I over 20 år har Janet Edmunson fra Maine faciliteret en støttegruppe for dem, der er ramt af PSP, CBD og andre atypiske Parkinsons sygdomme. Hendes passion for at lede støttegrupper begyndte, da hendes afdøde mand, Charles, som levede med CBD, var tidligt i sin sygdomsprogression, og de havde mulighed for at være vært for en støttegruppe ved et møde i National PSP Association.

"Mens jeg var bange for at lære, hvad fremtiden kunne være for Charles fra andre længere fremme end os, var Charles glad for at være i kontakt med mennesker, der endda havde hørt om denne sjældne sygdom, endsige også beskæftiget sig med den. Han ønskede flere muligheder som den. Så jeg arbejdede med den nationale organisation for at starte en støttegruppe. Og jeg har gjort dem lige siden, selv efter at jeg flyttede til Maine et par år efter Charles døde."

Sidste år blev Janet en officiel frivillig AFTD-støttegruppe. "Som en del af AFTD-netværket, sætter jeg pris på, at de fortæller potentielle plejepartnere og folk, der beskæftiger sig med PSP og CBD, om vores gruppe i Maine. Og supportpersonalet hos AFTD har været lige der, når jeg har haft brug for dem,” fortalte hun.

Som mangeårig ven for AFTD og professionel oplægsholder for demensplejere har Janet også talt ved AFTD-støttegrupper over hele landet.

Da hun blev spurgt om, hvad hun synes er mest givende ved frivilligt arbejde, fortalte Janet: "Jeg forlader altid et støttegruppemøde, og jeg har faciliteret følelsen af, at nogle af medlemmerne blev hjulpet ved at tale med hinanden. Jeg er blevet meget forbundet med nogle af de langsigtede medlemmer, som om de næsten er familie.”

AFTD er Janet enormt taknemmelig for hendes dedikation og den livsvigtige støtte, hun giver til dem, der er berørt af FTD. Hvis du er interesseret i at blive en del af vores nationale frivillige netværk, så tak klik her og udfyld vores frivillige formular for at komme i gang.