun vidste, at hun havde mindst én kilde til hjælp til at håndtere Kais adfærd.

Besøg en specialist

Tidligt i det nye år havde Kai sit første besøg hos Dr. Fiore. Baseret på hendes vurdering – hendes gennemgang af kliniske notater fra hans primære læge, information hun modtog fra Dominique, data fra Kais laboratoriearbejde og hjerne-MR og hendes analyse af Jennys observationer, diagnosticerede Dr. Fiore Kai med sandsynlig adfærdsvariant FTD (bvFTD) . Hun konkluderede, at Kai ikke længere var i stand til at administrere penge, selv administrere sin insulin (hans blodsukker var meget høje) eller sikkert køre bil. Hun anbefalede ham at stoppe med at køre bil, trække sig tilbage fra universitetet og lade Jenny hjælpe ham med hans økonomi og sundhedsbehov; hun bad også begge om at kontakte Dominique efter behov for støtte.

Både Dr. Fiore og Dominique vidste, at Kais tilfælde kunne være særligt udfordrende: Han er højtuddannet, resistent over for medicin og så ikke ud til at acceptere hverken hans bvFTD- eller diabetessymptomer. Kai troede faktisk ikke på Dr. Fiores diagnose. Ikke desto mindre fortsætter han med at se hende, fast besluttet på at bevise, at han ikke havde nogen kognitive problemer, endsige FTD, og at han ikke havde brug for Jennys opsyn.

Den næste måned havde Jenny og Kai en aftale med Dominique, som straks spurgte om den slynge Jenny havde på armen. Jenny forklarede grædende, at mens hun forsøgte at administrere hans insulin, havde Kai skubbet hende ned på gulvet og rykket hendes skulder. Hun forsvarede Kai og sagde, at hun vidste, at han reagerede af frygt; han handlede kun aggressivt, når han blev tvunget til at gøre noget, han ikke forstod. Resten af tiden var han behagelig og rolig, sagde Jenny.

Dominique vidste, at uden en form for indgriben, ville Kais modstandsdygtige adfærd sandsynligvis kun blive værre. Hun startede med at uddanne Jenny og Kai om FTD, medicin, der kunne hjælpe, og omsorgspartnere omkring relationsdynamikker. Sammen udviklede de en individualiseret, personcentreret plejeplan, der fokuserede på sikkerhed og opmuntrede til fortsat brug af ikke-farmakologiske teknikker, selvom Dominique ordinerede en lav dosis quetiapin (Seroquel) til Kai. Alle tre blev enige om at afholde telefontjek hver anden uge, og Dominique opfordrede kraftigt Jenny til at deltage i FTD- og omsorgspersoners uddannelse og støttegrupper. Hun fortalte hende også, at hun skulle overveje at ansætte betalte omsorgspersoner, når Kai til sidst gik på pension.

En regnfuld eftermiddag i marts fandt Kai ekstra bilnøgler, som Jenny havde gemt og forladt uden at fortælle hende det. Efter at have indset, hvad der var sket, forsøgte Jenny flere gange at ringe til Kais mobiltelefon, men han svarede ikke, og han vendte heller ikke hjem samme aften. Jenny kontaktede derefter alle, hun troede, kunne vide, hvor Kais befandt sig, men ingen havde set eller talt med ham den dag. Hun ringede til Dominique, som anbefalede, at hun ringede til 911; til sidst udsendte lokale myndigheder en Silver Alert, en hastesøgning efter forsvundne personer, der er ældre og/eller har kognitive eller udviklingsmæssige svækkelser.

En foruroligende hændelse

Endelig, lige efter midnat, fandt retshåndhævende embedsmænd Kai i universitetets parkeringskælder, rolig og uskadt, uvidende om det udbredte hysteri, hans forsvinden havde forårsaget. Han nægtede ethvert stofmisbrug eller selvmordstanker og insisterede på, at han ikke var forvirret. Snarere sagde han, at han overvågede en broderskabsfest på den anden side af gaden; han havde troet, at den trængte til opsyn af voksne, så han planlagde at bruge resten af natten på at se den fra parkeringspladsen. Faktisk havde Kai mistet sin bil på parkeringspladsen og brugt fire timer på at lede efter den, og da han endelig fandt den, låste han ved et uheld nøglerne inde. Da en politibetjent lyste en lommelygte ind i Kais bil, kunne han se sin mobiltelefon ligge på passagersædet med mere end 30 ubesvarede opkald.

Overvældet af de blinkende lys og politiafhøringen blev Kai forvirret og frustreret. Han kunne ikke besvare betjentenes spørgsmål sammenhængende eller give Jennys kontaktoplysninger; han nægtede også at køre hjem. Betjentene forsøgte at lokke ham ind i deres køretøj, men trængte dermed ind i hans personlige rum. Kai reagerede med højlydte indvendinger og ved aggressivt at vifte med armene. Politiet bakkede langsomt tilbage, hvilket gav Kai mere plads og reducerede i høj grad potentialet for en farlig hændelse. De fortalte ham roligt, at de havde tilkaldt en ambulance for at køre ham på skadestuen. Da Kai nåede skadestuen, kontaktede hospitalspersonalet Jenny, som forklarede, at Kai havde FTD.

