Uanset hvor du er på din rejse, kan FTD medføre komplicerede følelser af sorg og tab, som kan være svære at genkende, bearbejde og forklare for andre, der ikke har oplevet denne sygdom på egen hånd. For at hjælpe med at navigere i disse følelser har AFTD udviklet adskillige ressourcer med fokus på sorg og FTD-rejsen.

Udgivet af AFTD i 2020, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey trækker på personlige interviews og diskussioner med mennesker, der lever med FTD, deres plejepartnere og familiemedlemmer, og kan hjælpe med at navigere i forventningsfuld sorg og de gradvise tab, der opleves gennem hele FTD-rejsen.

"For mange individer og familier, der står over for FTD, er sygdommen så altopslugende, at de mangler tid til at klare deres egen sorg," forklarer AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe. "Sorg er intenst personlig - det er forskelligt for hvert individ - og alligevel er det noget, alle skal finde tid til at ære, især i betragtning af de unikke tab, som FTD præsenterer." Gå med sorg kan hjælpe mennesker, der er ramt af FTD, til at anerkende og reflektere over deres sorg ved at identificere sig med andres historier, der har oplevet lignende oplevelser.

Elaine Rose, mangeårig AFTD-frivillig og tidligere FTD-plejepartner, siger, at processen med at bidrage til hæftet hjalp hende til at klare sin mands død, som havde FTD. Ifølge Elaine er "sorg aldrig let, men det lange farvel til FTD er især svært. Det kan være sådan en ensom rejse, så vi har forsøgt her at give vejledning og en køreplan for at forblive hel gennem hele processen.”

AFTDs seneste uddannelseswebinar, Living the Grief of FTD: De snoede veje af tab, kærlighed og modstandskraft, præsenteret af Mary O'Hara, LCSW, er en hjælpsom ledsager til vores sorghæfte. Webinaret deler information om de tab, der er oplevet af dem, der er berørt af FTD. Ved at lære at identificere og navngive de forskellige typer af tab, vil du være bedre rustet til at udtrykke dine egne komplicerede og tvetydige følelser.

Uanset hvor du er på din rejse, kan AFTDs sorgressourcer hjælpe med at åbne op for samtale mellem familie og venner, samtidig med at de giver kontaktpunkter med andre, der deler lignende oplevelser. Disse værktøjer kan deles i online supportfora og bruges i supportgruppeindstillinger for at hjælpe alle, der sørger, med at vide, at de ikke er alene.

Vi inviterer dig til:

• Download Walking with Grief i dag (PDF) eller bestil en fysisk kopi gennem AFTD-butikken
• Se AFTDs uddannelseswebinar, Living the Grief of FTD: The Winding Paths of Loss, Love and Resilience