Da Barbaras mand blev diagnosticeret med bvFTD i 2016, var de to år, der fulgte, de sværeste og mest isolerende i hendes liv. I 2018 søgte Barbara støtte ved AFTDs årlige uddannelseskonference i Chicago. Under konferencen erfarede hun, at den nærmeste støttegruppe til hende var to timer væk. Da hun ikke kunne deltage på grund af afstanden, besluttede Barbara at blive AFTD Support Group Volunteer og etablerede en gruppe i hendes lokalsamfund i Indiana.

Over tre år senere fortsætter Barbara med at lede denne gruppe, hvilket giver medlemmerne et trygt sted at dele deres erfaringer og finde støtte. "En af de mest givende ting er at se gruppemedlemmerne komme frustrerede over ødelæggelserne forårsaget af FTD, være i stand til at tale åbent og ærligt og forlade gruppen og føle, at der er en vis normalitet i deres liv," fortalte Barbara. "Ingen af os ønsker at føle os alene, og FTD er en meget isolerende sygdom. Støttegrupper er med til at få os til at føle os støttet og mindre alene.”

AFTD er Barbara enormt taknemmelig for hendes dedikation og den livsvigtige støtte, hun giver til dem, der er berørt af FTD. Hvis du er interesseret i at slutte dig til Barbara og blive en del af vores nationale frivillige netværk, så tak besøg vores hjemmeside for at lære mere, og udfyld vores frivillige formular for at komme i gang.