I modsætning til andre typer demens opstår FTD oftest i middelalderen, hvor mange familier har børn eller teenagere i hjemmet. Familier med små børn og teenagere står over for unikke udfordringer, når en forælder er diagnosticeret med FTD. Efter diagnosen kan begge forældre finde det ekstremt svært at forklare sygdommen til deres børn, diskutere, hvordan deres liv vil ændre sig, og tilbyde dem ressourcer til at hjælpe dem med at klare sig, alt imens de begiver sig ud på deres egen følelsesmæssige FTD-rejse.

En landsby med støtte er nødvendig for at lette familiens tilpasning til deres nye normalitet, samtidig med at dens individuelle medlemmers trivsel bevares. For at bygge den landsby kan det hjælpe at:

• Lyt og stil ind på, hvad dine børn tænker og føler om situationen.
• Vær åben om diagnosen med familie, venner, naboer, lærere og andre skoleadministratorer for at få støtte.
• Udvis egenomsorg. Modellering af god egenomsorg er vigtigt for børn.
• Tilskynd børn til at forblive involveret i skolen og sociale aktiviteter, hvor det er relevant.
• Identificer en sikker person, som hvert barn kan stole på og tale med ud over den ikke-diagnosticerede forælder. Dette kan være et andet familiemedlem, et medlem af præsteskabet, en rådgiver eller skolepersonale.

At tale om FTD med børn og teenagere kan føles som at navigere i et minefelt. Her er nogle tips til at lette disse samtaler:

• Kommuniker på en ligetil måde og på et niveau, der passer til dine børns alder og udviklingsniveau.
• Se dit barns reaktion under diskussionen og foretag justeringer i overensstemmelse hermed. For eksempel, hvis dit barn bliver forvirret eller ser ked af det, skal du sætte farten ned eller gå tilbage og give dem plads til at sige, hvad de tænker på.
• Giv detaljer, hvis barnet spørger, men tving ikke børn eller teenagere til at lære alt, hvad du ved om sygdommen.
• Fortæl altid dine børn sandheden.
• Husk – det er altid OK at sige, at du ikke ved det.
• Det er også OK at lade børn vide, at du også har følelser, og at det er normalt at være bange, ked af det eller sur.

AFTD udgav et hæfte med det udtrykkelige formål at hjælpe familier, der står over for denne vanskelige situation. Hvad med børnene? behandler en lang række spørgsmål, herunder hvordan man taler med børn på en alderssvarende måde, og hvordan man opbygger et netværk af støtte.

AFTD ved vigtigheden af at forbinde med andre, der forstår FTD-rejsen. At finde forbindelse og støtte er afgørende - ikke kun for børn og teenagere, men også for forældre, der hyrder deres børn gennem en elskets diagnose og tilbagegang.

AFTD tilbyder en national støttegruppe specifikt for dem med både en diagnosticeret ægtefælle eller partner og børn eller teenagere i hjemmet. For at deltage i gruppen eller få mere information om ressourcer til familier, bedes du kontakte vores HelpLine på info@theaftd.org eller 866-507-7222.

Yderligere ressourcer

• AFTD Kids and Teens hjemmeside
• 2023 AFTD årlige uddannelseskonferencesession Optagelse: Støtte til børn og teenagere efter en FTD-diagnose
• Lorenzo's House - en nonprofitorganisation dedikeret til at støtte unge med en forælder med ung demens