"Vi brænder for, at folk med denne sygdom skal have en stemme," sagde Amy Shives, der talte på vegne af AFTD Persons with FTD Advisory Council, som hun er åbningsmedlem af. "Vi brænder for det faktum, at vi stadig er meget dygtige og meget dygtige, som vores gruppe beviser."

Siden 2020 har Råd har været med til at sikre, at indsigten fra mennesker, der lever med FTD, tages i betragtning i udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester. Før Rådet blev officielt chartret sidste år, stolede AFTD på en uformel "tænketank" af personer, der blev diagnosticeret, for at informere dets arbejde.

"AFTD har givet mig en meget sjælden mulighed for at arbejde sammen med ligesindede for at få det bedre og at skubbe missionen fremad. Nogle gange er det ikke let, men at vide, at jeg har en stamme, og at vi sammen flytter [missionen] fremad, giver det mig håb for i morgen,” sagde Teresa Webb, Rådets medformand.

Historisk, siger rådsmedlemmer, er perspektiverne hos personer, der er diagnosticeret, blevet underrepræsenteret eller endda ignoreret i diskussioner om FTD – noget de arbejder på at rette op på. "Jeg tror, det er vigtigt, at folk ved, hvordan det er at leve med denne sygdom" fra en førstehåndskilde, sagde rådsmedlem Anne Fargusson.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp sagde, at formalisering af Rådet var "et vigtigt skridt fremad for AFTD at inkludere perspektivet for dem, der lever med denne sygdom i vores arbejde."

For mange af medlemmerne har tilslutningen til Rådet givet en følelse af formål, at arbejde med AFTD for at hjælpe med at skabe en bedre fremtid. Jennifer Lee, som blev medlem af Rådet i juni, delte, at "at være proaktiv med [rådet] gav mig mulighed for at fokusere på det arbejde, mens jeg så på den positive side af alting i stedet for at sidde der og vente på, at himlen faldt."

Lee fortsatte: "Hvis nogen har FTD, bør de melde sig frivilligt - for hvem er bedre til at melde sig frivilligt end nogen, der lever med det hver dag? Gennem dine egne erfaringer kan du dele med andre, hvad der virker for dig, og hvad der kunne virke for dem.”

For medlem Steve Perlis har Rådet været en værdifuld kilde til forbindelse. "Jeg føler, at jeg har fundet et hjem," sagde han. "Dette er ikke kun kolleger - det er venner.

"At fortælle [vores] historier er et godt udgangspunkt for at vække håb og genoplive de drømme, som folk som os har om at være nyttige, produktive og relevante i nutidens verden," tilføjede han.