Siden 2017 har FTD Disorders Registry har leveret en sikker, centraliseret platform for diagnosticerede personer, omsorgspersoner og familier til at forbinde til forskningsdeltagelsesmuligheder og dele deres daglige erfaringer med at leve med FTD. Hver historie fremmer forskningen i FTD for at fremskynde behandlingsudvikling.

Registret præsenterer nu sin første formelle strategiske plan, designet til at udvide dens rækkevidde og fortsætte med at give værdi for deltagere og forskere. Fire strategiske søjler og mål danner grundlag for planen: Infrastruktur, vækst, partnering og samarbejde og bæredygtighed.

"Dette er et vigtigt øjeblik for registreringsdatabasen," sagde AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. "Den strategiske plan, der er udviklet i samarbejde med vores partnere, giver os mulighed for at udvikle os fra en startup til en langsigtet bæredygtig organisation med en verdensomspændende rækkevidde."

"Den første søjle i den strategiske plan involverer at skabe en mere robust infrastruktur, der inkluderer genetiske data," sagde Registry Director Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dr. Dacks, der også fungerer som præsident for registret, tilføjede: "Vi er allerede HIPAA-kompatible, men en teknologiopgradering er nødvendig for at registret bedre kan nå ud til internationale samfund."

"Vi er nødt til at dyrke, engagere og fastholde nye diagnosticerede personer og omsorgspersoner," sagde Dr. Wheaton med henvisning til den anden søjle - vækst. "I slutningen af 2022 ønsker vi at fordoble registreringen af registreringsdatabasen, med en større udstrækning til undertjente samfund i USA og på tværs af Asien og Afrika."

Søjle nummer tre er en ambitiøs indsats for at styrke partnerskaber og samarbejder, der etablerer registret som den globale go-to-ressource for FTD-forskere. "Og at opnå bæredygtighed gennem langsigtet forretningsplanlægning er den sidste søjle for at udvide indtægtsstrømme og partnerskaber og sikre lang levetid," sagde Dr. Dacks.

Registret har rekrutteret mere end 4.200 deltagere, som giver dem information om forskningsundersøgelser og kliniske forsøg. Men registreringsdatabasens "mest betydningsfulde præstation," sagde Dr. Wheaton, "er et samarbejde med ALLFTD Research Consortium. Sammen byggede vi en tilpasset portal på Registry-webstedet, hvor patienter nu tilmelder sig det femårige ALLFTD-studie."

"Hver succes bringer os et skridt tættere på at erobre FTD. Vi ærer vores samfunds mod, når de arbejder sammen med os hen imod en kur,” sagde Dr. Dacks.

Dr. Wheaton opfordrer alle, der er diagnosticeret med FTD, deres nuværende eller tidligere familiemedlemmer, omsorgspersoner og venner til at registrere sig og hjælpe med at bidrage til videnskaben om FTD.