Beslutningen om at gennemgå genetisk testning for FTD er dybt personlig. Mange ønsker at kende deres genetiske status for at hjælpe med familie- og økonomisk planlægning, eller for at afgøre, om de kan deltage i undersøgelser, der tester eksperimentelle FTD-behandlinger fokuseret på specifikke gener. Nogle mennesker ønsker ikke at vide, om de har en genetisk form for FTD af deres egne personlige årsager. En genetisk rådgiver kan hjælpe med at navigere i en persons bekymringer og samtidig overveje pårørendes perspektiver. Derudover kan de være med til at afgøre, hvem i familien der ville være den mest passende at teste, og hvordan man starter processen.

DNA bank tilbyder en anden mulighed for familier, der overvejer genetisk testning. DNA-banking er en sikker og sikker måde at bevare en persons DNA, typisk i flere årtier. Det fungerer som en almindelig bankkonto, kun du, eller en person du udpeger, kan få adgang til DNA'et. En udpeget person kan være en ægtefælle, slægtning eller en anden betroet person.

DNA-banking bevarer muligheden for at udforske din families FTD-genetik, når:

• den berørte person afslår at teste
• tidligere genetiske resultater var usikre
• resultaterne var negative i en familie med et klart mønster af nedarvet FTD

Dit bankede DNA kan testes i fremtiden og hjælpe med at give svar til din familie ved at bekræfte en diagnose, give udsatte familiemedlemmer mulighed for at blive testet for familievarianten og forkorte den tid, det tager for pårørende at få en præcis diagnose.

Dingenetisk rådgiver kan hjælpe dig med at vælge et pålideligt laboratorium til DNA-banking. Processen er enkel; du indsender enten en spyt- eller blodprøve, ofte indsamlet fra dit eget hjem. De fleste laboratorier sender en portobetalt returpakke. Laboratoriet isolerer DNA fra prøven og opbevarer det i flere årtier. De fleste laboratorier opkræver et engangsgebyr, typisk et par hundrede dollars.

Forskere gør fremskridt med at identificere måder at behandle, eller endda helbrede, FTD. Ligesom et testamente eller en forsikringspolice giver økonomisk sikkerhed for din familie, tilbyder DNA-banking en mulighed for fremtidige generationer til bedre at forstå deres nedarvede risiko og tage proaktive foranstaltninger, såsom at deltage i forskning for den bedste vej frem.

For at holde dig orienteret om forskningsfremskridt og lære om nye muligheder for at deltage i forskning, kan du overveje at deltage iFTD Disorders Registry. Registry er en sikker online, non-profit database for personer med levet erfaring med FTD. Ved at tilmelde dig registreringsdatabasen kan du lære, hvornår forskningsmuligheder, der passer til dig, er tilgængelige. At tilmelde sig registreringsdatabasen hjælper også forskerne med at se, hvor mange mennesker der kan være tilgængelige for forskning, et kritisk skridt for at tilskynde forskere til at fokusere lægemiddeludvikling på et specifikt gen.

For at lære mere om folks erfaringer med genetisk testning, tilmeld dig det kommende AFTD Educational Webinar Genetisk FTD: At teste eller ikke at testeden 15. august klokken 15 Eastern Time.

Lær mere om DNA-banker ved ved at klikke her eller kontakte din genetiske rådgiver.

Hvis du har yderligere spørgsmål om genetisk testning, kan du kontakte AFTD HelpLine på 1-866-507-5222 eller info@theaftd.org.