Partnere i FTD Care, Vinter 2020
Download hele udgaven (pdf)

Af Sharon Hall, FTD Care Partner

"Du har frontotemporal degeneration eller FTD. Det er en progressiv sygdom, og der er i øjeblikket ingen behandlinger. Få styr på dine juridiske forhold.” At høre disse ord fra en læge er et maveslag, og det bliver ikke nemmere derfra - jeg kalder det første år efter min mands FTD-diagnose for mit "hår i brand" år. Men vi var heldige, at Emory Healthcare, hvor han blev diagnosticeret, har en integreret hukommelsesklinik, der inkluderer en primær palliativ klinik, som guidede os gennem diagnosen, tilbød støttegrupper og klasser og klarede alle vores plejebehov. Det har endda en hotline bemandet 24/7 af sygeplejersker.

Palliativ pleje har været en enorm ressource, da vi står over for stress, spørgsmål og ændringer af FTD. Det gav vores familie den støtte, vi havde brug for til at navigere i kompliceret juridisk papirarbejde, fremme direktiver og simpelthen forstå denne sygdom. Det tilbød støtte, både følelsesmæssig og spirituel, og en teamtilgang til at tyde det komplekse medicinske system, vi befandt os i.

Din primærlæge kan henvise til palliativ behandling. Hvis de siger, at du ikke er "klar" til palliativ behandling, skal du fortælle dem, at du er det, for demens er en kvalificerende diagnose til palliativ indsats. Et lokalt palliativt team vil være i stand til at henvise dig til støttegrupper, terapeuter og ressourcer for at hjælpe med denne rejse.

Ingen kan med succes håndtere FTD alene. Det er så nødvendigt for plejepartnere at få pusterum, lære om sygdommen og tage sig af deres egne medicinske behov. Et lokalt palliativt team kan guide denne proces. Det er den ultimative personcentrerede pleje at tilføje til dit supportteam.

Se også:

• Gentænkning af palliativ pleje: En ny tilgang til håndtering af FTD
• Palliativ pleje: Berettigelse og adgang
• Bedste praksis for palliativ pleje
• Anvendelse af palliative plejemetoder
• Hvad skal man gøre ved palliativ pleje
• Download hele udgaven (pdf)