Når du eller en du elsker modtager en FTD-diagnose, kan spørgsmål og bekymringer om muligheden for at leve alene med FTD dukke op. Progression og sværhedsgrad af symptomer hos den diagnosticerede person vil have stor betydning for beslutningen, men at leve alene i de tidlige stadier af FTD kan være muligt for nogle.

At bevare dette niveau af uafhængighed kræver en grundig forståelse af symptomer, risici, tilgængelig støtte og fællesskabsydelser samt en ærlig og løbende vurdering af den enkelte persons styrker og evner. Bestem, hvilke aktiviteter personen, der lever med FTD, sikkert kan udføre på egen hånd, og hvilke opgaver der vil kræve ekstern assistance eller støtte. Hvis det er muligt, rådfør dig med fagfolk inden for ergo-, tale- og fysioterapi, når du træffer disse beslutninger.

Familiemedlemmer, sociale instanser og/eller en værge bør inddrages i regelmæssig overvågning af situationen, så plejeovergange kan gennemføres efter behov. For dem, der måske ikke har lokale familiemedlemmer eller pårørende til at hjælpe med at overvåge deres livssituation, kan sagsbehandlere fra lokale aldrings- og handicapressourcecentre eller private plejeledere blive tilkaldt til at vurdere udviklende plejebehov over tid.

Kathy Lopez fra Orange County, Californien, blev diagnosticeret med FTD for tre år siden og har været i stand til at fortsætte med at leve selvstændigt siden da. Fordi Kathy ikke har familiemedlemmer eller nære venner i nærheden til at hjælpe med hendes daglige behov, har hun lært at tilpasse, hvordan hun lever for at imødekomme de ændringer, der følger med hendes diagnose.

At skabe rutiner og en detaljeret liste over daglige opgaver relateret til økonomi, aftaler, transport, medicin, personlig pleje og husholdningsvedligeholdelse kan hjælpe med at gøre det mere overskueligt at leve alene. Kathy er afhængig af skrevne noter i sin kalender og påmindelser på sin smartphone for at holde styr på sine daglige opgaver. Hun bruger også hjælpeteknologiske værktøjer, såsom sit smartwatch og en Alexa-aktiveret enhed, til at indstille påmindelser og alarmer for ting som madlavning, vasketøj, tage medicin og huske vigtige aftaler.

"Uanset hvilke påmindelser, jeg har indstillet på min Alexa, vises på mit ur. Selvom jeg ikke er hjemme, går påmindelsen stadig af på mit ur,” sagde Lopez.

At planlægge automatiske regningsbetalinger, hyre en finansiel rådgiver eller få hjælp fra en betroet ven til at føre tilsyn med dine konti kan være en fordel, når det kommer til styring af økonomi. Kathy foreslår også at søge om demensspecifik økonomisk bistand, som f.eks AFTD Comstock Livskvalitetsstipendium, hvilket har givet hende mulighed for at holde trit med omkostningerne forbundet med dagligvarer, transport og hjælpemidler.

AFTD opretholder en omfattende liste over ressourcer på vores hjemmeside, som er nyttige for personer, der er diagnosticeret med FTD, uanset om de bor selvstændigt, med en elsket eller på et plejecenter. Derudover kan følgende ressourcer hjælpe dig med at afgøre, om og hvor længe du eller din elskede er i stand til at leve alene, og hvilken støtte du skal bruge for at gøre det sikkert:

Værktøjer til at bestemme tryghed for en person med demens

• Tips til at leve alene med tidlig demens (Det Nationale Institut for Aldring)
• Demensplejepraksisanbefalinger til professionelle, der arbejder i hjemmet (pdf): Alzheimerforeningen

Ressourcer til at opnå yderligere hjemmepleje

• Ældrepleje Locator
• Aging Life Care Association
• Community Resource Finder

FTD-rejsen ser anderledes ud for alle. På grund af sygdommens progressive karakter vil hver person skulle arbejde sammen med deres professionelle og familieplejere for at etablere en plan for fremtidig pleje. At gøre dette så tidligt som muligt er afgørende, da det giver den person, der lever med FTD, mulighed for at være med til at vælge, hvordan de modtager pleje, når de ikke længere kan leve alene.