Sorg er ligesom selve FTD-rejsen intenst personlig. Dens indvirkning er gennemgående – både bred og dyb – men der er ingen ensartet måde at beskrive den på. Du har sandsynligvis læst eller hørt sorg beskrevet som en fremskridt gennem en række stadier. Andre ressourcer skildrer sorg som en kontinuerlig rejse, der aldrig løses rent.

Du kan opleve, at virkeligheden ligger midt imellem. Det, der er klart, er, at sorg over de tab, som FTD medfører, kan bringe unikke udfordringer. Tab kan opstå på flere, sammensatte måder på tværs af denne rejse, fra kampene og isolationen af tiden før diagnosen, til de daglige udfordringer med at navigere i livet med denne sygdom, til døden for den person, der er ramt af FTD, og videre.

I Walking with Grief: Loss and the FTD Journey, AFTD har hentet fra interviews og diskussioner med snesevis af mennesker med FTD, omsorgspartnere og familiemedlemmer for at give dig en guide til at navigere på sorgrejsen i FTD. Detaljer er blevet fortættet og ændret i nogle tilfælde for at bevare fortroligheden af dem, der så venligt delte deres synspunkter med os.

Disse historier bygger primært på erfaringerne fra primære plejepartnere, hvor det er relevant, omtalt som omsorgspersoner, men vi har også søgt at indfange perspektivet hos personer med FTD, hvor det er muligt.

Selvom de perspektiver, der tilbydes på FTD i denne ressource, sandsynligvis vil afvige i nogle tilfælde fra dine egne, tror vi, at du også vil være i stand til at identificere dig med mange af dem. Vi håber, at det vil give dig trøst til denne rejse. I historierne kan du læse eksempler på folk, der henvender sig til AFTD og andre ressourcer for at få praktisk hjælp på denne rejse.

En fuld elektronisk version af hæftet kan findes her.