af Ian Witterick

En demensdiagnose vender op og ned på dit liv. Dette er en almindelig følelse, der kommer til udtryk i de samtaler, jeg har haft med andre, som også er ramt af ung demens.

I juli 2019 blev min kone gennem 32 år diagnosticeret med bvFTD i en alder af 55. Da vi modtog denne nyhed, blev mit sind oversvømmet med spørgsmål. "Hvad sker der? Hvad vil det betyde? Hvorfor har jeg aldrig hørt om denne sygdom før?"

Som det så ofte er tilfældet, var min kone ikke i stand til at registrere sin diagnose. Lige i hælene efter at opdage en ny sygdom, lærte jeg også et nyt ord: anosognosi – manglende evne til at opfatte eller forstå sin egen sygdom. På en eller anden mærkelig måde har min kones manglende indsigt hjulpet, da vi er kommet overens med situationen. Jeg er hjemme med min kone som fuldtidsplejer nu, et faktum, som hun virker taknemmelig for.

Noget jeg er taknemmelig for de støttenetværk, jeg blev introduceret til i hælene på min kones diagnose. Da jeg første gang mødte Nikki fra Rare Dementia Support i London, forstod jeg ikke helt, hvor vigtig den introduktion ville være. Gennem min tilknytning til Sjælden Demensstøtte har jeg opnået ikke blot en grundig forståelse af min kones tilstand, men også et forståelses- og støttefællesskab, som har været afgørende vigtigt.

På grund af min tilknytning til Rare Dementia Support, har jeg haft mulighed for at møde andre FTD-plejere, ikke kun her i Storbritannien, men i hele verden. Og det var gennem et sådant onlinemøde, i maj 2021, at kimen til en fortalervirksomhed blev sået.

Jeg tror fuldt og fast på, at uddannelse = empowerment. En måde, jeg har fundet formålet siden min kones FTD-diagnose, er ved at udvikle et akronym for at hjælpe med at øge bevidstheden om den støtte og de ressourcer, der er nødvendige, efter at en demensdiagnose er leveret.

Mit håb er, at brugen af et akronym til at formidle mit budskab gør det iøjnefaldende og nemt at huske, så det kan være et nyttigt værktøj til at forklare læger, professionelle supportteams, familiemedlemmer og venner, hvad vi har mest brug for fra dem som vi navigerer på vores FTD-rejse:

D = Værdighed – hvad vi ønsker at bevare for vores elskede, der lever med demens.
E = Empati – hvad vi håber at modtage fra læger, familie og venner.
M = Mentorordning – noget, som vi både søger og yder inden for vores støttenetværk.
E = Uddannelse & Empowerment – hvad vi får ud af vores netværk af støtte og fortalere for i samfundet.
N = Pleje – hvad vi har brug for fra sundhedsudbydere, familie, venner og støttegrupper.
T = Målrettet/Rettidig – fakta og information, der er relevante og nyttige for vores demensrejse.
jeg = Information – for os selv og offentligheden, der er interessant, indsigtsfuld og informativ.
EN = Råd – det er altid relevant og følsomt for den unikke og svære rejse, vi befinder os på.

Mine støttenetværk har også hjulpet mig med at udforske og forstå mit eget indre landskab på nye måder. Et sådant opdagelsesområde har involveret at dykke ned i min kreative side. Før jeg blev min kones FTD-plejepartner, havde jeg aldrig betragtet mig selv som en kreativ person. Men inden for disse trygge, dømmende rum for støtte, har jeg opdaget nye interesser og aspekter af mig selv. Det vil jeg altid være taknemmelig for.

Jeg vil opfordre alle mennesker og familier, der står over for en FTD-diagnose, til at opsøge støttegrupper. Udnyt det væld af viden og muligheder for vækst og ekspansion, der kan findes inden for disse netværk og nye relationer. At navigere denne FTD-rejse er virkelig nemmere og langt mindre isolerende, med lidt hjælp fra vores venner.