Tips og råd: Find svar – FTD-forskning og dig
Da Damian McNamara, en stabsskribent for WebMD, erfarede, at hans fætter var blevet diagnosticeret med ALS og FTD på grund af en C9orf72 genetisk variant, begyndte han at spekulere på, om han skulle gennemgå en genetisk test. Hans mormor og tante havde jo også ALS, og det opdagede FTD-forskning C9orf72 kan forårsage enten lidelse eller begge dele.
McNamara talte med sine søskende om genetisk testning, men fik intet klart svar. "Hvis vi tester positivt, hvad kan vi så gøre ved det? Ville det være bedre at vide eller ikke vide det?” skrev han i en artikel fra 2023. En ældre bror og en anden fætter advarede ham mod genetiske tests, bekymrede for, at et positivt resultat ville gøre det sværere at få livsforsikring, langtidsplejeforsikring eller langtidsinvaliditetsforsikring.
Så erfarede McNamara, at hans fætter med ALS og FTD havde tilmeldt sig ALLFTD, et observationsstudie med steder i USA og Canada, der undersøger, hvordan FTD skrider frem over tid. Da alle genetiske testresultater ville forblive fortrolige, besluttede han at melde sig selv. Heldigvis testede McNamara negativ for C9orf72 variant. I sin artikel sagde han, at han er forblevet i ALLFTD som en sund kontrol for at give forskere mulighed for at sammenligne hans data med data fra mennesker, der er diagnosticeret, hvilket hjælper dem med bedre at forstå, hvor de kan være i stand til at gribe ind i løbet af FTD.
Jo flere mennesker, der ligesom McNamara melder sig frivilligt som forskningsdeltagere, jo flere data kan forskere indsamle. Og jo mere vi lærer om FTD, jo hurtigere vil vi opnå tidligere og mere præcise diagnoser, levedygtige behandlinger og en dag en kur. Det er her du kommer ind.
Alle kan deltage i forskningsstudier
Berettigelseskriterier for de mange aktive FTD-relaterede undersøgelser er forskellige, men der er muligheder for alle at deltage, uanset om de er diagnosticeret med FTD, plejer en person med FTD eller har FTD i deres familie. Undersøgelser kan bede deltagerne om at udfylde undersøgelser, få MRI-scanninger eller teste eksperimentelle behandlinger.
Mange af de nuværende undersøgelser tester eksperimentelle behandlinger for deltagere med specifikke typer FTD - dem forårsaget af varianter i GRN eller C9orf72 gener. Den gode nyhed er, at hvad vi lærer af disse undersøgelser vil hjælpe alle, inklusive dem, der ikke har en af disse FTD-typer.
Nogle mennesker bekymrer sig om, at det ikke er sikkert at deltage i forskning. Men der er love, regler og bestemmelser på plads for at beskytte forskningsdeltageres sikkerhed, privatliv og fortrolighed. Alle forskningsstudier kræver informeret samtykke, som giver hver person detaljerne i en undersøgelse, før de beslutter, om deltagelse er det rigtige for dem.
Fordele ved at deltage
- Du tager en aktiv rolle i din egen pleje, som potentielt kan forbedre din tilstand eller livskvalitet.
- Du får adgang til interventioner, specialister eller vurderinger, som måske ellers ikke er tilgængelige.
- Du lærer mere om din sygdom gennem resultaterne af de test, du måtte gennemgå som en del af forskningen.
- Du hjælper fremtidige generationer ved at øge vores forståelse af, hvordan man diagnosticerer, forebygger, behandler eller helbreder FTD.
Det første skridt til at deltage i forskning er at finde det rigtige studie for dig, hvilket kan involvere at tale med en genetisk rådgiver som kan hjælpe dig med at forstå din risiko for familiær FTD og hjælpe dig med at beslutte, hvilken type genetisk test der kan være den rigtige for dig og din familie. En genetisk rådgiver vil lede dig gennem processen, identificere spørgsmål til overvejelse og hjælpe med at identificere passende klinisk undersøgelse, hvis tilgængelig, baseret på dine resultater.
AFTD opfordrer alle, der er berørt af FTD, til at deltage FTD Disorders Registry, en online database, der indsamler oplysninger om frontotemporal degeneration fra deltagere. Den indsamlede information hjælper forskere med bedre at forstå FTD, hvilket giver dem mulighed for at planlægge forskningsstudier for at udvikle nye værktøjer og behandlinger. Det kan også forbinde dig med forskningsmuligheder, efterhånden som nye kliniske forsøg dukker op. Plejepartnere, omsorgspersoner og andre familiemedlemmer og venner opfordres til at deltage.
Du kan være berettiget til at deltage i ALLFTD, en storstilet observationsundersøgelse. ALLFTDs mål er at forberede sig til behandlingsforsøg i FTD ved at lære de bedste kliniske målinger og biomarkører for at følge mennesker med FTD og for at indikere, hvornår nogen er i høj risiko for at udvikle det. Denne information - data, billeder og prøver - deles med andre forskere for at fremme den kollektive viden om FTD.
Et andet multi-site, storstilet forsøg er GENFI. Med centre i hele Europa og Canada søger GENFI at forstå mere om genetisk FTD, især hos deltagere med GRN, KORT, og C9orf72 genetiske varianter.
AFTD'er Siden for undersøgelser, der søger deltagere omfatter mange andre undersøgelser i USA og Canada, der aktivt rekrutterer. Du kan finde et klinisk forsøg, der passer til dine behov på siden Studies Seeking Participants eller i bunden af Siden med kliniske forsøg.
Endelig kan du hjælpe forskere med at udvikle behandlinger og diagnostiske værktøjer rettet mod de mikroskopiske ændringer, der forårsager FTD ved tilmelding til hjernedonation. Når nogen melder sig frivilligt til hjernedonation, kan deres familie få en rapport om fund og en endelig diagnose.
AFTD og det videnskabelige samfund arbejder på at forstå, behandle og helbrede FTD, men vi kan ikke gøre det uden dig. Sammen kan vi udvikle løsninger, så FTD en dag er en sygdom fra fortiden.
For at lære mere om at deltage i FTD-forskning, download AFTDs nye faktaark.
Efter kategori
Vores nyhedsbreve
Hold dig informeret
Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)