Universitetets sikkerhed rapporterede hændelsen. Hans afdeling betragtede hændelsen i lyset af hans stadig mere forstyrrende adfærd og utilfredsstillende arbejdsindsats og pressede ham til at gå på pension. Under en afskedsfest, som universitetet holdt for ham, virkede Kai forvirret, men forblev hjertelig.

Dagen efter festen besøgte Kai og Jenny Dr. Fiore og talte om Kais seneste medicinske og adfærdsmæssige problemer. Jenny fortalte lægen, at selvom det var nemmere at administrere Kais insulin end før, gjorde han stadig modstand. Dr. Fiore anbefalede en forøgelse af hans quetiapin for at reducere hans paranoia og modstandsdygtighed over for omsorg. Hun styrkede brugen af ikke-farmakologiske interventioner og foreslog igen at hyre hjemmeplejere.

Et par måneder efter det besøg begyndte det at blive lidt bedre for Kai og Jenny. Dominique hjalp Jenny med at hyre en sundhedsassistent i hjemmet til at hjælpe med Kais morgen- og aftenplejerutiner og hjælpe med at administrere hans insulin. Den øgede dosis af quetiapin hjalp med at reducere hans mest udfordrende adfærdssymptomer. Til sidst begyndte Kai at deltage i et voksendagsprogram, som han nød. Jenny satte pris på pusterum såvel som chancen for at gå til møder i sin lokale FTD-støttegruppe.

Selvom ikke alle personer, der lever med FTD, vil modstå pleje, er det ikke desto mindre et ret almindeligt symptom på visse typer FTD. Ligesom Kai vil mange modstå omsorg, fordi de simpelthen ikke tror, der er noget galt med dem, og kan optræde med et niveau af aggression, som de aldrig plejede at vise. Modstandsdygtig adfærd kan gøre jobbet som plejepartner betydeligt vanskeligere. Men det er vigtigt at vide, som tilfældet Kai og Jenny viser, at der er muligheder for at reducere resistens – gennem brug af medicin, uddannelse af omsorgspersoner og ikke-farmakologiske indgreb.

Spørgsmål til diskussion:

1. Hvad er tre eksempler på Kais modstandsdygtige adfærd set i sagen, og hvordan blev de behandlet?
Tre eksempler på resistent adfærd set i sagen var:

• Jennys beskrivelser af Kais "faste nej", ofte efterfulgt af at slå næven i et bord
• Kai nægter at acceptere en tur fra det lokale politi og vifter aggressivt med armene, mens han gør det
• Fysisk kæmper mod Jennys forsøg på at administrere sin insulin, hvilket sårer Jenny i processen

Nogle bedste praksisser for resistent adfærd, der anvendes i dette tilfælde, er: ikke-farmakologiske plejetilgange, plejepartneruddannelse og brug af betalte plejere. Derudover fik Kai ordineret medicin - quetiapin, i dette tilfælde - rettet mod hans resistente adfærd og andre symptomer.

2. Hvilke udfordringer opstod ved at få en bvFTD-diagnose? Hvordan kommunikerede Jenny sine bekymringer til klinikere?
En plejepartners egne observationer, nøje dokumenteret, er ofte den vigtigste del af diagnosticeringsprocessen. Plejepartnere bør registrere eventuelle ændringer i adfærd og personlighed, som de ser. Jenny var i stand til at sende en seddel til Kais primære læge, der forklarede de ændringer, hun havde set hos ham. Da Kai var klar og veltalende under udnævnelsen, var hun ængstelig for, at hendes bekymringer ville blive ignoreret. Men lægen erkendte, at Jennys liste over bekymringer, kombineret med den kognitive vurdering udført på Kai, berettigede et opfølgende besøg hos en demensspecialist, som havde erfaring med FTD.

3. Hvordan henvendte den praktiserende demenssygeplejerske Kais resistente adfærd og samtidig forbedre hans og Jennys livskvalitet?
Den praktiserende demenssygeplejerske introducerede Jenny til ikke-farmakologiske behandlingstilgange for at imødegå Kais resistente adfærd. Hun stillede sig også til rådighed via telefon, tilbød støtte og foreslog måder, hvorpå hun bedst kunne minimere Kais nød, mens hun arbejdede for at bevare hans helbred og livskvalitet. Baseret på disse forslag begyndte Jenny at deltage i undervisningstimer for omsorgspersoner og en lokal FTD-støttegruppe; hun ansatte også en hjemmeplejer og meldte Kai ind i et voksendagsprogram.

Se også:

• Bekæmpelse af COVID-19, når FTD forårsager modstand mod håndvask
• Optimering af medicin til vanskelig adfærd i FTD
• Vigtigheden af at optage resistent adfærd ‎
• Strategier til at opretholde sikkerheden, når der opstår resistent adfærd
• En plejepartners perspektiv
• Yderligere plejemuligheder i hjemmet og lokalsamfundet
• Hvad skal man gøre ved at håndtere resistent adfærd
• Download hele udgaven (pdf)