Den 5. marts 2021 vil AFTD være vært for et Patient-Focused Drug Development-møde med repræsentanter for US Food and Drug Administration. Mødet giver en unik chance for at tale direkte til det føderale agentur, der regulerer alle receptpligtige lægemidler, der kommer på markedet.

For at hjælpe med at forme mødets dagsorden har AFTD indgået et samarbejde med FTD Disorders Registry for at udvikle FTD Insights-undersøgelse for at du kan dele din oplevelse. Dette vil hjælpe os og regulatorer med FDA bedre med at forstå, hvad der er vigtigst for dig med hensyn til potentielle behandlinger og deltagelse i kliniske forsøg.

Kvalifikationskrav: Vi vil have din stemme inkluderet. Hvis du er en person, der lever med en FTD-diagnose, er en nuværende eller tidligere familieplejer eller er i risiko for FTD, så deltag og del din oplevelse. En FTD-diagnosticeret person kan få hjælp af en hjælper til at fuldføre deres undersøgelse. Bemærk venligst, at alle FTD-relaterede syndromer inklusive følgende diagnoser er inkluderet: PSP, CBS, FTD-ALS, PPA og bvFTD.

Deltagerne skal være 18 år eller ældre og være bosiddende i USA eller Canada.

En bred repræsentation af de mange levede oplevelser af FTD er afgørende for at maksimere virkningen af dette altafgørende møde. Dit samlede input vil have en betydelig indflydelse på både design af kliniske forsøg og godkendelsesprocessen for nye behandlinger. Den anonyme undersøgelse tager cirka 20-30 minutter og udføres gennem en fortrolig, sikker online platform. Det vil lukke i slutningen af måneden - Overvej at deltage i dag.

Vi håber, at du vil vælge at deltage og sikre, at dit værdifulde input er inkluderet i dette centrale publikum med FDA. AFTD arbejder hver dag på at opbygge en fremtid, hvor FTD behandles omfattende, og med din hjælp kan vi have en direkte indflydelse på det fremtidige forløb af FTD terapeutisk udvikling.

Klik her for at tage FTD Insights-undersøgelsen!