af Christina Kamarauskas

Min far har altid været en fyr, som projekterede et hårdt ydre. Men når det kom til ferierne, var han en total bløderør og et barn i hjertet. Selvom mange mennesker i hans liv måske ikke har set den side af ham, vidste hans nærmeste, hvor stor entusiasme han havde for ferieaktiviteter. Dem, der stod ud for mig som hans favoritter, var udskæring af græskar, farvning af påskeæg og dekoration af juletræet med flimrende tråde af tinsel. Disse enkle traditioner og glædelige øjeblikke med min far frembragte nogle af de bedste minder, et barn kunne bede om.

Min fars kamp med FTD har været så svær at være vidne til. Han har nået det punkt nu, hvor han ikke er i stand til at tale eller gå. Men når vi taler med ham, er det tydeligt, at hans forståelse er intakt. Det, at han kan forstå, hvad vi siger, men ikke kommunikere tilbage til os, virker så uretfærdigt. Jeg prøver så meget på at være glad for, at vores kærlighedsbudskaber stadig når ham, men hans manglende evne til at føre en samtale føles særligt grusom.

I lyset af de mange tab, vi har lidt på grund af FTD, er jeg blevet fast besluttet på at fortsætte med at skabe positive minder og fylde vores ferieaktiviteter med glæde. I stedet for at tillade mig selv at blive ked af, at min far ikke længere kan skære græskar, besluttede jeg at skabe en ny tradition. Jeg placerede et stort græskar på bordet foran min far og satte en tusch i hans hånd. Efter at have fået ham til at skrive sit navn på græskarret, sagde jeg til ham, at jeg ville sige et ord højt, som jeg syntes beskrev ham, og hvis han var enig, skulle han nikke ja, og vi ville tilføje det ord til græskarret. Da jeg delte med ham alle de egenskaber, som jeg ser og beundrer hos ham, nikkede han ganske vist indforstået, og vi skrev hver af dem på græskarret. Dette gav mig ikke kun muligheden for at minde min far om, hvor fantastisk han er i mine øjne, men vi skabte også en ny tradition sammen.

Mit yndlingsøjeblik fra den dag er, da jeg spurgte ham, om han var smuk. Ikke nok med at han nikkede begejstret, han slog et smil ud, der grænsede til et hørbart grin. Endnu en gang blev det klart, at min far stadig er her hos mig, på trods af fraværet af hans stemme og enhver tvivl, som andre måtte have. Uanset om min far beholder dette minde eller ej, delte vi det særlige øjeblik – et som jeg bestemt aldrig vil glemme.

Hvis du tager noget fra vores historie, så lad det være dette – du kan ikke give op på din elskede, selvom FTD er hårdt for jer begge. Fortæl dem, hvor meget de betyder for dig. Når de mister deres stemme eller mobilitet? Du skal blive deres advokat og deres hænder og fødder. Tal op på deres vegne. Gå igennem det med dem. Og skab og værn om de glimt af glæde, du kan på FTD-rejsen. Drys dem overalt, som glitrende tråde af tinsel.