FTD Disorders Registry annoncerede lanceringen af deres opdaterede platform på AFTD 2024 Education Conference i Houston, TX.

Ved at tilmelde dig FTD Disorders Registry regnes du som en nøgledeltager i bestræbelserne på at afslutte FTD-lidelser. Ved at give vital information om din levede oplevelse af FTD-lidelser, spiller du en rolle i at drive forskning og potentielt låse op for gennembrud, der kan føre til forbedrede behandlinger og bedre sundhedsresultater.

Den opdaterede platform tilbyder en mere personlig oplevelse, så deltagerne nemt kan finde forskningsmuligheder og indhold, der stemmer overens med deres interesser. Platformen giver også deltagerne flere muligheder for at dele indsigt gennem yderligere undersøgelser, elektroniske lægejournaler, genetiske rapporter og obduktionsrapporter.

Enhver med en forbindelse til FTD-lidelser kan oprette en konto hos FTD Disorders Registry. Tal har magt, og registreringsdatabasen er afhængig af dem, der er diagnosticeret med FTD-lidelser, deres pårørende, familiemedlemmer, venner, forskere og sundhedsudbydere for at skabe et stærkt netværk til at fremme videnskaben for at afslutte FTD-lidelser.

Når du tilmelder dig registreringsdatabasen, vil du modtage meddelelser, når en forskningsundersøgelse, der søger deltagere, matcher dine interesser, samt indsigt i FTD-ressourcer og forskningsnyheder.

Når nogen har oprettet en konto i registreringsdatabasen, har berettigede deltagere også mulighed for at registrere sig for at deltage i FTD Disorders Registry-forskningsundersøgelsen. Som deltager i forskning vil deltagerne underskrive en informeret samtykkeformular og udfylde undersøgelser for at give deres unikke perspektiv. Når du tilmelder dig forskning, kombineres din indsigt med andre med levet erfaring med FTD-lidelser for at fremskynde forskning og forbedringer i pleje.

Vi inviterer alle, der er påvirket af FTD-lidelser, til at tilmelde sig registreringsdatabasen og bidrage til denne vitale ressource. Din deltagelse hjælper med at opbygge en omfattende forståelse af FTD-lidelser, som kan føre til tidligere diagnoser, bedre behandlinger og i sidste ende en kur.

Besøg www.ftdregistry.org for at deltage. Hvis du har spørgsmål, bedes du kontakte Registry Manager på manager@ftdregistry.org eller 1-888-840-9980.