AFTD-ambassadører kender kraften i en enkelt historie og det helbredende potentiale ved at finde andre, der forstår. Ambassadører er frivillige ledere, der repræsenterer AFTD i lokalsamfund i hele USA, og øger bevidstheden gennem deres levede oplevelse af FTD, mens de også udnytter deres erfaringer til at hjælpe andre på FTD-rejsen.

Til Dawn Kirby, en tidligere omsorgspartner for hendes datter Kara, og blev ambassadør, bemyndigede hende til at komme dem, der står over for FTD i isolation, til hjælp.

"Jeg vil sige, at de mest meningsfulde øjeblikke kommer, når nogen siger 'Jeg føler mig ikke alene nu, nogen forstår mig'," fortalte Kirby til AFTD i et nyligt interview. "Jeg kan huske, hvor vidunderligt det føltes, da jeg indså, at jeg blev forstået, og folk forstod min datter Kara. Det er meget hjertevarmende for mig at føle, at jeg yder noget godt, der er kommet fra en af mine største udfordringer i livet.”

Kirby satte sig ned med AFTD for at diskutere hendes motivationer for at blive ambassadør og delte sine tanker om frivilligt arbejde.

En perfekt storm

FTD er den mest almindelige form for demens for personer under 60 år, med symptomer, der ofte opstår, når folk leder karrierer og opdrager familier. For Kara, Kirbys yngste datter, begyndte symptomerne, før hun var fyldt 30. De første tegn kom i 2017 kort efter fødslen af Karas søn, Carson, midt i det, Kirby omtalte som en "perfekt storm" af livsbegivenheder, der ville gøre diagnosen mere svært.

”Vi troede, hun havde fødselsdepression; hun var trukket tilbage, og hendes personlighed var ved at ændre sig,” sagde Kirby. »Men vi havde også lidt for nyligt tab af familiemedlemmer, så lægerne troede, det bare var depression. Men som hendes mor, som har kendt hende fra den dag, hun blev født, kunne jeg mærke, at noget mere var galt. Dette var ikke min datter; der er mere i det her."

Efterhånden som Karas symptomer udviklede sig, stod hun over for en mangel på forståelse fra venner og familie og stødte på stigmatisering, da hun kæmpede med symptomerne på sin udiagnosticerede tilstand, sagde Kirby.

"Hun fik ikke rigtig den respekt og behandling, hun havde brug for," sagde Kirby. "Jeg følte, at uanset om det var FTD eller psykisk sygdom, havde hun brug for respekt og forståelse for det, hun gik igennem."

At forsøge at komme til roden af Karas kamp tog tid, og besøg hos forskellige specialister gav ikke resultater. Til sidst tog Kirby Kara med til Mayo Clinic i Rochester, Minnesota, hvor han efter at være blevet screenet af Dr. Bradley Boeve (medlem af AFTD Medical Advisory Council), blev hun diagnosticeret med adfærdsvariant FTD i en alder af 29.

"I nogle henseender var jeg lettet over at få en diagnose," sagde Kirby. "I over halvandet år vågnede jeg hver morgen og fortalte mig selv, at vi skal finde noget, der kan ordne hende. Jeg gik i seng hver aften, besejret, uden nogen anelse om, hvor vi skulle hen næste gang. Dr. Boeves diagnose gav mig retning og satte navn til det mareridt, vi havde været igennem.”

"Jeg ved, du forstår det"

Kirby søgte at få styr på Karas diagnose ved at skaffe ressourcer og støtte gennem AFTD, som ikke kun gav hende vital information og vejledning, men også et samfund, der forstod, hvad hun gik igennem. "Jeg følte straks, at jeg var en del af et større formål og en familie," fortalte Kirby til AFTD.

Kort efter begyndte Kirby sin embedsperiode som AFTD-frivillig, først ved at være vært for en begivenhed med sin søster og mand og udvidede derefter sit arbejde til interviews med lokale medier og podcasts. Kirby var også vært for en FTD Lunch & Learn på sin lokale mentale sundhedsklinik, hvilket medførte en bølge af interesse for FTD fra hendes samfund.

"Frivilligt arbejde giver mening til vores smerte," sagde Kirby. ”Gennem min tro ved jeg, at der er en plan, der er større, end jeg er, og jeg omfavner det faktum, at planen ikke altid vil gå min vej. Jeg værdsætter det faktum, at gode ting kan komme fra den værste tid i vores liv; Jeg ved, at Kara vil fortsætte med at hjælpe andre gennem sin deltagelse i ALLFTD og donere sin hjerne."

Kara døde på nytårsdag 2023. Tabet ramte Kirby hårdt, men det gav hende mere passion for at skabe opmærksomhed om FTD og at tale for familier, der var berørt af det.

Det følgende forår sluttede Kirby sig til rækken af AFTD's ambassadører og øgede bevidstheden i landdistrikterne i Illinois og det vestlige Indiana i håb om at bringe mere rettidige diagnoser. Kirby sagde, at hun lærte at hjælpe andre gennem deres FTD-rejser, hun har været i stand til at helbrede sig selv og har endda knyttet bånd, der går langt ud over FTD. Hun nævnte mødet med en plejepartner ved navn Robin, som er blevet en kær ven.

"Jeg mødte Robin i AFTDs lukkede Facebook-gruppe," sagde Kirby. "[Hun] havde en søn et par år ældre end Kara, som var blevet diagnosticeret med FTD. "Hun gav mig sit telefonnummer, og vi talte i timevis en nat – der var så mange ligheder mellem vores rejser. Det føltes fantastisk at blive forstået af en anden mor på FTD-rejsen.

"Den aften, hvor Robin sendte mig besked om, at han var væk, græd jeg af mit hjerte. Jeg følte en sådan forbindelse til Robin og hendes søn; vi kunne mærke hinandens hjerter.”

Gør hvad du kan

Hvis du overvejer at være frivillig for at øge bevidstheden eller støtte andre på FTD-rejsen, siger Kirby, at du allerede har taget det afgørende første skridt: at have et ønske om at hjælpe andre. Kirby råder potentielle frivillige til ikke at stresse; selvom du ikke har de værktøjer, du har brug for, vil AFTD og dets fællesskab sørge for, at du har det. På intet tidspunkt i din frivillige rejse er du alene, sagde Kirby.

Vigtigst af alt siger Kirby, at der ikke er noget som "for lidt", når det kommer til frivilligt arbejde eller forsøger at dele din historie med andre.

"Føl aldrig, at det, du laver, ikke er nok," sagde Kirby. "Din historie vil vække genklang hos nogen. Min kan måske give genlyd hos andre mennesker end dine, men vi har alle mennesker derude, som vil forstå, hvad vi har været igennem."

AFTD-frivillige donerer deres tid og talenter for at gøre rejsen lettere for den næste familie og arbejde hen imod en fremtid fri for FTD. Frivillige arbejder hårdt for at yde støtte, sprede bevidsthed og gøre en forskel for alle, der er berørt af FTD.

Lær mere om frivilligt arbejde med AFTD i dag!