“Raising awareness is so important to dispelling the assumptions about people with FTD – I wish for people to see my dad the way I see him.” – Kristin Pursley, FTD care partner

Kristin Pursley beskriver sin far, Bryce, som "en moderne renæssancemand." Han elskede at lede og synge i sit kirkekor sammen med sin kone, Karla; se sport; og nyde udelivet med sin familie. Nogle af Kristins yndlingsminder med sin far omfatter udskiftning af Carolina Panthers og UNC Tarheels spilhøjdepunkter samt at nyde sommersolen på strandene i North Carolina.

Gradually, she started to notice concerning changes in his behavior and that her dad was becoming less interested in what had once given him so much joy. Shortly after leaving his career for a prominent North Carolina power company in 2013, Bryce was diagnosed with bvFTD at the age of 59. Determined to cherish every moment with him, Kristin moved in with her parents to help care for her dad.

"De første par år, jeg var hjemme med ham, spillede han klavermusik hele dagen," sagde hun. "Vi sang en duet sammen, før han stoppede med at spille - det er jeg så taknemmelig for."

For Kristin er det at være omsorgspartner for en person med FTD en rejse i tab og sorg, men også en rejse, der er fyldt med kærlighed og medfølelse. "Jeg forstår nu, hvad det er at savne nogen så dybt og dybt, selv når de er lige ved siden af dig," siger hun. "At være involveret i AFTD giver mig mulighed for at føle mig engageret og være proaktiv i at øge bevidstheden på vegne af min far."

Gennem AFTD har Kristin fundet ressourcer og deltaget i webinarer for at hjælpe hende med at tage sig af sin far, såvel som et fællesskab, der taler for alle, der er påvirket af FTD. Hun håber, at med mere bevidsthed vil diagnosticerede personer og deres familier få øget adgang til støttetjenester af høj kvalitet, og at forskning vil føre til en ende på denne sygdom.

As a care partner and AFTD grassroots event host, Kristin is all in to end FTD: “I chose to share my dad’s story through AFTD’s With Love campaign because I believe love is more powerful than any disease. I want to show how much my dad is loved, and to be an advocate for him and others who are affected by FTD.”

Vil du sammen med Kristin støtte AFTDs mission? Together, we can demonstrate the power of a community that is all in to #endFTD. By making a tax-deductible gift of any amount, you can advance AFTD’s mission to improve the quality of life of people affected by FTD and drive research to a cure.