ALLFTD, det nordamerikanske konsortium af FTD-fokuserede forskningscentre, rekrutterer deltagere i et longitudinelt studie, der har til formål at undersøge, hvordan FTD skrider frem og præsenterer sig på lang sigt for bedre at forberede sig til kliniske forsøg.

Finansieret af National Institutes of Health, ALLFTD omfatter 18 lokalitetscentre, der indskriver personer diagnosticeret med en række FTD-relaterede lidelser og syndromer. Samarbejdsundersøgelsen ledes af Dr. Brad Boeve fra Mayo Clinic og Dr. Adam Boxer og Howard Rosen fra University of California, San Francisco (UCSF). Drs. Boeve og Rosen er medlemmer af AFTD's Medical Advisory Council.

ALLFTD blev lanceret i 2020 og kombinerer to FTD-fokuserede forskningsstudier: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) og Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Dr. Adam Staffaroni, en neuropsykolog ved UCSF's Memory and Aging Center, leveret opdateringer om ALLFTD's fremskridt under AFTD's 2021 Education Conference, der fandt sted i maj. Mens ALLFTD har haft succes med sine indledende bestræbelser på at tilmelde deltagere, søger forskere at øge involveringen i undersøgelsen, sagde Dr. Staffaroni. (Det FTD Disorders Registry er partner til ALLFTD, der understøtter rekruttering og fjerndataindsamling.)

COVID-19-pandemien påvirket ALLFTD's rekruttering, bremse ny tilmelding og reducere personlige evalueringer. En gradvis lempelse af restriktionerne har givet forskere mulighed for at genoptage deres indsats. Mere deltagelse gør det muligt for efterforskere at forstå den naturlige FTD-historie, udvikle biomarkører til diagnose og forudsigelse, identificere nye gener og mutationer forbundet med FTD og skabe et FTD-klinisk forsøgsnetværk.

Undersøgelsens rekrutteringsplan er opdelt i en langsgående arm og en biofluid-fokuseret arm. Førstnævnte sigter mod at tilmelde 1.100 deltagere. Deltagere og en studiepartner vil gå til deres udpegede sted for to til fire besøg om året. Deltagelse inkluderer at få taget blod, gennemgå neurologiske undersøgelser, en hjerne-MR og udfylde spørgeskemaer.

Den biofluid-fokuserede arm af ALLFTD-undersøgelsen, som søger 1.000 deltagere, gør det muligt for tilmeldte at fuldføre deres deltagelse i et enkelt besøg på et forskningssted. Det vil primært bestå af symptomatiske FTD-deltagere, selvom asymptomatiske familiemedlemmer vil blive overvejet fra sag til sag. Deltagerne i denne arm vil også få taget deres blod, gennemgå en neurologisk undersøgelse og udfylde spørgeskemaer.

Tilmeldte i den langsgående del af undersøgelsen vil være i stand til at bruge den nye ALLFTD-mobilapp til at indsende data. Deltagerne vil også kunne besvare spørgeskemaer via appen; tage kognitive, motoriske og sproglige vurderinger; og indsende tale- og sprogeksempler.

"Appen vil give os yderligere data, som ikke kan fanges i et typisk årligt besøg," sagde Dr. Staffaroni. "Ved at være i stand til at administrere disse tests oftere, vil vi få et mere pålideligt skøn. Vi tror, at [det vil] hjælpe os med at være mere følsomme over for de tidligste ændringer af sygdommen og give os mulighed for at indsamle nogle nye oplysninger, såsom skridttælling."

Besøg allftd.org at lære, hvordan man deltager i ALLFTD-undersøgelsen.