Familien til Bruce Willis annoncerede via Instagram den 16. februar, at den elskede skuespiller er blevet diagnosticeret med FTD.

Udtalelsen også offentliggjort på AFTDs hjemmeside, blev underskrevet af medlemmer af Willis familie: hans kone, Emma; hans ekskone, Demi Moore, og deres døtre Rumer, Scout og Tallulah; og Mabel og Evelyn, de to døtre han deler med Emma.

I marts 2022 trak Willis, 67, sig tilbage fra at handle på grund af en diagnose af afasi, en tilstand, der påvirker ens evne til at tale og forstå sprog. Imidlertid er hans symptomer siden udviklet sig og er ikke længere begrænset til udfordringer med kommunikation, hvilket fører til hans nylige diagnose af FTD.

"Vores er kun én familie med en elsket, der lider af FTD, og vi opfordrer andre, der står over for det, til at søge det væld af information og støtte, der er tilgængelig gennem AFTD," skrev familien. "Og for dem af jer, der har været så heldige at ikke have nogen personlig erfaring med FTD, håber vi, at I vil tage jer tid til at lære om det og støtte AFTDs mission på den måde, I kan."

Willis-familiens meddelelse havde en øjeblikkelig og betydelig indflydelse på FTD-bevidstheden rundt om i verden. Antallet af besøgende på AFTD's hjemmeside den 16. februar, dagen for annonceringen, var mere end 100 gange mere end en typisk dag.

Meddelelsen fik bred opmærksomhed fra store nationale og internationale medier. AFTD-medarbejdere, bestyrelsesmedlemmer og frivillige blev interviewet for at dele kritisk kontekst, indsigt og personlige erfaringer.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, optrådte på NBC Nightly News med Lester Holt natten til annonceringen og nåede et nationalt tv-publikum på millioner. Hun blev også citeret i en New York Times artikel om Willis' diagnose sammen med Bruce Miller, MD, fra University of California, San Francisco – en af landets førende FTD-eksperter og medlem af AFTD Medical Advisory Council (MAC).

Andre MAC-medlemmer citeret i fremtrædende artikler omfattede MAC-formand Bradford Dickerson, MD (i Washington Post) og Bradley Boeve, MD (i Frankrigs Version Femina). Dr. Miller talte også om FTD i en optræden den 17. februar Fox og venner. I mellemtiden talte AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, med den britiske nyhedskanal Sky News og det tyske tidsskrift Westfälische Rundschau.

AFTD-frivillig Chuck Anastasia talte om sin afdøde kones FTD-rejse i et interview, der blev sendt på ABC-TV-selskabet i New Hampshire. Og AFTD-bestyrelsesmedlem Kristin Holloway – årets modtager af Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope (se side 11) – detaljerede sin mands FTD-diagnose for NBC-selskabet i Washington, DC. (Yderligere eksempler på AFTD-samfundet, der taler til medierne, kan findes på AFTD's Medie side.)

I deres erklæring sagde Willis-familien: "Bruce har altid troet på at bruge sin stemme i verden til at hjælpe andre og øge bevidstheden om vigtige spørgsmål både offentligt og privat."

De fortsatte: "Vi ved i vores hjerter, at han - hvis han kunne i dag - ville ønske at reagere ved at bringe global opmærksomhed og en forbindelse med dem, der også beskæftiger sig med denne invaliderende sygdom, og hvordan den påvirker så mange individer og deres familier."

FTD-bevidsthed efter Willis-meddelelse: Ved tallene

1,2 mio Besøgende på theaftd.org i måneden efter meddelelsen - næsten 19 gange mere end den foregående måned

Mere end 100% Stigning i opkald og e-mails til AFTD's HelpLine efter meddelelsen

Mere end dobbelt Antallet af personer, der følger @AFTD på Instagram (var 3.416 og er nu over 6.700)