I 2011 anslog forskere, at der var 50.000-60.000 tilfælde af FTD i USA. I dag mener forskere dog, at dette tal er et undertæller. En grund til dette er en bemærkelsesværdig mangel på repræsentation af forskellige befolkningsgrupper i FTD-forskning, såsom det sorte/afrikanske amerikanske samfund.

Forskning i sorte/afrikanske amerikaneres erfaringer på FTD-rejsen har tidligere været begrænset, hvor meget eksisterende forskning er afledt af undersøgelser, hvis deltagere primært var hvide familier af europæisk afstamning. Momentum vokser dog blandt forskere for bedre at forstå og adressere de unikke udfordringer, som FTD præsenterer for sorte/afrikansk-amerikanske familier.

AFTD's 2021 FTD Insights Survey har vist, at sorte/afrikanske amerikanere er mindre tilbøjelige til at modtage en rettidig diagnose og mere tilbøjelige til at se fire eller flere læger, før de modtager en diagnose, i forhold til befolkningen som helhed. Og sorte amerikanere, der er ramt af FTD, står ofte over for yderligere vanskeligheder ud over udfordringen med at håndtere sygdommen. I et interview med Partnere i FTD Care, Sorte plejepartnere Aisha Adkins og Malcoma Brown-Ekeogu talte om de barrierer, de har stået over for i forsøget på at få adgang til FTD-pleje til deres kære.

Adkins fortalte AFTD, at hun og hendes far havde problemer med at prøve at overbevise praktiserende læger om, at der var noget galt med hendes mor. "De første par læger var meget skeptiske - endda tvivlende - over for min far og jeg og vores observationer om min mors adfærd," sagde Adkins. »Selv når min mor selv meldte sine egne bekymringer, var de i tvivl. Den første diagnose var depression, på trods af vores insisteren på, at problemet løb dybere. Desværre er det blevet dokumenteret, at sundhedsprofessionelles tvivl om sorte patienter er et systemisk problem."

Disse ekstra forsinkelser til diagnosticering kan have dybtgående konsekvenser for sorte/afroamerikanske familier. Foreløbige data fra en undersøgelse fra University of Pennsylvania viste, at sorte/afrikanske amerikanere var mere tilbøjelige til at blive diagnosticeret med en højere Clinical Dementia Rating (en skala, der bruges til at måle sværhedsgraden af demens), hvilket forskere foreslog indikerer forsinket diagnose af FTD.

Derudover har forskning konsekvent vist det FTD-symptomer viser sig forskelligt i forskellige etniske/kulturelle sammenhænge. Ifølge UPenn-undersøgelsen var sorte/afrikanske amerikanere "mere tilbøjelige til at udvise vrangforestillinger, agitation og depression, men mindre tilbøjelige til at udvise apati ved deres første besøg." Forskerne bemærkede, at sorte amerikanere er mere tilbøjelige til at blive fejldiagnosticeret, hvis deres symptomer ikke matcher de nuværende kliniske kriterier. Brown-Ekeogu oplevede vanskeligheder med fejldiagnosticering, da hun søgte omsorg for sin mand.

"Vores primære læge sagde, at han muligvis har at gøre med depression," sagde Brown-Ekeogu. "Jeg vidste, at han ikke var deprimeret. Jeg ved, hvordan depression ser ud fra andre familiemedlemmer. Vi endte med at se to neurologer. Hver gang du ser en ny læge, er det som at starte forfra.”

Disinhibition er et almindeligt symptom på FTD, der kan føre til socialt upassende adfærd, forseelser og trafikovertrædelser. For at gøre tingene værre, den USA's retssystem snubler ofte, når de står over for FTD og andre demenssygdomme. FTD-relateret disinhibering kan skabe akutte bekymringer for sorte familier, som står over for en uforholdsmæssig stor påvirkning fra politibrutalitet, som American Medical Association anerkender som et biprodukt af strukturel racisme.

I 2017 fandt en AFTD-finansieret undersøgelse af den sociale/økonomiske byrde af FTD, at familier, der står over for sygdommen, oplever næsten det dobbelte af de årlige omkostninger for familier med Alzheimers sygdom. For sorte/afroamerikanske familier forværrer de systemiske uligheder i det amerikanske samfund ofte disse udfordringer endnu mere. US Census data indikerer, at sorte amerikanere står over for en højere fattigdomsrate (19,5%, betydeligt højere end 11,6% for amerikanere generelt), hvilket tyder på nedsat adgang til økonomiske ressourcer. Derudover rapporterer sorte plejepartnere oftere om et dårligere mentalt og fysisk helbred.

AFTD og FTD-feltet arbejder på at løse de barrierer, som sorte/afrikansk-amerikanske familier står over for på FTD-rejsen. En af de vigtigste metoder til at fremme dette mål er den større inklusion af sorte mennesker, der er blevet diagnosticeret, sorte plejepartnere og deres familier i FTD-forskning.

Ud over økonomiske og sundhedsforsikringsrelaterede hindringer har forskere identificeret kulturelle barrierer, manglende bevidsthed om FTD og stigmatiseringen omkring demens som afgørende forhindringer at overvinde.

FTD-forskere arbejder på at overvinde disse forhindringer med mere inkluderende og kulturelt informeret studiedesign. Det Biomarkørevaluering i Yong-demens fra forskellige befolkningsgrupper (BEYONDD) undersøgelse er et sådant initiativ, der arbejder på at vurdere årsagerne til og hyppigheden af demens hos unge i forskellige befolkningsgrupper. Ud over at gøre deltagelse mere tilgængelig gennem fjernbesøg og blodudtagninger hjemme, styrker BEYONDD deltagerne ved at give dem både deres egne testresultater og undersøgelsens overordnede resultater.

Der gøres også en indsats for at bringe FTD/demensuddannelse og støtte til sorte/afrikansk-amerikanske samfund gennem andre veje. I 2019 skabte Fayron Epps, PhD, RN og et team af afroamerikanske sundhedsprofessionelle Skift program, som samarbejder med sorte trossamfund for at skabe demensvenlige og inkluderende miljøer.

Religion giver håb og rammer for at finde mening i svære tider og kan give familier dedikerede kilder til støtte. Alter benytter sig af dette eksisterende netværk af støtte til at uddanne trossamfund om udfordringerne ved FTD og andre demenssygdomme, foretage miljømæssige ændringer for at gøre kirker demensvenlige og vejlede menighedsledere i oprettelsen af støtteprogrammer. Ved at gøre det sætter Alter og trosledere over hele USA præcedens for forståelse og støtte til sorte/afrikansk-amerikanske familier på FTD-rejsen.

For mere information, læs Partners in FTD Care-udgaven Sorte/afroamerikanere og FTD.

Hvis du har spørgsmål om diagnose, symptomer eller blot har brug for at tale med nogen, der forstår, hvad du går igennem, er AFTD HelpLine her for dig. Kontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.